Hospital Por S.A.D. Miércoles, 16 Noviembre 2016 17:42
ASOCIACIÓN adEla

Nace el primer protocolo de atención en Urgencias para pacientes de ELA

Los afectados dispondrán de pulseras tecnológicas de silicona con su información médica

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Los enfermos de ELA deberán portar unas instrucciones plastificadas y una pulsera electrónica. Los enfermos de ELA deberán portar unas instrucciones plastificadas y una pulsera electrónica.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) acaba de poner en marcha su Protocolo de Atención a los pacientes de ELA en Urgencias, avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN). Gracias a él, los pacientes con esta patología podrán presentar en los Servicios de Urgencias un documento plastificado con unas pautas básicas para su atención y portarán unas pulseras tecnológicas de silicona con información personalizada de cada paciente que puede leerse desde un dispositivo móvil.

La primera fase de este Protocolo de Atención en Urgencias ha sido la elaboración de un documento plastificado que los enfermos de ELA pueden presentar nada más acceder a este servicio. Eminentemente gráfico y de fácil lectura, su contenido muestra unas pautas básicas que deben tener en cuenta los profesionales médicos y de enfermería, tales como evitar tumbar al paciente o dejar que use su respirador y/o su asistente de tos. Además, y muy importante, dejar que siempre estén acompañados por un familiar o por su cuidador, pues en muchos de los casos el paciente no puede expresarse con la voz.

“Son tan sólo 7 especificaciones que se leen con rapidez, pues hemos tenido en cuenta que en los Servicios de Urgencias de los Hospitales las prisas suelen ser algo habitual. No obstante, pueden ayudar positivamente a los pacientes y evitar complicaciones mayores”, comenta Adriana Guevara, presidenta de adEla.

Además, los enfermos de ELA recibirán de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), de forma gratuita, una avanzada pulsera tecnológica de silicona en la que se incluirán datos personales de cada uno de los pacientes así como el historial clínico, el tratamiento médico que está recibiendo o el empleo de ventiladores, tosedores o sondas PEG, entre otros. La información de estas pulseras puede leerse desde cualquier dispositivo móvil o Tablet gracias a una simple aplicación.

“Esta experiencia pionera en la ELA facilita mucho el trabajo del personal de Urgencias pues con un dispositivo móvil pueden acceder a toda la historia clínica y a las particularidades de cada paciente. Incluso contiene información de contacto sobre los profesionales de referencia que realizan el seguimiento del paciente para solucionar posibles dudas”, añade Adriana Guevara.

Este Protocolo de Urgencia para pacientes con ELA puesto en macha por adEla ha sido elaborado con la colaboración de especialistas del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, como los doctores Lucía Galán Dávila, David García Azorín y Pedro López Ruzi, y con el asesoramiento de la Asesora Médica de la Asociación, Mercedes Cuesta, y puede ser utilizado por cualquier enfermo de esta enfermedad en cualquier hospital de España.

Sobre la Asociación

Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad.

AdELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, la Reina Doña Sofía concedió ser su Ppresidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta este cargo.

Según consta en sus Estatutos, AdELA extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona. 



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