La procuradora por Salamanca, Isabel Muñoz, y portavoz del Grupo Parlamentario Podemos en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla y León, va a preguntar en sede parlamentaria por los protocolos de actuación y asistencia de Sacyl ante los casos de pacientes con enfermedades raras.
A juicio de la procuradora resulta “indignante” conocer la lentitud con la que se gestionan casos como el del niño A.C.R., afectado por la enfermedad de Degos en Salamanca, y “la frialdad con la que algunos gestores aluden a la disponibilidad económica del sistema a la hora de prescribir los tratamientos médicos más adecuados”.
Tal es la situación de este tipo de pacientes y sus familias, apuntan, “que es demasiado frecuente ver cómo se emprenden iniciativas particulares solicitando atención sanitaria o donaciones con las que financiar un tratamiento”. Desde este partido piensa que todo ello refleja la precariedad y la insensibilidad de un sistema sanitario “que no nos llega a todos los que podemos necesitar de él ante una circunstancia tan excepciona”l.
Isabel Muñoz anuncia que, como portavoz de Podemos en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla y León, recogerá las propuestas y carencias de los afectados y familiares para emprender iniciativas parlamentarias que mejoren la atención, desde el primer minuto, a este tipo de pacientes.
Los protocolos de actuación, la gestión, la causa de las demoras en la toma de decisiones, el presupuesto de que dispone Sacyl para el tratamiento de enfermedades raras así como el apoyo y colaboración de la Administración regional a la investigación científica en este campo de la salud, serán algunas de las primeras cuestiones que se expondrán ante los responsables de la Junta de Castilla y León.
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