Investigación Por S. A. D. Viernes, 02 Marzo 2018 00:26
CASTILLA Y LEÓN

Subvenciones para la investigación de enfermedades raras y malformaciones congénitas

La Junta también aprueba 200.000 euros para colaborar con el IOBA en la mejora del diagnóstico de la retinopatía diabética

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Si la retinopatía diabética se detecta en fases iniciales, se puede evitar la ceguera. Si la retinopatía diabética se detecta en fases iniciales, se puede evitar la ceguera. pixabay.com

La Junta de Castilla y León ha aprobado hoy, en Consejo de Gobierno, la concesión de 125.000 euros para la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud (IECSCYL) para profundizar en los conocimientos existentes sobre las enfermedades raras, así como una subvención a la Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas para la realización de actividades formativas, investigadoras y de asesoramiento. En materia de investigación también destinará 200.000 euros a colaborar con el IOBA en la mejora del diagnóstico de la retinopatía diabética.

La Junta de Castilla y León considera que la mejor manera de dar respuesta a las necesidades de los ciudadanos que padecen alguna enfermedad rara es mejorar el conocimiento sobre ellas. Cuanta más información exista sobre la frecuencia, distribución y características de estos problemas de salud, más específica y eficaz será la atención de los mismos.

Por ello, la Consejería de Sanidad ha tomado dos medidas claves. Por una parte, la creación del Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad (RERCyL), formalizado mediante la Orden SAN/113/2014. Y por otro lado, la apuesta por potenciar la investigación de este grupo de enfermedades.

Este último punto se realiza a través de la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud (IECSCYL), con una inversión de 125.000 euros. En este presupuesto se incluye además el apoyo a los sistemas de información de salud pública desarrollados por la institución, con el fin de fomentar la obtención de datos estadísticos y estudios metodológicos sobre la mencionada materia.

El IECSCYL ha sido elegido para desarrollar esta iniciativa por ser la entidad que representa a Castilla y León dentro del Convenio de colaboración científica para la coordinación y gestión de la Red de registros estatales y autonómicos de enfermedades raras pomovido por el Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III, y del que forman parte todas las comunidades autónomas.

El objetivo de este acuerdo nacional es implicar a todos los servicios de salud en las actividades de investigación e innovación en enfermedades raras fomentando, asimismo, la colaboración entre ellos. Además, el fin último del proyecto es la creación un registro estatal de estas dolencias minoritarias en base a los registros autonómicos.

Esta subvención ya fue concedida en los años 2015, 2016 y 2017 y en este tiempo ha permitido la puesta en marcha de acciones como el mantenimiento y actualización del manual de registro de enfermedades raras, la actualización constante de los casos registrados en la Comunidad, el fomento de la publicación de resultados y producción científica, la puesta en marcha de las Unidades Periféricas del Registro o la creación de un contenido web específico en el portal de Salud de Castilla y León para este tipo de estudios, entre otras muchas medidas.

En la actualidad, en Castilla y León hay 215.016 casos de enfermedades raras registrados, distribuidos de la siguiente manera entre las distintas provincias: 13.864 Ávila, 29.945 Burgos, 44.166 León, 15.306 Palencia, 25.064 Salamanca, 14.504 Segovia, 7.939 Soria, 48.032 Valladolid y 16.196 Zamora.

Investigación en materia de malformaciones congénitas

El Consejo de Gobierno también ha aprobado hoy una subvención de 25.000 euros a la Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas (ASEREMAC). El objetivo es mantener, de este modo, el apoyo a la labor que desarrolla este organismo para la formación, el asesoramiento y la investigación clínica, genética y epidemiológica referida a defectos congénitos en recién nacidos y niños. Trabajo que esta asociación lleva realizando desde el año 1976.

Los ámbitos en los que se plasma esta cooperación entre el Sistema Sanitario de Castilla y León y la ASEREMAC se centran en el acceso de los profesionales de Sacyl al servicio español de información telefónica sobre teratógenos, para conocer los potenciales riesgos tanto para el feto como para la madre según los tratamientos farmacológicos que se prescriban a las mujeres embarazadas. También se abordarán otras cuestiones relacionadas con el cuidado y la atención al embarazo para prevenir problemas de salud de carácter congénito.

Por otro lado se apoyará, asimismo, la continuidad del servicio de información telefónica para la embarazada, desde el que la Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas facilita a la población en general información en materia de cuidados, atención y prevención durante el embarazo. Y se desarrollarán actividades de formación y de difusión de nuevos conocimientos científicos relacionados con la prevención de defectos congénitos.

El Gobierno autonómico apoya también las actividades y estudios que la asociación lleve a cabo en 2018 sobre diagnóstico y evolución de las malformaciones congénitas, así como las actividades de formación y difusión de los nuevos conocimientos científicos para la prevención de defectos congénitos que se realicen. Y, por último, se fomentará la colaboración de la ASEREMAC con el registro poblacional de enfermedades raras de Castilla y León, dependiente de la Consejería de Sanidad.

Por último indicar que el uso y la accesibilidad por parte de los profesionales sanitarios a estos servicios en el último ejercicio fue el siguiente, según los datos ya cerrados del año 2017: se realizaron 267 consultas por los trabajadores de Sacyl al servicio español de información sobre teratógenos, las demandas de información a cargo de mujeres embarazadas y otras personas al servicio de información telefónica para embarazadas fueron 828 y, por último, la Consejería de Sanidad y la ASEREMAC evaluaron 24 estudios cromosómicos y 3 estudios moleculares.

Las 267 consultas de los profesionales sanitarios se distribuyeron así entre las diferentes provincias de la Comunidad: 10 Ávila, 76 Burgos, 28 León, 19 Palencia, 19 Salamanca, 31 Segovia, 1 Soria, 69 Valladolid y 14 Zamora. Y los datos provincializados de las 828 consultas realizadas por las embarazadas y personas interesadas son los que siguen: 15 Ávila, 171 Burgos, 80 León, 38 Palencia, 44 Salamanca, 81 Segovia, 35 Soria, 264 Valladolid y 100 Zamora.

Mejora del diagnóstico de la retinopatía diabética

Castilla y León tiene en marcha un Programa de cribado de la retinopatía diabética en la Gerencia Regional de Salud en el que la investigación es un pilar fundamental. Y por eso la Consejería de Sanidad colabora con las entidades que la fomentan como es, en este caso, el Instituto de Oftalmología Aplicada (IOBA).

El Instituto recibirá 200.000 euros para llevar a cabo las actividades, estudios e investigaciones dirigidas a la detección automática de la retinopatía diabética, con el fin de identificar alternativas que favorezcan el diagnóstico precoz de dicha patología. Estos estudios se desarrollarán a lo largo de las anualidades 2018 y 2019 y se basarán en la realización de retinografías digitales a través de la teleoftalmología, para avanzar en el diagnóstico y tratamiento precoz de la mencionada enfermedad, ampliar el conocimiento científico sobre la misma y conocer con exactitud su incidencia en la población.

El IOBA nació como respuesta a la necesidad de profundizar en el saber sobre las bases biológicas de las enfermedades oculares, así como para lograr la aplicación práctica de tales conocimientos al abordaje clínico de las mismas. Y su área clínica está administrada por la Fundación General de la Universidad de Valladolid.

Hay que señalar también que este proyecto de investigación está enmarcado dentro del objetivo señalado en el IV Plan de Salud de Castilla y León, en vigor hasta 2020, para lograr la mejora del control y la calidad de vida de los pacientes con diabetes mellitus en la región. La retinopatía es la complicación ocular más grave de este problema de salud y la primera causa de ceguera en los países desarrollados. Por todo ello, su detección precoz y el establecimiento de un protocolo de vigilancia periódica son aspectos fundamentales de su tratamiento.

Si la retinopatía diabética se detecta en fases iniciales, antes de que se produzca la pérdida de agudeza visual, se puede evitar la ceguera en muchos de los casos. Por ello se creó el ‘Programa de cribado de la retinopatía diabética en la de la Gerencia Regional de Salud’. Esta iniciativa se inició, a modo de pilotaje, en noviembre de 2017 en el Área de Salud Valladolid Este y ya se ha llegado a atender a un total 326 pacientes.

Ahora el programa se irá extendiendo paulatinamente a otras áreas de salud, comenzando por las de Valladolid Oeste y Palencia, que abarcan una población diana de 41.998 ciudadanos que cumplen con las características necesarias para formar parte del mismo.

 

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