Hospital Por Lunes, 12 Marzo 2018 16:23
en el clínico de valladolid y el ibsal de salamamanca

Empieza la valoración de los afectados por talidomida en Castilla y León

El proceso incluye pruebas clínicas y genéticas que validará el Ministerio, por lo que puede prolongarse hasta final de año para poder recibir las indemnizaciones correspondientes

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Los afectados por talidomida, junto al consejero y el responsable de la nueva Unidad Regional. Los afectados por talidomida, junto al consejero y el responsable de la nueva Unidad Regional.

Las personas potencialmente afectadas por la talidomida -un medicamento que se comercializó hace unos 55 años para controlar los vómitos de las gestantes- ya pueden solicitar a Sacyl que se revise su caso para ver si tienen derecho a una indemnización por parte del Estado. Así, la Gerencia Regional de Salud ha iniciado el proceso para la valoración clínica y posterior reconocimiento oficial, con un plazo para la recepción de solicitudes que concluye el 19 de julio.

Para realizar esta valoración se ha constituido la Unidad de Diagnóstico de Afectados por la Talidomida de Castilla y León, que se ha configurado como una unidad específica de alta resolución -todas las pruebas se harán en una mañana- y que está ubicada en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Su responsable es el genetista clínico Juan José Tellería.

El procedimiento previsto comienza accediendo a la web específica habilitada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad http://talidomida.isciii.es/ en la que los pacientes encontrarán el formulario de solicitud de evaluación y las instrucciones para enviarlo a la Unidad del Hospital Clínico.

Unidad talidomida CYLEn la misma página web ministerial aparecen los criterios para que esta solicitud sea atendida: que las personas presenten anomalías congénitas potencialmente compatibles con embriopatía por talidomida, tener nacionalidad española y haber nacido en el periodo comprendido entre el 1 de enero de 1955 y 31 de diciembre de 1985.

Una vez recibida la solicitud y valorados los criterios descritos, el paciente será citado en la Unidad del Hospital Clínico Universitario de Valladolid para que, en una mañana, se le realice la anamnesis, exploración física, pruebas analíticas, pruebas complementarias e interconsultas con distintas especialidades.

Análisis genómico en el Ibsal

En concreto, a cada paciente se le hará una ecografía abdominal, una ecocardiografía, un estudio oftalmológico, un estudio de ORL y una consulta de genética clínica, desde la que se solicitarán una serie de estudios -que incluyen un análisis genómico conocido como array-CGH y el estudio en detalle de 47 genes- que se realizarán en el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (IBSAL).

Con todos estos datos reunidos -a cada paciente se le dará un CD con toda su información, para que pueda disponer de ella-, el responsable de la unidad elaborará un informe provisional que remitirá al Comité Científico-Técnico creado a nivel nacional, que será el encargado de emitir el informe definitivo, con el asesoramiento de especialistas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Los afectados con informe positivo serán incluidos en el Registro de Afectados por Embriopatía por Talidomida del Instituto de Salud Carlos III.

Todo este procedimiento viene dado por un acuerdo en el Congreso de los Diputados mediante el que se decidió reabrir el registro contenido en el Real Decreto 1006/2010, de 5 de agosto, para ampliar el alcance, las condiciones y el procedimiento para el reconocimiento a las personas que sufrieron malformaciones corporales durante el proceso de gestación compatibles con las descritas para la talidomida, en el periodo 1955-1985, cuyo origen no pueda ser explicado por otras embriopatías o alteraciones cromosómicas.

Este acuerdo parlamentario incluye también que el Gobierno de la Nación deberá indemnizar a los pacientes de acuerdo a una tabla de valoración de discapacidad, así como pagar las prestaciones que procedan o facilitar en lo posible los tratamientos rehabilitadores y ortoprotésicos.

"Es una cuestión de justicia"

En la rueda de prensa para presentar esta Unidad regional, el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, aseguró que este proceso forma parte de los acuerdos a nivel nacional, inpulsados por las Cortes generales y las de Castilla y León, para poner en valor la situación de las personas afectadas por este medicamento. "Es una cuestión de justicia, porque, por diversas razones, la sanidad española no ha conseguido en todos estos años ni siquiera tener un registro de personas afectadas, reconocer esa afectación y aprobar la indemnización correspondiente, a diferencia de otros países de nuestro entorno", añadió.

Ya se han valorado los tres primeros casos gracias también a la colaboración entre la Consejería y la asociación Avite, "con la que llevamos ya algunos meses trabajando" y gracias a sus registros están localizados algo más de 20 pacientes, pero puede haber hasta unos 50 afectados, "por lo que a través de este acto público queremos trasladar la creación de esta unidad a la sociedad para que cualquier persona que se considere afectada por el uso de talidomida que lo reclame".

Por su parte, Juan José Tellería aclaró que se trata  de "un proceso bastante complejo", ya que debe hacerse Talidomida cyl graficouna evaluación completa que incluye "patologías múltiples, no solo las visibles", además de las pruebas genéticas que "tardan entre tres o cuatro meses". Una vez que se tengan todos los informes, "hay que hacer una evaluación previa y el Instituto Carlos III tendrá que ratificarla o pedir información complementaria, así que para la evaluación final igual nos vamos a final de año". "Yo entiendo a los pacientes, pero llegados a este punto hay que hacer el proceso bien, y hacerlo bien y deprisa a veces son conceptos opuestos", matizó el genetista.

"Llevamos muchos años siendo los últimos"

Respondía así a las críticas de la representante de Avite, Consuelo Ortega, quien se mostró agradecida y satisfecha por los avances y el trato recibido, pero también aseguró que "todo va un poco lento, no podemos venir arrasando, pero que no nos dejen los últimos, porque ya llevamos muchos años siendo los últimos".

Por no hablar de los "numerosos compañeros que se han quedado en el camino, este año dos, que eran unos verdaderos luchadores, o un chiquito que nació en 1985 y se nos fue con sólo 7 años, una verdadera pena", añadió Consuelo Ortega, quien explicó cómo ha tenido que pasar por una "vida muy complicada y difícil" tras nacer con una malformación porque "a un médico se le ocurrió darle talidomida a mi madre que era epiléptica para controlarle las crisis".

"Afortunadamente, me casé con un marido maravilloso, tengo dos hijos y dos nietos, que tienen todo en su sitio, pero mi vida ha sido muy dura, porque me he sentido rechazada, incluso por vecinos, y porque he tenido que demostrar que era capaz de hacer las cosas con un sólo brazo cuando en realidad no lo era", añadió. De hecho, tras 9 años como trabajadora de la limpieza en un centro comercial de Segovia, "donde todo el mundo me adora y yo los adoro a ellos", ahora no hay día en el que no sienta dolor por "haber trabajado torcida y haber cargado el peso en hombros, columna, o rodillas".

Toda una vida de sacrificio por un error no reconocido, ni en los tribunales ni por la administración, para llegar más de 60 años depués a "ver la luz al final del tunel"; ahí está para comprobarlo María Cruz Montero, unas de las tres primeras personas que ha pasado el reconocimiento, "estoy encantada, me he sentido como en casa, todo ha sido maravilloso".

Grandes palabras si vienen de quienes han tenido que esperar tanto por un acto, como reconoce el consejero, "de jusiticia". 

 

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