El grupo parlamentario Podemos CyL pedirá explicaciones al consejero de Sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez Aguado, a través de una pregunta oral, sobre la negativa del Sacyl “de proporcionar a un niño de Salamanca un fármaco que retrasa los terribles efectos de la enfermedad que padece, la distrofia muscular de Duchenne (DMD)”.
Como recuerda la formación política, “hace más de un año que los padres luchan para que la Junta de Castilla y León, que es quien tiene las competencias sanitarias, le proporcione a su hijo atalureno, un principio activo que retrasa los nefastos efectos de esta enfermedad”.
En la actualidad, el Sistema Nacional de Salud (SNS) no financia este fármaco, y la única manera de acceder a él es solicitándolo a través del denominado uso compasivo, cuya aprobación depende de “cada hospital y cada comunidad”. Por su parte, continúa Podemos, “los médicos tienen el derecho y la obligación de solicitarlo si piensan que el paciente está dentro de las posibilidades, como ha ocurrido en el caso del pequeño de Salamanca”.
“Hasta ahora, la familia solo ha recibido negativas por parte de la Junta para prescribir y costear el fármaco. La última, hace unos días, cuando les remitieron un oficio en el que exponían las razones por las que el niño no reunía las condiciones para poder recibir el mencionado fármaco”, exponen desde este grupo parlamentario de las Cortes de Castilla y León.
Lo “sorprendente” de este informe, añaden, es que la Administración autonómica “justificaba su negativa en una frase supuestamente incluida en uno de los dos informes emitidos por el Hospital Sant Joan de Déu, centro de referencia al que la familia del niño había acudido en dos ocasiones, cuando la referida frase no aparece en ninguno de los dos informes médicos”.
Según la portavoz de Sanidad de Podemos, Isabel Muñoz, procuradora por Salamanca, “hay muchos puntos oscuros en esta historia, motivo por el que el consejero de Sanidad tiene que dar explicaciones en sede parlamentaria”.
Para Podemos Castilla y León, “todo apunta a que la Junta no ha proporcionado a este niño el tratamiento prescrito por los facultativos, incluido el neurólogo infantil del Clínico de Salamanca que atiende al niño, por cuestiones puramente económicas”.
Fallecimiento a edades tempranas
Así lo avala también la Asociación Duchenne Parent Project España, desde donde se ha manifestado que, en la actualidad, la única Comunidad Autónoma que está denegando el fármaco es Castilla y León, aunque otras también lo han hecho antes.
Esta entidad, que reúne a más de 400 familias afectadas por esta patología, reclama equidad en el acceso al tratamiento. “La DMD es una enfermedad devastadora que se diagnóstica entre los 2 y 5 años. En sus comienzos, estos pequeños pierden la capacidad para andar y pueden perder otras funciones musculares que afectan a los principales órganos vitales. Posteriormente, con el progreso de la enfermedad y, sin tratamientos, los afectados pueden sufrir insuficiencia respiratoria y cardiaca, lo que puede conducir a su fallecimiento a edades tempranas. Por eso es tan importante un abordaje terapéutico precoz”, explican neuropediatras expertos en patologías neuromusculares.
Indicado en algunos pacientes
En su informe de posicionamiento terapéutico sobre atalureno en el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) recoge que éste es el primer fármaco que se autoriza para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad grave y progresiva responsable de muerte prematura, habitualmente antes de los 30 años, y para la que actualmente no existen otros tratamientos disponibles”. Este tratamiento está “indicado únicamente en pacientes con una mutación sin-sentido en el gen de la distrofina, con al menos 5 años de edad y que conserven la capacidad de deambulación”.
En este contexto, Sanidad mantiene la autorización, “condicionada a la espera de nuevos datos de eficacia”, pero lo excluye de la cartera básica de medicamentos financiados por el SNS.
En un testimonio recogido por Duchenne Parent Project España, la madre de este niño de 9 años que cumple los requisitos marcados por las autoridades sanitarias para acceder a este medicamento a través del llamado uso compasivo explica: “Respaldados por la asociación, hemos presentado todas las reclamaciones, en todos los organismos sanitarios públicos de Castilla y León. Una demostración de que las autoridades sanitarias de esta Comunidad están jugando con la vida de nuestro hijo es que la última respuesta que hemos recibido desde Sacyl explica que un neuropediatra de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, que también ha valorado a nuestro hijo, lo considera demasiado mayor para acceder al tratamiento. Esto es mentira. Podemos demostrar por escrito que el doctor afirma todo lo contrario en su informe clínico”.
Esta familia se pregunta: “¿Por qué nos mienten? Se trata de la vida de nuestro hijo. Tenemos en nuestro poder los resultados de los ensayos clínicos en más de 400 niños en Europa que nos han enviado diferentes doctores. Además, estamos en contacto con otras madres de nuestra asociación cuyos hijos sufren la misma mutación, han accedido al tratamiento y se encuentran mucho mejor. Con estas faltas a la verdad nos están echando de Castilla y León”.
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