La Federación Nacional de Asociaciones ALCER celebra este fin de semana en Madrid una nueva edición de las Jornadas Nacionales de personas con enfermedad renal, una edición muy especial, no solo porque coincide con el 45 aniversario de la entidad, sino porque supone el reencuentro presencial del movimiento asociativo después de la irrupción de la pandemia.
Para Daniel Gallego, presidente de la federación, produce “una inmensa alegría” poder celebrar la cita en formato mixto –presencial y virtual, con todas las medidas de seguridad y protección–, “tras casi dos años de inactividad por la covid-19”.
En la apertura del encuentro, inaugurado por Beatriz Domínguez-Gil, directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) han intervenido varios expertos de referencia en el ámbito de la nefrología y la discapacidad, y posteriormente ha tenido lugar una mesa informativa sobre aspectos bioéticos en el final de la vida en la que ha participado María Carmen Tomás-Valiente, profesora titular de Derecho Penal de la Universidad de Islas Baleares, quien ha expuesto los contenidos esenciales de la Ley de Eutanasia.
Por su parte, el doctor Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Bizkaia), ha presentado las directrices sobre la futura ley de cuidados paliativos. El doctor Guillermo Alcalde, jefe del servicio de Nefrología y presidente del Comité de Ética e Investigación Clínica del Hospital Universitario de Araba ha sido el encargado de hablar de los aspectos sociales y éticos en el final de la vida.
Las enfermedades renales poco frecuentes también han sido protagonistas en esta edición de las Jornadas Nacionales de ALCER con la intervención de la Dra. María Adoración Martin, nefróloga del Hospital de Poniente en El Ejido. Una mesa en la que han tenido especial presencia los pacientes y el movimiento asociativo con la intervención de Francisco Monfort, presidente de Ashua (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico), y Antonio Cabrera, presidente de Hipofam (Asociación para la Lucha contra la Hipomagnesemia Familiar). Además, Carmen Hidalgo ha ofrecido su testimonio como paciente con una enfermedad renal poco frecuente.
La vacunación frente a la covid-19 en personas con enfermedad renal es otro de los contenidos de relevancia en el encuentro, que ha contado con la intervención de Jesús Fayos, supervisor de Enfermería Preventiva del Hospital General de Valencia, y la Dra. Nayara Panizo, nefróloga del Hospital Universitario de Valencia, quien ha explicado la respuesta de estos pacientes a la vacunación.
¿Pero cómo afecta la covid-19 a los riñones? ¿Produce daño renal? A estas preguntas han respondido María Dolores Arias, del servicio de Medicina Intensiva del Hospital Regional Universitario de Málaga, y Pascual Piñeira, vicepresidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias.
La sesión de este sábado finalizará con la entrega de la insignia de oro de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER a Rafael Rodríguez, presidente de ALCER A Coruña, por su trayectoria en el movimiento asociativo, y con la concesión de los premios de la Fundación Renal ALCER. En el Área de Trasplante Renal, la entidad reconoce este año a las compañías aéreas Vueling, Air Europa e Iberia por su participación en el programa nacional de trasplantes de órganos; en el Área de Diálisis y Prevención de la Enfermedad Renal Crónica, al Grupo Español Multidisciplinar del Acceso Vascular (GEMAV) por la adaptación de las guías de acceso vascular para pacientes; y en el Área de Reconocimiento Social, al cineasta y humorista José Corbacho por su colaboración altruista en los eventos de sensibilización sobre la enfermedad renal crónica y el trasplante renal de donante vivo, dándoles visibilidad y difusión.
Este domingo, las Jornadas Nacionales continuarán con una mesa sobre un aspecto crucial para cualquier paciente: la adherencia a los tratamientos. Será la Dra. Lola Arenas, directora médica de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, quien explicará cómo incide el incumplimiento terapéutico en personas con enfermedad renal, mientras que la Dra. Ana Molinero, vicepresidenta de la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria, presentará un sistema de ayuda a la adhesión.
Varios pacientes con enfermedad renal expondrán en la sesión cómo han vivido los momentos más duros de este año ante dificultades como las generadas por la pandemia o por el temporal Filomena en Madrid, que obstaculizó el acceso a los servicios sanitarios.
Una mesa sobre la mejora de los accesos vasculares cerrará esta edición de las Jornadas Nacionales. El Dr. Ramón Roca-Tey, presidente del Grupo Español Multidisciplinar del Acceso Vascular (GEMAV), será el encargado de hablar del código fístula. Posteriormente, el Dr. José Ibeas, del Servicio de Nefrología de la Corporació Sanitária Parc Taulli, será el encargado de explicar qué supone la inteligencia artificial (IA) para el tratamiento de las enfermedades renales. Por su parta, la Dra. Shaira Mart explicará un caso concreto de aplicación de la IA al tratamiento de los accesos vasculares.
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