La Asociación de Familias de Niños Prematuros y Asimilados de Castilla y León (Premya) y el Servicio de Neonatología del Hospital de Salamanca crearán un grupo de trabajo para reforzar la atención de estos pequeños, pero sobre todo de sus familias, necesitadas muchas veces de un apoyo y de experiencias similares que los ayuden a superar esta etapa de especial vulnerabilidad.
Podría parecer que los días de… son sólo una declaración de intenciones, un deseo de dar visibilidad durante 24 horas y no llegar más allá; pero la realidad es que las asociaciones y entidades que están detrás de estas celebraciones luchan cada día para mejorar las condiciones de vida de sus semejantes. Por eso, en este Día Mundial de la Prematuridad, que pide concienciación para ese 10% de bebés que nacen antes de tiempo, se ha convertido en la mejor ocasión para reivindicar el trabajo y el esfuerzo de una asociación joven como Premya, pero dispuesta a seguir apoyando a esos padres que no ven la luz cuando les dicen que sus hijos tendrán que pasar sus primeros días o meses en el hospital.
Fue un 18 de diciembre de hace dos años, cuando Premya se presentó con toda la energía del mundo en el hospital de Salamanca, pero todo lo que nace con generosidad y valentía tienen un proceso de dificultad y adaptación: “No conseguimos que haya padres que quieran asociarse o colaborar, participar, formar parte del equipo para seguir con los proyectos y poder celebrar actos como el de hoy para dar visibilidad, no sólo a los que nacen prematuros, sino también a aquellos que desarrollan patologías en los primeros meses de vida. En estos dos años, intentamos tener presencia en el hospital, pero somos pocas y nos está costando, y eso que cumplimos un abanico de secuelas de todo tipo, con gemelares, prematuridad, asimilados”.
Así lo narra la portavoz de Premya, Naira López, pidiendo, con su mirada clara y su fuerza intacta a pesar de las dificultades, de que sus pequeñas prematuras ya dan mucha guerra, de su trabajo y de su futura maternidad, que “el hospital nos considere como un grupo de trajo a tener en cuenta, que nos ayuden a darnos a conocer, y que se cree un grupo de trabajo con Enfermería y Pediatría de Neonatos”.
Y así será, o al menos ése ha sido el compromiso de la responsable de la Unidad, Ana Remesal, que asistirá a la próxima reunión de Premya con el jefe de Pediatría, Pedro Gómez de Quero, para establecer líneas de trabajo conjuntas: “El papel de Premya es fundamental, porque aparte de su papel a nivel social o político, las asociacones de pacientes son colaboradores necesarios para reforzar a otros padres y trasladar los logros a la sociedad. Es una asociación joven, pero seguiremos teniendo toda la colaboración, promocionándola, como hizo en su día la anterior jefa del Servicio, Pilar García, que hoy está con nosotros para seguir apoyando”.
Naiara López reconoce que ha habido un salto cualitativo en la humanización del Servicio, con puertas abiertas y permiso de estancia también para los padres durante la lactancia materna, lejos quedaron las visitas de sólo media hora o los diez minutos para dar el pecho al bebé, pero aún así cree que todavía hay margen de mejora, por ejemplo, obteniendo de forma oficial la “referencia regional”, para lo que ya “hemos hablado con el consejero y tenemos esperanzas de que el nuevo hospital dedique más personal a Neonatología y se cuente con un espacio de mejores condiciones, más amplio y menos ruidoso”.
“Sería un logro que haya un reconocimiento oficial de las Unidades de Neonatología de Castilla y León, con estructura y objetivos de cara mejorar las prestaciones, pero ya funcionamos como tal, con cuidados intensivos para atender a estos niños”, asegura Remesal, y respecto al personal, señala que “depende mucho del niño que estemos atendiendo, los grandes prematuros requieren una atención continuada, no hay siempre el mismo número de ingresos, pero no es la cantidad lo que importa sino la complejidad de los pacientes, y si coinciden muchos especiales, necesitamos una relación de enfermería paciente de uno uno, o a veces de dos enfermeras por cada niño”.
Otra de las reivindicaciones de Premya es poder contar con un protocolo de atención a los niños prematuros o asimilados, lo que implicaría, por ejemplo, agrupar en un sólo día las consultas multidisciplinares a las que tienen que acudir estos pequeños. “El hospital está haciendo un estudio en este sentido, y ya sé que es díficil cuadrar todos los especialistas, pero todos sabemos que son especialmente sensibles a los contagios, y lo ideal sería que esas visitas médicas fueran lo más completas posibles y las menos posibles”, añade Naiara López.
En la actualidad, como señala Ana Remesal, hay 15 niños ingresados, “ningún gran prematuro ahora mismo, pero sí de 33 y de 35 semanas, y también otros que han nacido a término pero han desarrollado otras patologías”. Además, destaca la progresiva humanización de la Unidad, porque está demostrado científicamente “la importancia de integrar a las familias, que se impliquen más en el cuidado de estos niñós porque mejoran su protección neurológica y sus constantes vitales en esta etapa tan vulnerable”.
Además, añade, que “nuestra ilusión es la mejora que traerá el nuevo hospital, pero mientras tanto hay que cuidar lo que tenemos, pequeños granitos de arena para ir mejorando, no sólo hablamos de espacio sino de una cultura de cambio” para estos pacientes.
Sobre los factores de riesgo de la prematuridad y en alusión al reciente informe que relaciona directamente el tabaco con los embarazados más prematuros, asegura que “aunque las causas se desconocen, está claro que es fundamental la prevención del tabaquismo, también para el crecimiento del bebé”, sin olvidar “las dietas saludables y el control del estrés emocional de las madres”.
Remesal también quiere resaltar la importancia de “superar cualquier sensación de culpabilidad de las madres porque su bienestar es vital para el cuidado posterior del bebé”, por lo que pide “mejores políticas de atención a la gestante, bajas maternales, y conciliación de verdad de la vida laboral, que se cuide a estas madres con estos niños de riesgo”.
Mientras las responsables de Premya y de la Unidad hacían estas declaraciones, las mamás y los papás de los niños ingresados en Neonatología y otros, ya con el alta médica, que venían para expresar su agradecimiento y su solidaridad, preparaban las huellas de sus bebés para ponerlas en un mural, y recopilaban los globos que fueron lanzados finalmente a las puertas del Clínico como colofón a una jornada repleta de emociones.
Alegría y optimismo por un alta que se producía esta misma mañana, lágrimas por la incertidumbre del futuro, nervios por esos niños que ya no paran y lo quieren tocar todo, pero sobre todo, VIDA, con mayúsculas, pese a las máquinas, las dudas, las medicinas, la culpa o la esperanza, sobre todo, VIDA.
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