La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, celebran un año más la Semana Europea de enfermedad -del 16 al 22 de noviembre de 2015- con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que sufren esta patología.
En esta ocasión, los afectados conmemoran esta semana con la mirada puesta en un “nuevo y esperanzador tratamiento”, Orkambi, que se basa en una combinación de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyacente de la fibrosis quística en personas mayores de 12 años con dos copias de la mutación F508D (la más común en España), y que supondría una mejora considerable en la calidad de vida de los pacientes.
Según la Federación Española de Fibrosis Quística, entidad miembro de COCEMFE, el medicamento “ya ha sido aprobado en EEUU por la FDA (Agencia de Alimentos y Medicamentos), y sabemos que ha recibido una recomendación positiva por parte del Comité de la Unión Europea para los Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para su aprobación por la EMA y que el Ministerio de Sanidad español ya ha comenzado a trabajar en el informe de posicionamiento terapéutico”.
Un caso por cada 5.000 nacimientos
Por ello, la organización solicita que la Agencia Europea del Medicamento “apruebe cuanto antes este tratamiento y que los trámites en España no se demoren, como ocurrió en el caso de Kalydeco, para que las personas con fibrosis quística de nuestro país puedan disponer lo antes posible de esta medicación tan esperanzadora, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre”.
La fibrosis quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una dolencia crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en España es de un caso por cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sigue siendo una patología sin curación.
Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística, la Federación pretende que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido. Y uno de los pasos fundamentales para ello, sostiene, “es conseguir la aprobación del medicamento Orkambi por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA)”.
Actualmente, en Europa viven unas 40.000 personas con fibrosis quística, cuyo pronóstico es diferente dependiendo de dónde viven, debido a que los niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tienen un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de un diagnóstico y un acceso a la asistencia médica apropiados. En este sentido, la organización recuerda que “un diagnóstico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los síntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero también ahorrar gastos de salud suplementarios”.
Sobre la fibrosis quística
La fibrosis quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se produce por una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio, originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento genere infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente.
Es una patología grave, de tipo evolutivo, que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios