Hospital Por S. A. D. Lunes, 08 Febrero 2021 21:05
Vianorte-Laguna

Más de 7.000 niños necesitan cuidados paliativos en España, pero solo 700 los reciben

El Hospital de Cuidados Laguna ha adaptado sus terapias para que los pequeños reciban el tratamiento en sus casas

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Más de 7.000 niños sufren enfermedades avanzadas en España y necesitan tratamientos especializados, pero sólo el 10% de ellos los reciben. Cerca del 80% de estos pacientes pediátricos puede llegar a sufrir dolor, que, en muchas ocasiones, puede no ser fácilmente identificado. En gran medida, se debe a que cerca del 80% padece discapacidad o deterioro cognitivo, que les impide expresarlo verbalmente.

De forma crónica, afecta a un 30% de estos niños, según la Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor. Por otra parte, más del 40% de los niños con parálisis cerebral, lo padece.

“Los pacientes pediátricos son pacientes complejos. Las enfermedades avanzadas requieren un enfoque multidisciplinar, en el que participen expertos de varias áreas”, destacan expertos del Hospital de Cuidados Laguna, que aseguran que cada año en España se dan cerca de 2.000 nuevos casos de niños que padecen una enfermedad avanzada y necesitan asistencia especializada para poder tratarlo: uno de cada 10.000 niños padece una enfermedad avanzada en nuestro país, el 70%
de los casos son enfermedades poco frecuentes, las llamadas “enfermedades raras”.

Muchos de estos pacientes pediátricos han sufrido los efectos de la covid-19, ya que han tenido que adaptar los tratamientos que recibían al ámbito del domicilio. Estos pacientes, debido a su situación, necesitan recibir estos cuidados para que su calidad de vida sea lo mejor posible. Durante todo el tiempo de pandemia, los pequeños han recibido gratuitamente en sus casas tratamiento de musicoterapia, fisioterapia y asistencia integral para el control de los síntomas y del dolor de su enfermedad, facilitado por los expertos del Hospital de Cuidados Laguna, promovido por Fundación Vianorte-Laguna.

De Unidad de Día, a Atención en Domicilio

Desde hace más de una década, la Fundacion Vianorte-Laguna ofrece cuidados gratuitamente en la única Unidad de Día Pediátrica de Cuidados Paliativos de España con el apoyo de entidades como la Dirección General del Menor, dependiente de la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, y la ayuda generosa de entidades como la Fundación Jaime Alonso Abruña, Fundación Inocente, Fundación Conchita Regojo, Fundación Make a Wish y Fundación
Porque Viven, entre otras, pero debido a la pandemia de covid-19, ha sido necesaria esta adaptación en los domicilios de los pequeños, por su propia seguridad. Las terapias se pueden seguir llevando a cabo en los hogares de los pequeños gracias a la continuidad del apoyo de estas entidades, que lo hacen posible.

La necesidad de atención de este tipo de niños es constante. Sus familias no pueden costearlo, de modo que, para aliviar a estas familias tan necesitadas de toda ayuda, se facilitan las terapias de forma gratuita y completamente benéfica.

La llevan a cabo profesionales con formación y experiencia en atención paliativa pediátrica, bajo las condiciones sanitarias requeridas: desinfección del personal, EPIS diferenciados para cada domicilio, terapias desarrolladas por personal sanitario altamente cualificado y especializado.

 



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