El Consejo de Gobierno de Castilla y León ha aprobado este jueves el Anteproyecto de Ley de Derechos y Garantías de las Personas al Final de su Vida, cuya finalidad es recoger en una disposición legal única "el conjunto de derechos y obligaciones de todos los intervinientes en la etapa final de la vida, es decir, tanto del paciente y su entorno como de los profesionales y los centros sanitarios o sociosanitarios".

Publicado en Pacientes de cerca

Los cuidados paliativos incrementan la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y sin opciones de tratamiento curativo. Los beneficios de esta atención específica se obtienen a través del control de los síntomas, ya sean físicos (dolor, disnea, vómitos…) o emocionales (miedo, rabia, tristeza, deseos de adelantar la muerte, etc.); del soporte social y el apoyo espiritual (el significado de la persona y su trascendencia) y de la planificación anticipada de la atención.

Aunque existen dificultades para calcular de forma precisa la población susceptible de recibir este tipo de asistencia, ya en la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS se indicaba que entre un 20 y un 25% de las personas que fallecen anualmente en nuestro país precisan atención paliativa. Sin embargo, y a pesar de la evidencia demostrada sobre su efectividad, más de 80.000 enfermos mueren cada año sin acceder a ella.

"Una de las razones estructurales de esta precariedad en el acceso a los cuidados paliativos en España, aunque no la única, es la falta de reconocimiento de una especialidad o superespecialidad en el ámbito de conocimiento de los cuidados paliativos, que suponen lo más propio del cuidar y deben satisfacer las necesidades del enfermo en cualquier sitio en el que se encuentre, ya sea en su casa, en un hospital o en un centro residencial", explica el Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Por ello, defiende, la capacidad de ofrecer una respuesta estructurada al sufrimiento humano relacionado con el proceso de morir "debería estar presente en todos los niveles de la asistencia sanitaria: atención primaria y hospitalaria y servicios de urgencias".

SECPAL leivaEn función de las necesidades de atención paliativa de cada persona, y que pueden catalogarse en "no complejas, complejas y altamente complejas", la respuesta debe proporcionarse desde los recursos básicos de atención o mediante recursos avanzados o específicos, según el modelo perfilado en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos y posteriormente definido en la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS. Estos últimos están basados en equipos interdisciplinares compuestos por profesionales de la medicina, la enfermería, la psicología y el trabajo social, lo que permite abordar las necesidades de la persona que sufre en todas sus dimensiones.

Sin embargo, pese al derecho de los ciudadanos a recibir esta atención y al reconocimiento y el consenso existentes sobre la necesidad de implantar unidades especializadas, equipos de soporte y programas regionales de cuidados paliativos, en España no se han regulado convenientemente las profesiones que nutren dichos dispositivos. "En nuestro país no existe formación específica reglada que cubra los conocimientos y habilidades necesarias para ayudar a estos pacientes y a sus familias a enfrentarse a las situaciones cambiantes, críticas y complejas que genera el proceso de enfermedad avanzada o el final de vida", destaca Marisa de la Rica, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), fundada en 2005 en el seno de SECPAL.

En este escenario, los médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales que desarrollan su labor en recursos específicos de Cuidados Paliativos no solo no tienen reconocida su formación, su experiencia ni su dedicación, sino que éstas no son requisitos indispensables para trabajar en estos equipos especializados. "Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la voluntad política es un elemento decisivo para garantizar la adecuada atención de las personas al final de la vida; esta responsabilidad no puede recaer únicamente en las familias y en la vocación de algunos profesionales", sostiene el Dr. Juan Pablo Leiva.

Como recuerdan los presidentes de SECPAL y AECPAL citando el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa (Grupo Atlantes, 2019), mientras que 13 países europeos tienen ya reconocida la especialidad (nueve como Área de Competencias Específicas y seis como especialidad), en España no existe todavía un cuerpo de conocimiento reglado ni un perfil específico de competencias en este ámbito, a pesar de que existen fórmulas ya definidas que dan cabida a la acreditación de la formación y la experiencia profesional para poder garantizar que los pacientes y sus familias serán atendidos por los profesionales más capacitados y que los cuidados paliativos sean universalmente accesibles en nuestro país.

En este sentido, Juan Pablo Leiva y Marisa de la Rica recuerdan que la Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias (Ley 44/2003) prevé tres tipos diferentes de especialización sanitaria: la especialidad; el área de capacitación específica (ACE), equivalente al concepto de superespecialidad, y los diplomas de acreditación (DA) o de acreditación avanzada (DAA), fórmulas desarrolladas posteriormente en diversa normativa.

Aecpal Marisa de la RicaLa regularización del perfil profesional de quienes integran los equipos de cuidados paliativos, el impulso de una formación reglada y el reconocimiento de un área específica de competencias han sido uno de los objetivos prioritarios de la acción de SECPAL y AECPAL, así como una de sus históricas reivindicaciones.

En un momento en el que se afianza la filosofía de los cuidados paliativos debido a una constante y creciente demanda y al aumento de las enfermedades crónicas avanzadas, desde ambas sociedades científicas se considera "indiscutible y urgente" que las administraciones competentes den respuesta a esta reiterada exigencia, demostrando así su compromiso con una atención al final de la vida óptima, integral y de calidad.

En este contexto, el presidente de SECPAL defiende que el Área de Capacitación Específica (ACE) y los diplomas de acreditación (DA o DAA) no solo no son incompatibles entre sí, sino que son fórmulas "compatibles, complementarias y necesarias" para crear una estructura asistencial eficaz que asegure a la población "la mejor calidad de vida posible hasta el final".

"Hay áreas temáticas que corresponden muy específicamente a una ACE, mientras que otras configurarían un DA o un DAA, una credencial que, a diferencia de la ACE en Cuidados Paliativos, no requiere de una estructura estable", aclara el Dr. Juan Pablo Leiva.

De este modo, y según su volumen asistencial, una comunidad autónoma debería disponer de una o varias estructuras estables de cuidados paliativos (departamentos, unidades, servicios, etc.) que alberguen profesionales especialistas (ACE) y que garanticen una adecuada respuesta a necesidades paliativas complejas o altamente complejas. Además, todos los centros sanitarios, tanto ambulatorios como hospitalarios, podrían contar con profesionales sanitarios con DA en paliativos responsables de las actividades relacionadas con la asistencia paliativa en el centro.

"Por tanto, continuando con el legado y el esfuerzo incansable realizado por nuestros predecesores para consolidar la ciencia de los cuidados paliativos en España y regularizar el perfil profesional de los equipos, desde SECPAL y AECPAL, en colaboración con otras sociedades científicas y organizaciones profesionales, estamos impulsando nuevas acciones para solicitar la creación de un cuerpo de conocimiento y competencias que sea requisito para cubrir puestos de equipos específicos o de soporte experto", destacan Leiva y De la Rica.

Así, se ha establecido una alianza con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) para liderar la solicitud de una ACE en Medicina Paliativa ante el Consejo Nacional de Especialidades. De este modo, la demanda sería tramitada a través de un consorcio de colaboración con las entidades que representan a las siete especialidades médicas desde las que podría optarse a la súper especialización en Medicina Paliativa: Medicina Familiar y Comunitaria, Oncología Médica, Medicina Interna, Oncología Radioterápica, Hematología, Anestesiología y Reanimación.

Por otra parte, desde AECPAL se está trabajando con el Consejo General de Enfermería (CGE) en la elaboración de una resolución sobre las competencias específicas de las enfermeras que trabajan en cuidados paliativos en las diferentes áreas asistenciales, la formación continuada y la experiencia laboral, así como la investigación y la producción científica que avale esta práctica basada en la evidencia.

Dicha resolución incluirá un documento abreviado que se enviará para su publicación en el BOE, previa aprobación de todos los colegios provinciales de Enfermería de España, y un documento extenso como marco de competencias del ámbito enfermero en cuidados paliativos con ISBN para su publicación y uso público, "un apoyo más para poder seguir trabajando en la ACE y el DA en Cuidados Paliativos".

En cuanto al reconocimiento de ACE/DA/DAA para los profesionales de Psicología y Trabajo Social, los equipos específicos de SECPAL trabajan desarrollando estrategias que hagan sinergia con Medicina y Enfermería; sin embargo, indica Juan Pablo Leiva, "cada disciplina se enfrenta a retos propios que debemos superar como una sociedad multidisciplinar y con un enfoque estratégico específico desde cada área profesional".

 

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Miércoles, 21 Julio 2021 16:28

Nueva Guía de Sedación Paliativa

El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han presentado hoy la nueva Guía de Sedación Paliativa, un documento que pretende servir de pauta para la buena praxis y para la correcta aplicación del tratamiento.

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Jueves, 15 Julio 2021 11:23

Expertos en lidiar con la frustración

Según la RAE, frustrar es "privar a alguien de lo que esperaba". Cuando alguien siente frustración, suele reaccionar a nivel emocional con expresiones de ira, de ansiedad o cambios de ánimo. La clave para afrontarla está en la capacidad de gestionar y aceptar esta discrepancia entre lo ideal y lo real.

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Más de 48.100 personas han apoyado hasta el momento una petición dirigida al Tribunal Constitucional para solicitar que suspenda cautelarmente la ley de de eutanasia y declare su inconstitucionalidad. La iniciativa ha partido de un médico, el Dr. Ángel José Satre, experto en cuidados paliativos, y ha sido difundida por la plataforma Derecho a Vivir.

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Hace unos días el Congreso de los Diputados aprobó una ley de eutanasia. No voy a entrar en si existe o no una escasa demanda real, en si la encuesta del CIS tenía las preguntas bien formuladas o no o en si habrá o no esa pendiente resbaladiza que muchos dicen, en la cual, tras un tiempo de rigor en su aplicación, se "abrirá la mano" a realizarla sin consentimiento escrito del paciente o en pacientes psiquiátricos o niños, que no pueden dar la autorización, como ya está ocurriendo en Países Bajos y Bélgica.

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Las personas deseamos un final de vida dignamente humanizado. El debate social de la eutanasia como opción de final de vida no debería enfrentarse a los cuidados paliativos. Hay un error en la reflexión sobre la eutanasia cuando se plantea el debate polarizado de “vida” vs. “libertad”. Lo que hay de fondo es cómo hacemos frente a la experiencia de sufrimiento del ser humano, sobre todo cuando es refractaria, irreversible y pone de manifiesto la responsabilidad del sistema y de los profesionales para dar una respuesta en su acompañamiento.

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El obispo de Canarias y presidente de la Subcomisión Episcopal Familia y Defensa de la Vida en la Conferencia Episcopal, monseñor José Mazuelos, y el jefe de Oncología del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, Juan Jesús Cruz, han participado en un coloquio sobre el derecho del hombre a una muerte digna, organizado por la Capellanía de la Universidad Pontificia de Salamanca (UPSA).

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Más de 7.000 niños sufren enfermedades avanzadas en España y necesitan tratamientos especializados, pero sólo el 10% de ellos los reciben. Cerca del 80% de estos pacientes pediátricos puede llegar a sufrir dolor, que, en muchas ocasiones, puede no ser fácilmente identificado. En gran medida, se debe a que cerca del 80% padece discapacidad o deterioro cognitivo, que les impide expresarlo verbalmente.

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El Dr. Juan Pablo Leiva, responsable del Equipo de Soporte Hospitalario y Atención Paliativa del Hospital Manacor de Mallorca (Baleares), será el nuevo presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos durante los próximos dos años, después de obtener el respaldo de la mayoría de los socios durante el proceso electoral abierto para renovar la junta directiva de la entidad. Las votaciones tuvieron lugar los días 1 y 2 de febrero mediante un procedimiento telemático, y los resultados se conocieron en la tarde de ayer, durante la asamblea general de la sociedad.

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