El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida (EB), una malformación congénita que ocasiona daños en el tubo neural del feto durante el embarazo y, por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores. Actualmente existen en España más de 19.000 personas afectadas, según datos del INE (2008), muchas de las cuales sufren graves dificultades en estos momentos de crisis y recortes sanitarios.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) lleva más de 30 años trabajando con estas personas y sus familias junto a sus 18 entidades federadas con el fin de mejorar su calidad de vida. Entre las reivindicaciones de este colectivo está el reconocimiento de la espina bífida como enfermedad de tratamiento crónico, algo que supondría la gratuidad de productos farmacéuticos precisos para su tratamiento. En este sentido, el año pasado se presentó una proposición No de Ley en el Congreso de los Diputados, aunque la iniciativa no prosperó.
Este año, con motivo del Día Nacional, representantes de la federación presentarán un informe sobre la situación del colectivo, y con la reclamación de crónicos, a la Comisión de Sanidad del Senado y al Defensor del Pueblo. Como bien dicen los propios afectados, no se entiende que todavía no se tenga dicho reconocimiento, “teniendo en cuenta que se nace con EB y se muere con ella y sus secuelas”, debido a las cuales los afectados necesitan diferentes medicamentos y productos (sondas, pañales,…), generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año.
Las asociaciones que pertenecen a la FEBHI trabajan con 3.000 personas con espina bífida de toda España, y también sus familias, una labor que puede conocerse con más profundidad en la web www.febhi.org, donde se ha incluido un vídeo explicativo sobre esta enfermedad elaborado con motivo del Día Mundial. Además, desde hoy mismo estará activa en las redes sociales la campaña de sensibilización #milazoporlaEB, desde la que se anima a los ciudadanos a llenar la red “de fotos con lazos amarillos en apoyo a las personas con espina bífida”.
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