A fondo Por P. C. P. Viernes, 20 Septiembre 2019 21:09
actos de concienciación hoy con motivo del día mundial

¿Sabías que 1 de cada 3 casos de alzhéimer se podría prevenir?

Con el lema #Evolución, pacientes, familias y profesionales piden adaptar los recursos a las nuevas necesidades, empezando por la prevención de las demencias

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Imagen que ilustra el cartel del Día Mundial del Alzheimer 2019. Imagen que ilustra el cartel del Día Mundial del Alzheimer 2019.

Una de cada dos personas tiene relación directa o indirecta con la Enfermedad de Alzheimer, pero la mayoría desconoce que existen hábitos de vida que pueden ayudar a prevenirla. De hecho, el 35% de los casos de alzhéimer se pueden atribuir a factores de riesgo modificables. Por eso hoy, en el Día Mundial de Alzheimer, pacientes, asociaciones y profesionales destacan la importancia de la prevención, de los hábitos saludables y de la evolución de una enfermedad que requiere nuevos recursos, más investigación y enfoques multidisciplinares.

Y #Evolución" es precisamente el lema elegido por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) para compartir con la sociedad sus reivindicaciones y propuestas durante el Día Mundial del Alzheimer. No obstante, "esos mensajes permanecerán vigentes durante el resto del año, proque el alzhéimer no es cuestión de sólo un día o un mes; es un problema permanente", asegura.

Con esta simple palabra busca la reflexión, pero, sobre todo, hacer tomar conciencia de que "los tiempos cambian" y, con ellos, todo lo relacionado con las demencias en general y con el alzhéimer en particular, así como con las consecuencias que genera en las personas y en la sociedad.

"El paso del tiempo no sólo ha introducido nuevos perfiles demográficos que, a su vez, han generado nuevas necesidades, sino que también ha traído consigo la necesidad de actualizar los cuidados y las atenciones que han de satisfacer esos nuevos requerimientos. Y es que la rutina de mirar mucho tiempo el mismo escenario puede impedir ver y comprender los cambios que en éste se producen. Si las necesidades evolucionan, es preciso que las respuestas lo hagan también en la misma medida".

Las cifras de la enfermedad

Actualmente unas 800.000 padecen alzhéimer en España, con 40.000 nuevos casos cada año y un coste que supone el 1,5% del producto interior bruto nacional para asumir el tratamiento que necesitan estas personas. A pesar de las cifras tan elevada, se estima que el 80% de los casos de alzhéimer que aún son leves están sin diagnosticar.

dia mundial alzheimer 2019 carpa maragallAnte esta realidad, la Fundación Pasqual Maragall continua con su campaña de concienciación Cuando te cuidas, el Alzheimer da un paso atrás, con parada hoy en Madrid.

Las jornadas clave serán hoy y mañana en la Plaza Felipe II con la instalación de unas carpas educativas y lúdicas, con actividades pensadas para toda la familia y para descubrir cuáles son los factores de riesgo modificables del alzhéimer. 

La campaña, cuenta además con la colaboración de personas conocidas como Risto Mejide o Peter Vives, quienes han participado en una serie de piezas de vídeo en las que ponen de manifiesto el desconocimiento que existe sobre la prevención.

Además, durante el mes de septiembre CEAFA y toda su estructura confederal (además de otras entidades interesadas) desarrolla un intenso programa de actos con el doble objetivo de sensibilizar a la sociedad española acerca de esta "epidemia del siglo XXI", así como sus consecuencias sociosanitarias; y de desarrollar una campaña de educación sanitaria dirigida a promover la prevención de esta patología, que afecta a más de 4,5 millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores.

Hoy, todas las asociaciones llevarán sus actos a las calles de toda España. Como ejemplo, la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA SALAMANCA), que sacarña sus mesas informativa a la ciudad desde las 12:00 hasta las 21:00 horas en cuatro puntos estratégicos de la ciudad: C/ Calle Toro (altura iglesia de San Juan), Prta. Zamora, C/Mª Auxiliadora (altura Corte Inglés) y Plaza Mayor. En cada una de las mesas habrá paneles donde se puede dejar nuestro recuerdo más relevante bajo el título “No quiero olvidarme de…”

A las 19 horas, tendrá lugar la tradicional suelta de 1.000 globos verdes con la colaboración del Grupo Joven Pizarrales y la animación  del Club de Twirling Carbajosa. Majoretes Salamanca.

Investigación

En la carrera para la prevención del azhéimer, la investigación sigue siendo una clave fundamental. Ayer mismo, un equipo del Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), el centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, comunicó el desarrollo de un algoritmo de inteligencia artificial que, a partir de imágenes de resonancia magnética, facilita la identificación de personas candidatas a estudios de prevención de la enfermedad. El proyecto ha sido uno de los 21 seleccionados de un total de 102 proyectos presentados al programa CaixaImpulse de ”la Caixa”, que cuenta con la colaboración de Caixa Capital Risc y EIT Health.

“El proyecto prevé realizar una prueba de concepto en un entorno del mundo real y nos permitirá estudiar qué valor puede tener nuestra tecnología para la sociedad”, explica el Dr. Juan Domingo Gispert, jefe del grupo de Neuroimagen del BBRC y líder del proyecto. Esta prueba de concepto se hará a partir de datos recogidos de la cohorte Alfa+, que está formada por participantes del Estudio Alfa.

Hacia una detección de la fase preclínica más coste-efectiva

Actualmente el alzhéimer no tiene cura, pero se ha demostrado que la enfermedad tiene una fase preclínica de hasta 20 años. Durante esta fase, las personas no tienen síntomas cognitivos (como pérdida de memoria) pero pueden presentar una acumulación anómala en el cerebro de beta amiloide, una proteína relacionada con el desarrollo de la enfermedad. El estudio de esta etapa es esencial para desarrollar tratamientos preventivos de la demencia antes de que aparezcan los primeros síntomas.

dia mundial alzheimer 2019 algoritmoPara identificar los cambios en el cerebro de personas cognitivamente sanas, es necesario realizar dos pruebas estándar: punción lumbar y tomografía por emisión de positrones (PET). Sin embargo, estas pruebas son invasivas y costosas, lo que hace que la detección sea dificultosa. El nuevo algoritmo desarrollado por el equipo del Dr. Gispert utiliza la inteligencia artificial para identificar a personas con niveles anómalos de beta amiloide. Lo hace a partir de imágenes de resonancia magnética del cerebro, una técnica menos invasiva que las pruebas estándar.

“Esta tecnología permite identificar qué personas necesitan realimente las pruebas estándar, que se realizan tras la resonancia, y en qué casos se pueden evitar”, destaca el Dr. Gispert. Así, es posible detectar qué personas se pueden beneficiar de ensayos clínicos de prevención de forma más rentable. El uso de esta metodología permitirá reducir un 67% de las pruebas selectivas innecesarias y hasta un 50% los costes de reclutamiento de personas por estos estudios.

Profesionales que reivindican su papel

En el necesario abordaje multidisplinar del paciente, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) recuerda que la fisioterapia ayuda a tratar el alzhéimer desde los estadios iniciales, en los cuales el paciente se encuentra más receptivo al ser la afectación menor y puede participar en actividades individuales o en grupo de psicomotricidad, coordinación estática y dinámica, de manera lúdica y divertida, apoyada en la música, baile o diversos juegos en los cuales consigan interactuar unos pacientes con otros. 

Conforme la enfermedad va avanzando, cobra vital importancia la necesidad de preservar la mayor autonomía en las AVD (actividades de la vida diaria) y en la independencia de la persona, intentando retrasar lo máximo posible el apoyo de una tercera persona, familiar o cuidador.

Y ya en una fase final, la labor del fisioterapeuta irá encaminada a evitar la aparición de rigideces articulares y alteraciones cartel dia mundial alzheimer 2019musculo esqueléticas, como consecuencia de la inmovilidad, haciendo hincapié en el asesoramiento a familiares y cuidadores en el cuidado diario del enfermo, con la enseñanza de los adecuados cambios posturales, movilizaciones, fisioterapia respiratoria y del correcto manejo del paciente y de su entorno.

En la misma línea, la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería quiere destacar el papel clave de los profesionales de la fisioterapia en el tratamiento de esta enfermedad y en la necesidad de que las administraciones sanitarias regulen su inclusión, de manera igualitaria en toda España, dentro del equipo multidisciplinar que trabaja con los pacientes en los diferentes centros sanitarios. 

“Nuestro trabajo con una persona que sufre alzhéimer”, señala Ángel Villalgordo, responsable de Fisioterapeuta de FUDEN, “tiene dos partes complementarias entre sí. Por un lado, tenemos que ser capaces de estimular al paciente mediante actividades físicas y cognitivas, entrenándole para evitar el olvido, frenar la pérdida de capacidades, lograr la máxima autonomía y, en definitiva, conseguir la mejora del estado físico y mental. Por otro lado, no nos debemos olvidar de trabajar con los familiares/cuidadores que son piezas fundamentales en los diferentes procesos que sufre una persona con Alzheimer”.

Pérdida de agudeza visual o más sensibilidad a la luz

Recientemente investigadores de la Universidad Complutense de Madrid revelaron que algunas zonas de la retina experimentan cambios que podrían ayudar a diagnosticar de forma precoz la enfermedad del alzhéimer y han identificado por primera vez la forma, el tamaño y la ubicación de las regiones oculares afectadas por este tipo de demencia.

Los estudios que interconectan la detección precoz del alzhéimer a través de los ojos aún están en desarrollo, sin embargo, hay documentados algunos problemas visuales que pueden sufrir las personas que padecen esta enfermedad degenerativa. “Se puede disminuir la agudeza visual, incrementarse la sensibilidad a la luz, sufrir problemas en la visión de colores, reducir la vista en profundidad o tener problemas de fijación”, explica el director Médico de Clínica Baviera, el Dr. Fernando Llovet. Además de estas molestias visuales también se pueden producir movimientos oculares anómalos o, incluso, cambios en la respuesta pupilar.

La FPSOMC apoya a familiares

La asistencia socio sanitaria también es fundamental una vez que la enfermedad ya se muestra imparable. La Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial (FPSOMC), entidad que representa la acción solidaria de todo el colectivo médico a nivel estatal, apoya a las familias de personas con alzhéimer, coincidiendo con el día internacional para concienciar y ayudar a prevenir esta enfermedad.

El Dr. Serafín Romero, presidente de la FPSOMC, destaca los cuidados especiales que requieren estas personas y recuerda que “es una enfermedad de la que nadie está exento, pues afecta a cerca de 800.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)”.

“Conscientes de que es la principal causa de discapacidad en personas mayores y de que hay tantas familias afectadas por esta enfermedad que necesitan ayuda para que su ser querido cuente con los cuidados especiales que requiere, desde la Fundación consideramos que las prestaciones para apoyar tanto al enfermo como a su cuidador debían ser parte fundamental de nuestro catálogo de prestaciones”, apunta.

dia mundial alzheimer 2019 evolucionCon la finalidad de ayudar tanto al cuidador como al enfermo, la Fundación cuenta con varias prestaciones destinadas a este fin. En concreto, la ayuda para residencias de mayores consta de una ayuda económica mensual para sufragar el coste de la plaza en residencia de mayores, incluida la ayuda para ingresos ordinarios o de urgencia derivados a la Residencia Siglo XXI.

Por otro lado, el servicio de respiro de la FPSOMC ayuda económicamente de manera puntual a la contratación de un servicio de apoyo y respiro para el cuidador familiar de personas dependientes, y el servicio de atención en el domicilio destina una ayuda económica para atender las necesidades básicas de la vida diaria (alimentación, higiene y vestido entre otras). Además, los familiares reciben información, orientación y apoyo a través del Servicio de Atención Social, el cual atendió más de 100 solicitudes de médicos durante 2018.

Testimonio

La FPSOMC ayuda a casos como el del Dr. Manuel Sempere, médico especialista en Pediatría en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca en El Palmar (Murcia) y uno de los primeros neonatólogos de dicho hospital.  Con un gran reconocimiento entre sus compañeros de profesión y los padres de los neonatos, el Dr. Sempere tuvo que dejar de manera precoz su labor asistencial con solo 58 años al ser diagnosticado de Alzheimer.

Tras diez años con esta enfermedad, su mujer y su familia tuvieron que tomar la decisión de trasladarlo a vivir a un centro de mayores que finalmente no reunía las garantías de seguridad y cuidados necesarios para estas personas. Por ello, acudieron al Colegio de Médicos de la Región de Murcia, donde se informaron de la ayuda que podían solicitar a la Fundación para la Protección Social de la Organización Médica Colegial. De este modo, la FPSOMC ayudó al Dr. Sempere y su familia proporcionando todos los cuidados que necesitaba en un centro de mayores.

“La actitud de la Fundación fue siempre de acompañamiento, escucha y gran respeto”, señala su mujer, Carmen Isabel Gómez. “La vida nos lleva a estar volcados en actos cotidianos de construcción familiar, la pareja, la educación de los hijos, el trabajo, el patrimonio, el éxito y en ocasiones el reconocimiento social. Raramente pensamos que nosotros vamos a necesitar ayuda y en el momento en el que las circunstancias nos sobrepasan es cuando nos damos cuenta de que el apoyo es esencial”, afirma.

(seguirá ampliación con imágenes de los actos de día)

 

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