La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han celebrado una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes.
La jornada ha tenido como objetivo que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan conocer de primera mano los procesos de autorización de los medicamentos, los pasos previos antes de su comercialización, con qué criterios se toman las decisiones y quién las toma, y sobre todo, cómo pueden participar como asociaciones de pacientes en la toma de decisiones. Además, han intervenido en el encuentro Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación, Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación y Jordi Cruz, patrón de la misma.
Más de 30 entidades han podido participar en este encuentro que ha contado con la participación de FEDER así como de su Fundación, enmarcada en la línea de investigación de la organización. Y es que, entre las prioridades de FEDER se encuentra poner en valor la dedicación del movimiento asociativo para dar luz a proyectos que buscan encontrar un tratamiento efectivo o las claves para un diagnóstico precoz.
Durante la jornada se abordaron temas tan imprescindibles para los pacientes como los procesos de designación, incentivos y autorización de los medicamentos huérfanos en Europa y la participación de los pacientes. A la par, se han abordado también los ensayos clínicos con medicamentos y, en particular, las novedades con la entrada en vigor del nuevo real decreto de ensayos clínicos, siendo éste uno de los pilares principales del grupo de trabajo establecido entre FEDER y la AEMPS.
Empoderar a los pacientes
Además, bajo el prisma del movimiento asociativo y con el principal objetivo de empoderar a los pacientes, se ha abordado también el papel de las organizaciones y las posibilidades de formación y la necesidad de que dispongan de información para poder entender, trasladar la información a los pacientes, manejar las expectativas y poder tomar decisiones de manera adecuada.
La jornada que contó con la asistencia destacada de los representantes de las asociaciones de pacientes, se desarrolló en un formato dinámico con tres mesas redondas entorno a los principales temas, permitiendo la participación de los asistentes.
FEDER y la AEMPS han establecido recientemente un Grupo de Trabajo para trabajar de forma conjunta y coordinada para acercar información de calidad y actualizada a los pacientes. Esta alianza supone «un gran avance para nuestra organización, para nuestras asociaciones y, especialmente, para la línea de investigación que FEDER impulsa a través de su Fundación» ha afirmado Ancochea.
Una colaboración más estrecha
Como resultado y fruto de la sinergia establecida, ambas entidades han acordado iniciar una colaboración más estrecha. De esta forma, tanto FEDER como la AEMPS se reunirán dos veces al año con el fin de abordar cuestiones comunes y de interés. Concretamente, entre las cuestiones ya definidas, se encuentra esta jornada o el compromiso, por parte de la Agencia, de facilitar información a la Federación cada uno de los ensayos clínicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.
De esta forma, la Federación estrecha su relación con esta agencia estatal, organismo dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad responsable de garantizar la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigación hasta su utilización. Tema de especial interés «para las personas con enfermedades raras teniendo en cuenta que más del 40% de ellas o no dispone de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado», ha puntualizado Ancochea.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios