“La formación es un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando en la investigación y en la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras”. Así lo ha señalado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ha establecido como una prioridad para este año la promoción y ampliación de iniciativas que trabajen por el conocimiento y la formación interdisciplinar sobre estas dolencias.
Como recuerda la entidad, la formación especializada es imprescindible para asegurar una correcta y rápida detección de estas patologías, teniendo en cuenta que la falta de diagnóstico, o su retraso, con una media de cinco años, constituyen las principales barreras a las que se enfrentan las familias que conviven con las llamadas dolencias minoritarias.
En este contexto, según el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), publicado por FEDER en octubre de 2009, el 56% de los afectados incluidos en la muestra reconocía haber recibido un tratamiento inadecuado por parte de profesionales sanitarios debido a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. Por eso, para la federación es imprescindible la profesionalización sanitaria especializada en enfermedades poco frecuentes.
De esta forma, desde la organización se apuesta por la elaboración de guías de atención para estas patologías, con un enfoque en el que vayan de la mano los aspectos sanitarios y sociales. Estas guías, elaboradas entre profesionales, pacientes y la propia Administración, estarían disponibles para Atención Primaria y para los especialistas con el fin de asegurar “una información eficaz y, consecuentemente, un mayor conocimiento sobre el campo”.
Un módulo dentro de la formación MIR
No obstante, continúa la entidad, la formación también debe ser impulsada de forma interdisciplinar e interuniversitaria, de forma que “también promovemos la implementación, dentro del catálogo de titulaciones universitarias y no universitarias, de módulos formativos en disciplinas sociosanitarias, así como la implantación de materias obligatorias y optativas basadas en los conocimientos clínicos, sociales y educativos, entre otros aspectos, de las enfermedades minoritarias y de quienes conviven con ellas”, afirma Juan Carrión.
Del mismo modo, el presidente de FEDER destaca la necesidad de desarrollar un módulo específico dentro del programa MIR (médico interno residente) enfocado a las enfermedades raras, “de forma que se garantice y profundice en este tipo de enfermedades, así como todos sus aspectos clínicos”.
Dentro del ámbito sanitario, se trabaja igualmente para facilitar a los profesionales sanitarios, mediante la implementación de desplegables en sus protocolos clínicos, el acceso a las consultas especializadas de genética. De esta forma, asegura la organización, se multiplicarán, en muchos casos, las posibilidades de poder obtener un diagnóstico rápido y riguroso.
Además, Carrión ha subrayado la necesidad de implantar, “dentro del 116 de los números europeos, líneas de ayuda a las enfermedades poco frecuentes con carácter gratuito”, en un sisstema similar al de emergencias del 112.
Recursos prácticos
En este sentido, la federación de afectados trabaja, “no sólo para hacer visibles a las patologías minoritarias y a quienes conviven con ellas, sino también para mejorar la formación y especialización, con el fin de dar solución a problemas tan vitales como es la obtención de un diagnóstico rápido y riguroso”, problemas que afectan a la vida diaria de más de tres millones de personas en nuestro país.
De esta forma, desde la entidad se ofrecen recursos prácticos para mejorar la formación. Así, por ejemplo, desde el Servicio de Apoyo Psicológico se han impulsado cinco acciones formativas específicamente dirigidas a estudiantes y profesionales de la Psicología y Ciencias de la Salud.
De la misma manera, instituciones de toda España han llevado a cabo iniciativas en esta línea, como el Máster en Intervención Sociosanitaria en Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Sevilla o la primera asignatura optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia, “un ejemplo a seguir que esperamos continúe creciendo y avanzando en un futuro próximo”, tal y como confía Carrión.
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