Existen pocos datos sobre la incidencia de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en la edad pediátrica. En las estadísticas del REPIR 2 (Registro Español de ERC) se encuentra una incidencia de 8,14 pacientes por millón de población pediátrica y una prevalencia de 188 pacientes pediátricos por millón de habitantes (pppm).
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Riñón, cuyo objetivo es sensibilizar a la población sobre la prevención de la enfermedad renal crónica, la Federación Nacional ALCER ha querido centrarse en la realidad de los afectados en edad pediátrica.
Según la doctora Laura Espinosa, jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Materno-infantil La Paz de Madrid, la forma de detectar la ERC en niños y niñas es realizar pruebas de función renal, fundamentalmente la determinación de creatinina y osmolaridad en orina. En este sentido, recuerda que es importante conocer que la infección urinaria en Pediatría puede ser la primera manifestación de una anomalía estructural y que las alteraciones comprobadas de la orina (proteinuria, hematuria) necesitan un estudio de función renal.
Según María Ángeles Pérez, madre de un niño de 11 años con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) que participa en el Campamento CRECE desde el año 2014, “con Diego hemos intentado tratar la enfermedad con la mayor naturalidad, intentando que él mismo se tome la medicación (sabe en cada momento que pastillas le tocan) y que se vacíe la bolsa de urostomía; en su vida cotidiana, sus compañeros, profesores, amigos y familiares ven su patología como algo normal, y le tratan como uno más”. Diego es un niño muy feliz, tiene su enfermedad muy normalizada y una vida normal.
Un proceso de duelo
En declaraciones de Julio Bogeat, psicólogo de Federación Nacional ALCER, el diagnóstico de la enfermedad renal crónica lleva consigo un ineludible impacto psicosocial tanto en los niños como en sus familiares o cuidadores. La gestión de este impacto depende en gran medida de la atención y el cuidado en estos dos niveles. Tanto la persona con enfermedad renal como sus acompañantes atraviesan en este momento un proceso de duelo ante la pérdida de la salud que debe ser tratado de la mejor forma posible.
Es necesaria la atención temprana a través de un equipo multidisciplinar (psicólogo y trabajador social) de tres grandes emociones que entran en el proceso de duelo que vive el paciente: miedo, tristeza e ira. Cada una de estas emociones tiene el propósito de adaptarnos al medio y poder “sobrevivir” a la nueva realidad. El problema es que si no se tratan adecuadamente pueden degenerar en diferentes patologías que pueden redundar en una dificultad añadida a la enfermedad renal y que puede producir en un aumento de los costes sanitarios.
Oscar Franco es un joven de 28 años que convive con la enfermedad renal crónica desde que tenía 4 años. Afirma que aunque la ERC te permite realizar una vida normalizada, en cualquiera de sus tratamientos es necesario cumplir una serie de restricciones dietéticas, que en el caso de los niños puede hacer que se sientan en algunas situaciones apartados de la sociedad. Por ello, programas como el Campamento CRECE y el encuentro de jóvenes de ALCER permiten a los participantes convivir con otros niños y jóvenes que tienen su misma patología, lo que refuerza su autonomía personal.
Adaptación y gestión emocional
Por su parte el presidente de Federación, Jesús Molinuevo indica: “La enfermedad renal en niños/as es tremenda, puesto que les va a acompañar durante el resto de su vida, necesitando durante su ciclo vital de niños, jóvenes y adultos de más de un trasplante para poder mantener una calidad de vida adecuada. La aceptación de la enfermedad supone un esfuerzo especial de adaptación social y gestión emocional en los jóvenes y sus familias. Tenemos que tener en cuenta que se trata de pacientes especiales que tienen que desarrollar su educación, carrera profesional, desarrollo familiar etc. con una patología crónica de acto impacto emocional y con tratamientos altamente invasivos. Los sistemas sanitarios modernos deben estar preparados para atender a estos pacientes, no sólo en el ámbito clínico, sino también en el social y emocional; debemos tender a la humanización de la Sanidad, preocupándonos antes de los enfermos que de las enfermedades”.
En este contexto, y bajo el lema Mueve los pies. Que los riñones no detengan tu futuro, desde la Federación Nacional ALCER se invita a la población a realizar una vida saludable para la prevención y el diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica, a través de la cual se ofrecen algunos consejos: “Mantente en forma y activo, come alimentos saludables para asegurar una buena nutrición y un buen control de tu nivel de azúcar en sangre, revisa tu presión arterial, mantén tu peso bajo control, realiza una saludable ingesta de líquidos, no fumes y no tomes pastillas sin control médico”.
Según declara Molinuevo, es especialmente importante la prevención de la enfermedad en los niños y jóvenes “con políticas públicas que fomenten hábitos de vida saludables en alimentación, ejercicio físico etc., apostando por la investigación, puesto que muchas de las enfermedades renales en niños son genéticas o hereditarias, así como la detección precoz de las mismas para que los profesionales del Trabajo Social y de la Psicología puedan trabajar con tiempo con ellos y sus familias para ayudarles en todo el proceso de adaptación y progresión de la enfermedad”. Esto permite complementar la labor que los profesionales sanitarios llevan a cabo para ofrecerles la mejor calidad de vida posible.
Para afrontar estos problemas psicosociales, en ALCER, existe el Servicio de Atención para Niños/as y Jóvenes con Enfermedad Renal, que tiene dos objetivos principales: minimizar el impacto de la enfermedad en la vida diaria de los niños y niñas y orientar y asesorar a los familiares para gestionar correctamente los aspectos relacionados con la dolencia de sus hijos.
Cuatro décadas de trabajo
El pasado 29 de febrero ALCER cumplió 40 años. Por ese motivo, y coincidiendo con el Día Mundial del Riñón, la entidad celebrará el aniversario alumbrando de color naranja un monumento en diferentes ciudades españolas.
El Día Mundial del Riñón es una iniciativa internacional que en España organizan conjuntamente la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, Sociedad Española de Enfermería Nefrológica y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios