Hospital Por S. A. D. Lunes, 25 Octubre 2021 13:23
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Nueva app para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia

La aplicación gratuita facilita la comunicación entre los distintos servicios del hospital de La Paz vinculados con la enfermedad, además de ofrecer apartados relacionados con la profilaxis y consejos sobre viajes o actividad física

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Presentación de la app en el hospital La Paz. Presentación de la app en el hospital La Paz.

Facilitar información y consejos aplicables a la vida diaria de los pacientes con hemofilia y sus familiares. Es la finalidad de la app Vivir con Hemofilia,  desarrollada por el Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y su Servicio de Hematología, en colaboración con Sobi Iberia, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con enfermedades raras, y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, ASHEMadrid. También han colaborado en esta iniciativa la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y la Federación Española de Hemofilia, Fedhemo.

La app se ha presentado este lunes, 25 de octubre, en el Hospital La Paz, en un acto que ha contado con la presencia de Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, gerente del Hospital Universitario La Paz, Víctor Jiménez-Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, Beatriz Pareales Zamorano, Public Affairs, Communication & Market Access Director en Sobi Iberia, y Fernando Poderoso, presidente de AsheMadrid.

La app facilita la comunicación entre los distintos servicios del hospital y la comunidad vinculada con la hemofilia. Para ello, cuenta con varios apartados con información relacionada con el servicio de atención farmacéutica o consejos a seguir en caso de urgencia. Además, de manera global, la app cuenta con apartados relacionados con la profilaxis, consejos a viajeros, aprender a vivir con hemofilia, actividad física e información dirigida a aclarar las dudas de las personas portadoras.

La app, en cuyo desarrollo ha participado Sobi Iberia, está cedida a la Fundación IdiPaz y la gestión de su contenido la realiza el propio Servicio de Hematología de La Paz. Su descarga es gratuita y ya está disponible para teléfonos Android, en Google Play Store, y iPhone, en Apple Store.

Hospital La Paz, pionero y referente en coagulopatías congénitas

El Hospital Universitario La Paz es pionero y referente en el tratamiento de las coagulopatías congénitas desde la década de los 70. El Servicio de Hematología es referencia a nivel nacional en la atención a pacientes con coagulopatías congénitas, siendo uno de los tres CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia designadas por el Ministerio de Sanidad) que existen a nivel nacional para la atención a estos pacientes. Realiza cerca de 10.000 consultas y atiende cada año a más de 600 pacientes con coagulopatías, tanto de la Comunidad de Madrid como de otras comunidades autónomas

La naturaleza multidisciplinar es la base sobre la que se articula la atención a los pacientes con hemofilia. Así, la atención conjunta por hematólogos, médicos rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, psicólogos y otros especialistas del centro permite un abordaje multidisciplinar. Esta relación se ve reflejada en el contenido de esta aplicación, de tal forma que todos los equipos aportan conocimientos, información y recomendaciones para los pacientes con hemofilia.

“Para Sobi Iberia, este proyecto supone una oportunidad de contribuir, a mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, aprovechando nuestra experiencia en el desarrollo de este tipo de aplicaciones, que favorecen la telemedicina y permiten transformar la vida de las personas con enfermedades raras”, afirma Beatriz Perales.

 



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