A fondo Por Jueves, 27 Octubre 2016 20:00
INICIATIVAS EN LAS REDES SOCIALES PARA NO "SENTIRTE SOLA"

"Cuando te confirman que tu bebé tiene fibrosis quística, quieres que todo acabe, luego llega la esperanza, ahora busco ayuda en el día a día"

Cristina Vega, madre de Pablo, de 9 meses, promueve una página en facebook y abrirá un blog para "compartir experiencias con otras madres que te den respuestas"

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Cristina, junto a su hijo Pablo, en una imagen reciente. Cristina, junto a su hijo Pablo, en una imagen reciente.

Cristina Vega Combarros, madre de un bebé de 9 meses con fibrosis quística, Pablo, ha promovido un grupo en facebook "simplemente para hablar con otras madres u otros afectados por esta enfermedad y poder superar así los inconvenientes del día a día", y pronto, seguro que muy pronto, abrirá un blog con este mismo objetivo.

Si ustedes escucharan la valentía, la sinceridad y la fuerza con la que habla, difícilmente podrían entender el calvario de una madre a quien le dicen que su bebé tiene una enfermedad genética, hereditaria, incurable, que requiere una rutina cargada de medicamentos y atenciones, y con una esperanza de vida incierta. Aquel domingo 15 de febrero quedará para siempre grabado en su memoria, "fue horrrible", pero enseguida te aferras a la "esperanza" y ahora, después de ocho meses, "sólo vives el hoy", no hay nada más.

Por eso, Cristina Vega ha decidido dar un primer paso para ver "más allá del túnel" en su día a día: promover un grupo en facebook donde otras madres o los propios afectados por esta enfermedad puedan darle consejos, relatarle sus experiencias, ofrecerle trucos o terapias alternativas, en fin, compartir herramientas de los que son, sin duda, auténticos supervivientes. Hay que recordar que la fibrosis quística es crónica y degenerativa, afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo y requiere un cuidado permanente con continuos tratamientos, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia.

"Esta idea de compartir experiencias surge cuando le diagnosticaron la enfermedad a Pablo, necesitaba hablar con otras madres, ver cómo evolucionaban sus hijos, para bien o para mal, sólo hay blogs de otras partes del mundo, no existe una estructura que te apoye si no sabes cómo poner la mascarilla o cómo realizar la fisioterapia, necesitamos algo más cercano que nos sirva de guía y orientación en tu rutina diaria", explica Cristina.

fibrosisquistica-cristina-tresEs verdad, y así lo reconoce ella misma, que tanto las asociaciones de fibrosis quística como los propios profesionales sanitarios hacen un gran trabajo con estos niños, siguen un protocolo establecido, pero la realidad es que "en esta enfermedad tú lo tienes que controlar todo, en un paciente de cáncer, por ejemplo, el oncólogo te guía y te revisa, en este caso la gente de alrededor es fundamental; yo tengo que medir su aporte calórico, porque no digiere los alimentos, debo contar el número de heces, tengo que hacer la fisioterapia respiratoria, las nebulizaciones, una dedicación constante y muchas veces no sabe cómo ni de qué manera".

Su familia, Pablo el pequeño, su otra hija de 4 años y su compañero, vive en Benavente, que no deja de ser un pueblo de la provincia de Zamora, donde los recursos sanitarios son limitados y la posibilidad de intercambiar impresiones con otros enfermos casi nulas, "había otra madre, pero su hijo falleció y cada vez que la encuentro hablamos sin parar". Porque, sin duda, no hay mejor terapia que el calor humano de quien ha tenido el mismo frío. Mucho frío. Hasta llegar aquí y pensar en su idea del blog, Cristina ha pasado lo suyo. "Hasta ahora no he tenido fuerzas para pensar en nada, he estado hecha una mierda, y si yo puedo ayudar a alguien, aunque no sea mucha gente, si puedo compartir este túnel, o ver la luz, o compatir mis temores sobre la muerte....".

Prueba del talón

A los 15 días, a Pablo le hicieron la prueba del talón, "aunque yo veía que las cosas no iban bien y había ido al pediatra 300 veces", nos llamaron de Valladolid para repetirla, "por protocolo, por mi tiroides", pero a los 4 días de repetirla, "nos salió la alerta de fibrosis quística, y entonces empiezas a mirar en internet y se te viene el mundo abajo". De ahí, fueron a Pediatría a Zamora, y "nos vieron valores indeterminados, no nos dijeron ni que sí ni que no, que lo veían bien, reactivo y que volviéramos en 15 días, pero yo ya lo sabía". "Esto fue el jueves y el domingo me lo llevé a Salamanca a Urgencias, el bebé estaba apagado, desnutrido, deshidratado y en 10 minutos me dijeron que tenía fibrosis quística. Fue un momento horrible, te dan un maletín y te dicen aquí tienes un tratamiento de por vida, mañana, tarde y noche". Y Cristina vivió el primer ingreso de su bebé, y a la vez, el primer viaje a un infierno difícil de describir si no fuera porque ella es tan clara, tan realista y tan vital que logrará ese digno propósito que se ha establecido.

"En ese momento piensas de todo, quería que se acabara todo, que no saliera de allí, que no sufriera la calidad de vida que le esperaba, me preguntaba ¿por qué siguen adelante?, yo no puedo, yo no puedo, y luego ya llega la esperanza, aunque sigues teniendo días como aquel, y vives siempre con una cosa ahí que no te la quita nadie".

Palabras de duelo, de asimilar la tragedia, "hasta que empiezas a vivir con el hoy, si piensas más allá, te vuelves loca, no puedes hacer nada, hoy es hoy, no puedes planear vacaciones, ni salir a comer fuera, y más difícil aún con otra niña de 4 años, que tenía sólo 3 cuando pasó todo". La pequeña pertenece a ese grupo del 25% que ni es portadora de la enfermedad, ni por supuesto, la va a desarrollar, Pablo está incluido en ese otro 25% que la padecen y hay otro 50% que son portadores, pero no la desarrollan.

Selección genética

Ahora conocen su realidad, ella y su compañero son portadores de un gen defectuoso, que se aloja en el cromosoma 7, una alteración que causa el fallo en la proteína CFTR y hace que quienes desarrollan la enfermedad produzcan un moco excesivamente espeso y viscoso, que tapona los pequeños conductos del organismo. "Hay que hacer controles por la Seguridad Social aunque sea una prueba muy costosa, porque cada vez hay más portadores, si hace poco era una persona de cada 35, ahora ya es una de cada 25", explica Cristina, y los datos oficiales confirman que la incidencia ha pasado de un afectado por cada 5.000 nacimientos a uno por cada 2.500-3.000.fibrosisquistica-Cristina-uno

Hasta que el niño cumple los 6 años, la medicación pasa por un elevado aporte de vitaminas, hierro y cloruro sódico, para paliar la excesiva sudoración, además hay que hacer dos veces al día la fisioterapia respiratoria para intentar superar la mucosidad, y nebulizaciones o administración de un fármaco o elemento terapéutico mediante vaporización a través de la vía respiratoria para eliminar las bacterias, sin descontar los antibióticos cuando, de manera frecuente, se producen infecciones. Con 9 meses, Pablo ya ha estado ingresado en dos ocasiones, una vez 21 días y otra 11 días, y tiene revisiones periódicas en la Unidad de Fibrosis Quística de Pediatría en el hospital de Salamanca, aparte de sus reiteradas visitas al pediatra de referencia.

"Le controlan el peso y la medicación, lo ve la neumóloga y el de digestivo y luego lo controlará un endocrino, grandes profesionales, pero no existe una unidad adecuada, en el Niño Jesús de Madrid hay una sala específica para estos niños y en Salamanca estamos todo en la misma sala de espera, tenemos que llevar mascarilla porque una bacteria en estos enfermos genera muchas complicaciones, ojalá en el nuevo hospital lo tengan en cuenta", manifiesta Cristina.

Cuando crezca, tendrá que empezar a tomar los medicamentos específicos para mantener la capacidad pulmonar y llegar a un casi seguro trasplante en las mejores condiciones posibles. Con los años los nuevos tratamientos están mejorando la esperanza de vida hasta los 40 años. El Ivacaftor (Kalydeco) + Lumacaftor (VX 809) es uno de los tratamientos más esperados ya que corrige los fallos de la mutación DF508 (la más común de todas y que afecta al 70% de las personas con FQ). Más conocido como ORKAMBI, ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento el 29 de Septiembre de 2106 y si todo transcurre según los plazos previstos podría llegar a España en este 2016, lo que significará una importante mejora en la calidad de vida de muchos afectados, entre el 60 y 70% de los mayores de 12 años.

"Con esto del Gobierno en funciones se ha parado todo, debe haber ya ensayos en el Vall d'Hebrón de Barcelona, pero sólo falta la firma para comercializarlo", aclara Cristina.

Hay otros tratamientos todavía en ensayos, para niños de entre dos y cinco años, similar al Kalydeco, pero que de momento siguen en estudio. El futuro es muy esperanzador y se augura prometedor sobre todo para los más jóvenes que consigan mantener su función pulmonar lo más alta posible al llegar a la edad adulta.

El futuro de la madre

Ojalá sea así para Cristina. Ella decidió dejar de trabajar en su segundo embarazo, el de Pablo, "un par de añitos", se dijo, para cuidar a sus dos hijos, más sufriendo, como también sufrió, la pérdida de su madre por un cáncer, "a una edad muy joven", y ahora "sueño con volver a trabajar, y no puedo. Mi hijo no puede ir a la guardería, además tenemos visitas médidas continuas, y todavía queda mucho por luchar".

"Yo tengo esperanza, ahora él no se entera, es muy pequeño, pero tengo que ser realista, ahora soy yo la que tengo que afrontarlo, pero pronto se lo tendré que explicar, y hacerlo responsable, para que se cuide y pueda ir de excursión o salir con sus amigos". "Tengo que estar ahí las 24 horas".

Cristina Vega está ahora pendiente de la resolución de la dependencia, "que no me la darán porque sólo valoran si existe un aparato de por medio, como una sonda, oxígeno o bote gástrico", pero mientras espera una decisión de justicia, sigue su camino. "Hoy es sólo hoy", repite, pero hoy, y también mañana, su entereza, aunque quiebre muy a menudo, la llevarán adelante. Camina, aunque sea hoy.

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