El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha visitado hoy Salamanca para conocer de cerca la labor de la asociación que representa a los afectados de Castilla y León, AERSCYL, que ha promovido la creación de una asignatura específica sobre enfermedades raras en la Facultad de Medicina de Salamanca.
Acompañado del vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva, Carrión ha señalado que existen “muchas ideas” para el trabajo en común, y ha valorado la sensibilidad del Ayuntamiento y la Universidad de Salamanca (USAL) respecto a las patologías poco frecuentes, señalando que su “implicación” hará posible desarrollar una labor conjunta. “La Universidad de Salamanca tiene algo muy especial, y es que acoge a alumnos de todo el mundo, por lo que es muy importante que las enfermedades raras estén presentes en la USAL. Para ello, nos gustaría organizar durante el curso 2015-2016 un simposio nacional que reúna a afectados, familias y profesionales, con el fin de acercar esta realidad al mundo universitario, que es donde están los futuros profesionales”, ha avanzado el presidente de FEDER.
Del mismo modo, AERSCYL, con el apoyo de la federación, quiere “potenciar la creación de una asignatura específica en la Facultad de Medicina de Salamanca”, cuyo decano, Francisco Javier García Criado, ha participado en la visita, al igual que la concejala de Salud Pública del Ayuntamiento de Salamanca, María José Fresnadillo. La presidenta de la asociación castellana y leonesa, Marta Bolívar, ha explicado que ya se están dando algunos pasos previos en este sentido, como la organización de un curso extraordinario sobre patologías poco frecuentes que actualmente se encuentra en fase de diseño y programación y que se ofrecería el próximo curso desde el Servicio de Cursos Extraordinarios y Formación Continua de la USAL.
Escasa inversión en investigación
En cuanto al Consistorio salmantino, Juan Carrión ha mencionado la posibilidad de acercar a la población afectada los programas que ofrece la federación, entre ellos los de apoyo psicológico y jurídico, a través de los servicios de Información y Orientación del Ayuntamiento.
Por otra parte, el representante de la entidad nacional ha recordado que la investigación en el ámbito de las enfermedades raras es esencial para quienes conviven con ellas, por lo que ha lamentado el “retroceso” que se ha producido desde 2009 en este campo, con una reducción de la inversión en I+D+i “del 50%”, un recorte que ha perjudicado especialmente a la labor científica asociada a estas dolencias que afectan en conjunto “a tres millones de personas”, pero que son muy diversas, ya que existen cerca de 7.000 patologías poco frecuentes reconocidas.
“Esto ha supuesto un paso atrás, porque a las asociaciones y, sobre todo, a las familias, nos va la vida en ello; la investigación es el futuro. Yo siempre digo que el reloj, que tiene un mismo segundero, pase a la misma velocidad para todos, y es evidente que la velocidad para quien convive con una enfermedad rara es muy diferente a la velocidad para las administraciones”, ha manifestado el presidente de FEDER, quien ha insistido en que la apuesta por la investigación debe ser “una prioridad”.
Carrión también ha señalado que la “soledad” que sienten los pacientes y las familias afectadas por una de estas patologías sigue estando “muy presente”, aunque ha expresado su agradecimiento “a la sociedad”, porque en los 15 años de vida de FEDER -que integra actualmente a 298 asociaciones, entre ellas, a AERSCYL- “hemos sido capaces de cambiar su percepción y las enfermedades raras están ya mucho más presentes y están dejando de ser enfermedades olvidadas”. Como ejemplo, ha indicado que estas dolencias están presentes “en la hoja de ruta de todas las administraciones y prácticamente en todos los programas electorales de los partidos”, y ha recordado la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009, si bien desde la federación “seguimos pidiendo que se consoliden partidas presupuestarias que permitan desarrollar las actuaciones que recoge”.
La labor en Salamanca
En cuanto a la asociación de Castilla y León, nacida en Salamanca hace algo menos de un año, Juan Carrión ha señalado que su creación y reciente integración en FEDER ha supuesto “un paso importantísimo”, porque permite acercar a los ciudadanos de Salamanca y de la Comunidad “la realidad y las necesidades de las peresonas y las familias que conviven con una enfermedad rara”. Asimismo, ha afirmado que su labor hace posible “una asignatura pendiente”, la “coordinación de FEDER en Castilla y León”.
Además de conocer la sede de AERSCYL y la biblioteca histórica de la Universidad de Salamanca, los representantes de la federación nacional han aprovechado su estancia para visitar el colegio de las Esclavas del Sagrado Corazón, que hace unos meses acogió un encuentro escolar en el que se realizaron “acciones de sensibilización” sobre las enfermedades raras y se recaudaron fondos a beneficio de esta causa.
Asimismo, se desplazarán hasta Zamora para agradecer una iniciativa de “buenas prácticas” impulsada por la Guardia Civil, que ha promovido una carrera popular que el pasado año logró reunir a 4.000 participantes y recaudar 15.000 euros destinados a la investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. “Gracias a ese dinero hemos podido financiar dos becas de investigación”, ha destacado el vicepresidente de la Fundación FEDER.
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