La Federación Nacional de Asociaciones Alcer ha creado líneas de trabajo para ayudar a las mujeres con enfermedad renal crónica, un colectivo que se encuentra ante la dificultad del fenómeno de una cuidadora que necesita ser cuidada.
Así lo ha expresado Sara Muñoz, responsable de Empleo de la Federación Nacional de Asociaciones Alcer, al hilo de su ponencia Mujer y enfermedad renal ¿qué limitaciones implica?, que tiene previsto impartir en las XXIX Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales, que celebra la entidad los días 29 y 30 de octubre, en el Auditorio de Caixa Fórum Madrid.
Unas Jornadas que, según ha afirmado Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones Alcer, tienen entre los objetivos de esta edición, el de “dar a conocer la encuesta sobre la situación sociolaboral de la mujer con enfermedad renal”
Durante el año 2015, la Federación Nacional Alcer, a propuesta de la reciente creada Comisión de la Mujer, decidió poner en marcha un estudio sociodemográfico de la mujer paciente con insuficiencia renal crónica en España. “El objetivo del estudio” –apunta Sara Muñoz- “es crear líneas de trabajo que nos ayuden a desarrollar programas de atención integral tomando las características de género como factor determinante”.
La Federación Nacional De Asociaciones Alcer celebra los días 29 y 30 de octubre, en el Auditorio de CaixaForum Madrid (Paseo del Prado, 36), las XXIX Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales con un homenaje al doctor Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).
Matesanz inaugurará las jornadas el sábado 29 de octubre a las 10.30 horas, hablando de su relación con Alcer y de cómo fueron los inicios. “Para un nefrólogo que como yo vivió sus primeros años profesionales en la prehistoria de la diálisis, con enfermos que lo pasaban realmente mal y con una probabilidad casi nula de trasplantarse ya que en toda España no llegaban a 50 las intervenciones anuales, no es difícil entender lo que ha significado la ONT y todo lo conseguido”.
“Tener más enfermos con trasplante funcionante que en diálisis, o que de los menores de 65 años estén trasplantados más de las dos terceras partes, o tener la lista de espera más rápida del mundo…eran sueños que hoy se han hecho realidad gracias al esfuerzo de todos. Es muy difícil no sentirse orgulloso de ello”, concluye el director de la ONT
Durante el transcurso de estos dos días, según informa Molinuevo, “se darán a conocer los progresos científicos que atañen a nuestra patología, especialmente los que se refieren a las enfermedades renales hereditarias”.
“Otro de los objetivos de las Jornadas es el de conmemorar conjuntamente los 40 años de la creación del primer Alcer en Madrid y recordar nuestra historia”, afirma el presidente de la Federación Nacional Alcer. Para ello, participarán históricos de la entidad, como Isabel Entero, primera gerente de Alcer, o el profesor Carlos Romero Casabona, autor del primer borrador de la actual Ley de Trasplantes.
Además, en la mesa Importancia de la atención socio-laboral y emocional a la persona con enfermedad renal se debatirán diversos temas que preocupan a la entidad, como Empleo y enfermedad renal: ¿son compatibles? o Empobrecimiento y exclusión social ¿hay riesgo en los pacientes y sus familias?.
‘Da el golpe’ a la poliquistosis renal
Por otro lado, Alcer Da el golpe a la poliquistosis renal uniéndose a la primera iniciativa conjunta que se pone en marcha en Europa para llamar la atención y tratar de solventar las necesidades no cubiertas de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD), una enfermedad rara pero la más común entre las patologías renales hereditarias.
La PQRAD es hereditaria, crónica y progresiva; se caracteriza por la formación de numerosos quistes llenos de líquido en ambos riñones y por un aumento progresivo del tamaño de los mismos. Con el tiempo, el crecimiento gradual de los riñones (entre un 5% y un 6% al año) puede provocar disfunción renal y enfermedad renal terminal (ERT). La PQRAD causa entre el 5-10% de la ERT en todo el mundo. Además, puede dar lugar a otras manifestaciones en el organismo como quistes en otras zonas del cuerpo, aneurismas y enfermedad cardiovascular.
Se estima que la PQRAD afecta en España a más de 23.000 pacientes, el 50% de los cuales acabará necesitando diálisis o un trasplante; de hecho, una de cada 10 personas que reciben estas terapias en España son a causa de la PQRAD.
Los hijos de padres con PQRAD tienen un 50% de probabilidades de desarrollar la enfermedad, que afecta a la planificación familiar y a otros ámbitos como el trabajo, la contratación de un seguro de vida o médico o de una hipoteca.
El puño de la poliquistosis renal es un símbolo que demuestra “que trabajamos para conseguir que todos los riñones tengan el tamaño de un puño”. Por ello la acción consiste en que dos o más personas choquen el puño y nominen a una tercera persona para Dar el golpe a la poliquistosis renal.
Los presentadores de Mediaset Emma García y Joaquín Prat, la cocinera Eva Arguiñano, además de varios especialistas en el mundo de la nefrología, ya han dado el golpe a la poliquistos renal. Puedes unirte a “dar el golpe a la poliquistosis renal” y nominar a tus conocidos a través del facebook y el twitter de la Federación Nacional de Asociación Alcer y en www.alcer.org.
Sobre Alcer
La Federación Nacional Alcer (Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades Renales) es una organización sin ánimo de lucro creada en el año 1976. Se convierte en Federación de Asociaciones en el año 1981 y en 1984 es declarada de Utilidad Pública. En la actualidad cuenta con 52 asociaciones federadas y 2 adheridas, prácticamente una por provincia española y cuenta con cerca de 19.000 socios. Representa a un colectivo de más de 200.000 pacientes en tratamiento, de ellos unos 25.000 trasplantados y alrededor de 24.000 en diálisis.
Aun así se calcula que aproximadamente 4 millones de españoles podrían tener una afectación renal y más de 2 millones una enfermedad renal crónica. En la actualidad la Federación Nacional Alcer es miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), es también miembro del Grupo de Ética Asistencial de la Sociedad Española de Nefrología y del Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE)”.
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