A fondo Por P. C. P. Viernes, 18 Diciembre 2020 07:00
día nacional

Un 46,5% de los pacientes con esclerosis múltiple afirma que la pandemia les ha generado deterioro en su calidad de vida

En España, 50.000 personas padecen la enfermedad, con 2.000 casos nuevos cada año / Las asociaciones defienden su papel "esencial" en un sistema que no llega a todos los afectados y ahora están amenazadas por la crisis sanitaria

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Hoy, 18 de diciembre, se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica crónica y degenerativa, caracterizada porque el sistema inmunitario ataca erróneamente a la mielina (la capa que recubre las fibras nerviosas) produciendo lesiones en el sistema nervioso central. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España, más de 50.000 personas padecen esta enfermedad.

“Los síntomas de la esclerosis múltiple son muy variables, ya que dependen enormemente de la zona que se haya visto afectada por este proceso de desmielinización. En todo caso, hormigueos, adormecimiento o debilidad de algún miembro del cuerpo, pérdida de agudeza visual, inestabilidad, dolor, fatiga o rigidez muscular, suele ser los síntomas más habituales en estos pacientes”, explica el Dr. Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

“Además, en aproximadamente el 75% de los casos, la enfermedad se caracteriza por la aparición recurrente de brotes que pueden provocar síntomas nuevos o agravar los que ya tenía el paciente. Con el paso del tiempo, y sobre todo en el caso de que no se inicie un tratamiento modificador de la enfermedad, estas formas recurrentes y remitentes pueden transformarse en progresivas, aunque también hay un pequeño porcentaje de casos en los que la enfermedad se manifiesta como progresiva desde su inicio”.

Dado el carácter crónico de esta enfermedad, es común que los pacientes con esclerosis múltiple desarrollen otras comorbilidades siendo las más frecuentes los trastornos de ansiedad y depresión (22% y 24%, respectivamente). Un estudio que se acaba de presentar en la Reunión Anual de la SEN, realizado en Cataluña entre más de 5.500 pacientes, señala que las personas con esclerosis múltiple no solo tienen más riesgo de desarrollar comorbilidades psiquiátricas, sino también otras enfermedades como ictus o epilepsia y que éstas pueden retrasar el diagnóstico de la propia esclerosis múltiple, incrementar la tasa de brotes y aumentar la discapacidad que desarrollan los enfermos.

Además, aproximadamente el 50% de los pacientes con esclerosis múltiple desarrollan deterioro cognitivo. Otro estudio, también ha presentado hace unos días en la Reunión Anual de la SEN, apunta a que los pacientes con esclerosis múltiple presentan deterioro cognitivo después de los 5 primeros años de evolución de la enfermedad, y que éste afecta de forma más temprana a la memoria, y posteriormente, a la atención y velocidad de procesamiento de la información.

Sobre todo, mujeres jóvenes

La esclerosis múltiple es, por lo tanto, una enfermedad que provoca discapacidad física y cognitiva y cuyos primeros síntomas suelen comenzar a manifestarse cuando los pacientes, fundamentalmente mujeres, rondan los 20-30 años, siendo así la primera causa de discapacidad no traumática en los jóvenes españoles.

No obstante, también existen casos de esclerosis múltiple pediátrica (el 5% de los pacientes que sufren esclerosis múltiple debutan antes de los 18 años) o de esclerosis múltiple de comienzo tardío, con inicio posterior a los 50 años, aún menos frecuentes. En todo caso, y según varios estudios epidemiológicos realizados en diferentes países, la incidencia y la prevalencia de la esclerosis múltiple está viéndose incrementada en las últimas décadas, siendo este aumento aún más significativo entre las mujeres y en las formas que cursan en brotes.

EM dianacional2020

Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple en España, lo que nos convierte en un país con una incidencia media-alta. Y también somos un área geográfica con una prevalencia media-alta respecto al número de pacientes que actualmente padecen esta enfermedad. Gracias a los avances que se están realizando en el tratamiento de la esclerosis múltiple, la esperanza de vida de los pacientes ha aumentado y se considera que prácticamente se está equiparando a la de la población general.

“En todo caso sigue siendo necesario realizar progresos en el proceso diagnóstico, que actualmente requiere una media de dos años desde el inicio de los primeros síntomas, en el tratamiento de las formas progresivas y en el manejo de la discapacidad que esta enfermedad produce ya que sabemos que, tras varios años de evolución de la enfermedad, más del 50% de los pacientes tienen una afectación importante que les limita su calidad de vida” señala el Dr. Miguel Ángel Llaneza.

Esclerosis múltiple y COVID-19

“Puesto que la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema inmune y los tratamientos para tratar esta enfermedad son inmunomoduladores e inmunosupresores, al inicio de la pandemia COVID-19 tuvimos mucha incertidumbre sobre cómo ésta iba a afectar a los pacientes y sobre si tendríamos que suspender o retrasar algunos de los tratamientos porque, al menos teóricamente, el estado de inmunosupresión podría considerarse un factor que incrementaría el riesgo de infección por el SARS-CoV-2 y de desarrollo de complicaciones una vez producida la infección”, apunta el Dr. Miguel Ángel Llaneza. “Afortunadamente son varios los estudios que se han presentado en la última Reunión Anual de la SEN que indican que, habiendo seguido la mayoría de los pacientes con sus tratamientos habituales, han presentado una incidencia y evolución de infección COVID-19 similar a los de la población general”.

En todo caso, la COVID-19 sí ha afectado a la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple. Así lo muestran dos estudios realizados al respecto -uno con pacientes de Andalucía y otro con pacientes de Galicia- que también se han presentado en la Reunión Anual de la SEN, aunque las consecuencias a medio-largo plazo de este impacto también deberán valorarse prospectivamente.

Según estos estudios, un 46,5% de los pacientes con esclerosis múltiple afirma que la pandemia ha generado un deterioro en su calidad de vida; un 24% y 19%, respectivamente, han empeorado su estado de ánimo y la fatiga; un 68% notificaron cambios en su dieta y un 62% en la actividad física diaria y, del total de pacientes con hábitos tóxicos previos, casi un 16% aumentó su frecuencia de consumo durante el estado de alarma; además, casi un 31% dejó de realizar algunos de los controles analíticos que tenía programados o de acudir a consultas médicas.

Asimismo, es necesario señalar que la afectación de la calidad de vida durante la cuarentena en pacientes con esclerosis múltiple se debió principalmente a la aparición de problemas motores, principalmente desequilibrio, torpeza deambulatoria o incremento del tiempo necesario para realizar actividades cotidianas, así como al desarrollo de estados de depresión y ansiedad. Y el deterioro de la calidad de vida se ha hecho más evidente en aquellos pacientes que previamente tenían un mayor grado de discapacidad.

Esenciales y olvidadas

2020 deja a las asociaciones y fundaciones de personas con Esclerosis Múltiple momentos difíciles, pero también de solidaridad y colaboración; ha propiciado el tener que sacar lo mejor de estas organizaciones en un contexto de urgencia e incertidumbre. En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple es el momento de hacer balance de las lecciones aprendidas, y los nuevos impulsos que también ha propiciado este periodo de crisis. Sin ir más lejos, algunos de los planes de Esclerosis Múltiple España, como la digitalización y las formas de trabajar de una manera más eficiente, se han precipitado por la realidad a la que nos ha enfrentado la COVID-19.

Fisioterapia ASDEMEsta crisis también nos ha puesto cara a cara con una dura realidad: la falta de recursos de las asociaciones y fundaciones que forman parte de EME para hacer frente a los compromisos con pacientes y familiares. Un número considerable de asociaciones y fundaciones integradas en EME están atravesando momentos difíciles. En este escenario, Esclerosis Múltiple España ha logrado reunir este año ayudas por valor de 132.000 euros que va a destinar a estas organizaciones miembro en forma de becas directas para financiar programas, servicios de consultoría y acompañamiento para fortalecer las entidades y materiales de protección para la COVID.

La supervivencia del tejido asociativo de pacientes es un desafío al que, sin duda, se ha de hacer frente en equipo. Así quedó de manifiesto en la Mesa de Debate LinkEM 2020 del mes pasado, en la que participaron representantes de la Administración, profesionales sanitarios, farmacia hospitalaria y comunitaria, otras organizaciones de pacientes, y empresas del sector, etc.

Porque las Asociaciones de Pacientes son #Esenciales, como recuerda la campaña lanzada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes esta semana. Pensemos por un instante: ¿Qué pasaría si las asociaciones y fundaciones de personas con Esclerosis Múltiple dejaran de existir?
EME responde a esta pregunta con un resumen de sus principales acciones anuales.

Objetivo: ninguna persona sola frente a la EM

Apenas dos meses después de la declaración de pandemia, se celebraba el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple invitando a la conexión. Las circunstancias añadían un nuevo matiz inesperado a esta temática central. "Que ninguna persona tenga que enfrentarse en soledad a la Esclerosis Múltiple", fue el grito de guerra.

Las organizaciones de EM se han adaptado rápidamente a las circunstancias de la COVID-19. Se han creado espacios específicos de información, se ha explotado el uso de las nuevas tecnologías, intentando paliar la brecha digital, y se ha estado en constante conexión con redes nacionales e internacionales.

EME, como miembro activo, ha trabajado con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para reclamar medidas ante el coronavirus. Desde el principio de la crisis sanitaria se ha expresado la preocupación y remarcado necesidades sobre la situación de personas con enfermedades crónicas como la EM. Además, se ha reiterado la necesidad de establecer medidas urgentes de protección social.

Ante los nuevos desafíos, nuevas vías de apoyo

Con la COVID-19 están surgiendo nuevos desafíos vitales: desafíos en la adherencia, en la discapacidad, en las relaciones sociales, ante el miedo e incertidumbre que produce en nuestra salud y en nuestras vidas en general. Ante este panorama, las asociaciones han realizado miles de llamadas telefónicas durante la pandemia, priorizando a los más vulnerables, y los profesionales se han conectado telemáticamente con los pacientes, utilizando y explorando los recursos más eficaces para hacerlo. También desde asociaciones como EME se han ofrecido respuestas de neurólogos a preguntas frecuentes sobre SARS-CoV-2 y Esclerosis Múltiple.

El uso de las nuevas tecnologías y las redes sociales ha sido clave en la atención a las personas con EM. Es un esfuerzo mayúsculo de adaptación, como demostró el evento online con entidades miembro y la adaptación de campañas como la del Día Mundial de la EM y Mójate por la Esclerosis Múltiple.

El ejemplo de ASDEM

Un ejemplo de esta labor es ASDEM (Asociación Salmantina de Esclerosis Múltiple), que continúa ofreciendo sus servicios destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y sus familias. Para ello, la entidad sigue adaptándose a la normativa anti COVID-19 y aplicando las distintas medidas preventivas en sus servicios de tratamiento rehabilitador, fisioterapia, logopedia, asistencia personal y residencia (vivienda adaptada Los Olivos).

ASDEM Profesionales LosOlivosEn la actualidad, la tasa de contagios en Los Olivos continúa siendo cero, lo que supone que ni personas residentes ni trabajadoras se han contagiado. Asimismo, ASDEM desea agradecer públicamente la paciencia y comprensión de las personas con esclerosis múltiple y de sus familias, así como la entrega y profesionalidad de las personas que trabajan para la entidad, ya que este ha sido “un año complicado en el que la colaboración de toda la familia ASDEM ha sido imprescindible”.

La participación ha sido muy significativa, lo que ha dado gran visibilidad a la enfermedad, especialmente en el entorno digital, pero la recaudación ha sido inferior a la de años anteriores (en esta edición, los artículos solidarios se han puesto a la venta mediante catálogo y cita previa para la recogida, con el fin de ofrecer a las personas las mejores medidas de prevención).

El esfuerzo realizado desde ASDEM y desde el movimiento asociativo que da apoyo a las personas con esta enfermedad crónica evidencia el importante trabajo que desempeñan las organizaciones de pacientes. En este sentido, ASDEM considera este apoyo hace a las entidades “totalmente esenciales, más aún en el momento actual y, por lo tanto, merecedoras de participar activamente en las decisiones relacionadas con la salud”. De este modo, la asociación charra secunda la reivindicación que en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple lanza la federación Esclerosis Múltiple España, de la forma parte.

En la actualidad hay unas 500 personas diagnosticadas de esclerosis múltiple en Salamanca. En cuanto a las cifras de ASDEM, la agrupación cuenta con casi 200 personas asociadas. La sede de la asociación se encuentra en la calle Corregidor Caballero Llanes, 9-13, de Salamanca ciudad, y atiende a las personas que deseen información con cita previa (teléfono 923240101).

Otras iniciativas

Para dar visibilidad a la realidad a la que se enfrentan y apoyar a todas las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y a sus familiares, Wellspect muestra su compromiso con la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este 18 de diciembre, promovido por las asociaciones de pacientes.

Uno de los problemas más frecuentes con los que conviven los afectados cuando avanza la enfermedad es la disfunción vesical e intestinal. El 63% de las personas con esclerosis múltiple vive con problemas de continencia urinaria y/o fecal. Por un lado, la patología provoca afectaciones vesicales en un 90% de los casos. Por otro, el 68% presenta estreñimiento y/o incontinencia fecal.

Entre las personas con esclerosis múltiple, se observa una frecuencia de alteraciones urinarias que oscila entre el 5% y el 10% en las primeras fases de la enfermedad. Varios estudios publicados indican que, durante la evolución de la afección, el 84% de las personas con EM afirman tener algún grado de disfunción vesical. Algunos autores afirman que, durante el curso de la enfermedad, hasta el 70% de los afectados padece algún episodio de alteración intestinal en forma de incontinencia fecal.

El nuevo estudio ICONO, esponsorizado por Wellspect, señala que uno de los principales obstáculos con los que se encuentran los afectados por esclerosis múltiple para su plena inclusión son los problemas de continencia. Bajo el título Estudio del impacto y la atención sanitaria de la continencia de origen neurógeno, la investigación, que acaba de ser presentada, recoge los testimonios de alrededor de un millar de pacientes neurológicos (de esclerosis múltiple, lesión medular y espina bífida).

La mayoría de los participantes en el estudio (un 53%), son afectados de esclerosis múltiple, con un perfil mayoritario de mujer, de 44 años, que fue diagnosticada a los 27 años de edad.

Impacto laboral y emocional

Se diseñó una encuesta dirigida a personas con alteraciones de la continencia de origen neurógeno. El 90% de la muestra de pacientes con esclerosis múltiple refiere tener problemas por la necesidad urgente de orinar, el 83% sienten la necesidad de orinar muchas veces y poca cantidad, y el 71% sufre estreñimiento. Sin embargo, los resultados también señalan un infradiagnóstico, pues únicamente el 35% de los pacientes con esclerosis múltiple tiene diagnóstico de disfunción vesical y el 16%, de disfunción intestinal.

El estudio apunta a que estas alteraciones afectan a su vida laboral (el 40% de los encuestados con esclerosis múltiple es trabajador activo) y al ámbito educativo, algo relevante en una discapacidad que se diagnostica a menudo entre personas muy jóvenes. Además, el impacto que refieren los pacientes de esclerosis múltiple es, en general, mayor al de los otros pacientes neurológicos analizados. A pesar de que el impacto generado por la necesidad de permanecer cerca de un lavabo cuando están fuera de casa es considerable en los tres grupos analizados, las personas con esclerosis múltiple lo sufren en mayor proporción (68% frente al 59% de lesionados medulares y el 49% de pacientes con espina bífida), así como sucede con respecto a no aguantar las ganas de ir al baño (73% de esclerosis múltiple y por debajo del 44% en los otros dos grupos).

Pero quizá los datos más llamativos del estudio son los relativos al impacto emocional de las alteraciones de la continencia. En este caso, las personas con esclerosis múltiple también sufren en mayor medida las repercusiones emocionales, y hasta siete de cada diez refieren este tipo de problemas. En concreto, el 72% de los pacientes de esclerosis múltiple encuestados se sienten avergonzados por sus dificultades de continencia, mientras que en los otros grupos se sitúan por debajo del 60%.

Además, tienen menor autoestima que el resto de los pacientes: el 67% asegura que las alteraciones de la continencia afectan a este aspecto, frente al 50 y 55% en los otros dos grupos. En cuanto a la capacidad de disfrutar de la vida, el 69% de los pacientes de esclerosis múltiple participantes en el estudio afirma que se ve afectada por la disfunción vesical e intestinal, un porcentaje también superior al de los otros pacientes



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