A fondo Por S. A. D. Domingo, 11 Abril 2021 08:00
día mundial

El 70% de los pacientes con párkinson ha tenido un impacto negativo en su enfermedad por la pandemia

El 15% de los nuevos casos corresponden a personas menores de 50 años / La SEN elabora un documento con recomendaciones sobre la vacunación de covid-19 / Ensayos clínicos abogan por la inmunoterapia frente a la enfermedad / 'Pon una etiqueta positiva', campaña de las asociaciones para acabar con los esteriotipos

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Imagen de la campaña 'Pon una etiqueta positiva'. Imagen de la campaña 'Pon una etiqueta positiva'.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico degenerativo que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo y, tras la enfermedad de Alzheimer, es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más de 150.000 personas padecen la enfermedad de Parkinson en España. Este domingo, día 11 de abril, se conmemora el Día Mundial del Parkinson.

Aunque se trata de una enfermedad cuyo mayor factor de riesgo es la edad, lo que hace que un 2% de las personas mayores de 65 años y un 4% de los mayores de 85 padezcan párkinson en España, no es una enfermedad que solo sea exclusiva de las personas mayores: existen casos en los que el inicio de la enfermedad se da en la infancia o en la adolescencia y aproximadamente un 15% de los nuevos casos que se diagnostican cada año corresponden a personas menores de 50 años.

“Aunque aún se desconocen muchos de los factores que influyen a la hora de desarrollar la enfermedad, la edad no es único. Se han descrito más de 20 mutaciones genéticas que podrían explicar cerca del 30% de las formas familiares de la enfermedad (sobre todo aquellos casos de inicio temprano) y el 3-5 % de las formas esporádicas. Además también se han identificado agentes ambientales como ciertos hongos, bacterias y virus, o el hecho de haber padecido algún traumatismo craneoencefálico, como factores que podrían aumentar el riego de padecer esta enfermedad”, explica el Dr. Diego Santos, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La enfermedad de Parkinson se caracterizada por producir la degeneración y muerte de las neuronas dopaminérgicas. Y esta pérdida de dopamina es lo que hace aparecer los clásicos síntomas motores de esta enfermedad, aunque también puede manifestarse en trastornos cognitivos, gastrointestinales, autonómicos, sensitivos o del sueño.

“A la hora de diagnosticar y tratar la enfermedad hay que tener en cuenta que la enfermedad de Parkinson afecta y progresa en cada individuo de manera diferente. Por ejemplo, hasta un 40% de los pacientes no presentan temblor, y en un 40% de los casos la primera manifestaciónes la depresión”, destaca el Dr. Diego Santos. ”Y aunque es verdad que la discapacidad motora tiene un alto impacto en el gasto sociosanitario, son otros muchos síntomas que pueden desarrollar los pacientes -como depresión, demencia, o psicosis- los que aumentan la discapacidad y morbilidad de esta enfermedad”. Así pues, identificar correctamente todas las manifestaciones de esta enfermedad y tratar de forma adecuada los síntomas motores, pero también los no motores, es básico para ayudar a mejorar el pronóstico de los pacientes y mejorar su calidad de vida.

COVID-19 y Parkinson

“No hay evidencia de que los pacientes con párkinson tengan un mayor riesgo de contraer COVID-19 o de tener un peor pronóstico en caso de resultar contagiados, pero es innegable el impacto que la pandemia está teniendo en el empeoramiento de la función motora y en el desarrollo de síntomas psiquiátricos -como estrés, depresión o ansiedad- como consecuencia del aislamiento o las restricciones a la movilidad”, destaca el Dr. Diego Santos.

En septiembre del año pasado la SEN presentó un estudio realizado entre más de 600 personas con párkinson procedentes de 49 provincias españolas. En él se señalaba que el 66% de los pacientes experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento y que un 33% presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. Además, un 70% de los pacientes consideraban que la pandemia les ha afectado negativamente, algo que ha impactado de igual manera en el principal cuidador del paciente.

Por otra parte, el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN también ha elaborado un documento con recomendaciones sobre la vacunación frente a la covid-19 para pacientes con párkinson, dado que muchos forman parte de los primeros grupos en los programas de vacunación actuales por su edad, por vivir en residencias o por otras razones relacionadas con la enfermedad. De este documento se destaca que las vacunas aprobadas no afectan a los mecanismos o a los síntomas de la enfermedad y que además tampoco interfiere con las terapias o tratamientos farmacológicos utilizados. Por lo tanto, desde la SEN se recomienda la vacunación frente al SARS-CoV2.

Trastornos del movimiento en mujeres en edad fértil

El Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN) también acaba de publicar en la revista Neurología un documento de consenso con el objetivo de facilitar el manejo diagnóstico-terapéutico de los trastornos del movimiento en la mujer durante la edad fértil.

“Ya antes señalábamos que un 15% de los casos actualmente diagnosticados en nuestro país corresponden a personas menores de 50 años. Y aunque la posibilidad de embarazo en personas que padecen la enfermedad de Parkinson es baja, ya que la enfermedad empieza a ser más frecuente en personas mayores de 50 años, el aumento de la edad gestacional de la mujer hace probable que esta circunstancia pueda incrementarse. Además, la repercusión en la calidad de vida de las pacientes diagnosticadas es mayor en aquellas menores de 45 años, por un mayor impacto a nivel familiar, personal y laboral. Sin embargo, hasta la fecha, no existía en España ningún documento de este tipo”, comenta la Dra. Silvia Jesús Maestre, Secretaria del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN.

El documento, realizado a partir de la revisión científica de la literatura disponible, cuenta con una serie de recomendaciones que pretenden orientar el manejo de los trastornos del movimiento, en especial durante el embarazo y la lactancia.

Inmunoterapia

Uno de los principales problemas en el tratamiento de esta enfermedad es su difícil detección precoz y que, una vez diagnosticada, aún no se ha conseguido paralizar su evolución. En este interés, el Hospital Universitario Virgen Macarena, a través de su Unidad de Trastornos del Movimiento, participa en varios ensayos clínicos internacionales que mediante la inmunoterapia pretenden detener la progresión de la patología en pacientes con síntomas iniciales.

Virgen Macarena Julio Dotor parkinsonEstas líneas de investigación, en las que colabora la referida Unidad del servicio de Neurología del centro sanitario, pretenden bloquear el avance de una proteína que se acumula de forma anómala en el sistema nervioso cuando se desarrolla esta afección, la llamada proteína alfa-sinucleína.

Desde etapas tempranas es de las patologías degenerativas en las que hay más opciones de tratamiento farmacológico. Actualmente en la Unidad de Trastornos del Movimiento el Hospital Universitario Virgen Macarena “ofrecemos terapias avanzadas, que incluyen la apomorfina en infusión subcutánea o la infusión de levodopa enteral. Con todo, es fundamental en la mejora de la calidad de vida de los pacientes un manejo multidisciplinar no farmacológico donde las asociaciones de pacientes cumplen un papel básico”, afirma su responsable, el facultativo Julio Dotor.

Fisioterapia

En este Día Mundial del Parkinson, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) también recuerda la importancia de la Fisioterapia para mejorar la calidad de los movimientos y la autonomía personal de estos pacientes, tratando el control postural, la marcha, la estabilidad y la disminución de los temblores, dentro de un abordaje multidisciplinar, que debe conjugar tratamiento farmacológico, quirúrgico y rehabilitador.

DM parkinson cartel fisiosLos fisioterapeutas, como profesionales expertos en el movimiento, tratan de corregir patrones de movimiento alterados en los pacientes de párkinson, además de trabajar la movilidad corporal en general y la amplitud articular. Por otro lado, es clave mantener la elasticidad, la fuerza y el tono muscular, realizando una corrección postural que ayude al paciente a evitar los dolores provocados por posiciones incorrectas.

El equilibrio también es uno de los factores que deben entrenarse, tanto estático como dinámico, además de mejorar la coordinación y la motricidad, mediante ejercicios específicos. Los problemas motores son tratados mediante ejercicio aeróbico, electroestimulación, hidroterapia e hipoterapia, entre otras técnicas, además de ejercicios de coordinación, estiramientos y movilizaciones articulares.

Sin embargo, es importante destacar que cada paciente experimenta una evolución diferente, por lo que la Fisioterapia debe adaptarse las personas y a las etapas de la enfermedad. De hecho, hay pacientes de diferentes edades que, por tanto, tienen capacidades físicas y necesidades distintas. Los pacientes requieren una evaluación continuada de su estado, para poder afrontar de forma específica los síntomas y dificultades que se plantean a medida que la enfermedad avanza.

En una primera etapa, al inicio de la enfermedad, el objetivo es mantener una actividad física diaria apropiada, con ejercicio sencillos, corrección postural y tratamiento del dolor, si se produce. En la siguiente etapa, con bloqueos habituales, los ejercicios deben desarrollarse de manera más dirigida a los problemas posturales, tratamiento de la rigidez y mantenimiento de la marcha. En la fase más avanzada, en la que el paciente tiene una movilidad muy reducida, la prioridad se centra en los estiramientos, movilizaciones y cambios posturales.

“El fisioterapeuta es un profesional sanitario clave dentro del tratamiento multidisciplinar de la enfermedad de Parkinson, no solo para tratar los síntomas físicos, sino para acompañar al paciente y a sus cuidadores a lo largo del proceso de esta enfermedad, manteniendo la calidad de vida y la autonomía del paciente el mayor tiempo posible y en las mejores condiciones”, afirman los responsables del CGCFE.

'Pon una etiqueta positiva'

La Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña Pon una etiqueta positiva, con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional que la imagen social de la enfermedad tiene en la persona, y promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre el párkinson. El párkinson es una enfermedad comúnmente asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson. Sin embargo, 1 de cada 5 personas tiene menos de 50 años en el momento del diagnóstico, y un 30% de las personas no llegan a desarrollar nunca el temblor.

DM parkinson ponunaetiquetapositiva dos“A veces algunos síntomas de la enfermedad de Parkinson como la rigidez muscular, la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio, se interpretan de forma equivocada desde el desconocimiento. Con la campaña Pon una etiqueta positiva buscamos conseguir un cambio en la imagen social que existe de la enfermedad de Parkinson, y generar así espacios de confianza para que las personas con párkinson se sientan seguras para mostrarse tal y como son”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.

Pon una etiqueta positiva pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el párkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Un mensaje que ofrece a la sociedad una opción distinta para mirar a la persona poniendo una etiqueta positiva. Así lo presenta el spot de la campaña, el cual es protagonizado por diferentes personas con párkinson, lanzando un potente mensaje de empoderamiento.

“Hoy es mi día y he decidido mostrarme tal y como soy”, “sé que soy única y me sienta fenomenal” y “me niego a cambiar, a dejar de sentirme bien”, son algunos de los mensajes que el colectivo lanza a través de los materiales de la campaña.

“Cuando recibes un diagnóstico de párkinson el impacto se siente en todos los aspectos de tu vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea equivocada que existe de ella, te lleva a plantearte muchas dudas a la hora de comunicar el diagnóstico al entorno. Pon una etiqueta positiva es la fórmula que hemos encontrado para hacer ver a la sociedad lo importante que es que conozcan nuestra realidad”, explica Andrés Álvarez, presidente de la FEP y afectado de párkinson.

La campaña se desarrollará bajo el hashtag #PonUnaEtiquetaPositiva a través de las redes sociales durante todo el mes de abril. Además, el día 11 de abril se promueve un “acto virtual” en el que se anima a las personas a que participen en la creación de una cadena de etiquetas positivas. 

 

 

 



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