El raquitismo sigue existiendo en el siglo XXI, y la organización que representa a las personas afectadas en España ha querido llamar la atención sobre la necesidad de que desde el Sistema Nacional de Salud (SNS) se garantice la detección temprana de los raquitismos heredados para asegurar un tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida a los pacientes.

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Las niñas y niños con raquitismos heredados han vivido en primera persona los efectos colaterales de la pandemia de COVID-19 en pacientes crónicos. La avalancha que ha sufrido el sistema sanitario durante la primera oleada y el confinamiento han provocado retiradas de tratamientos, suspensión de terapias, alteraciones del sueño y miedo al contagio. Todos estos factores han afectado negativamente a la evolución de los menores y han desembocado en un aumento del dolor debido a la escasa movilidad.

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(Ampliación) - La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) celebra este sábado en la sede de la Fundación ONCE, en Madrid, su III Jornada Familiar, en cuyo marco se ha constituido el primer comité científico especializado en esta enfermedad. 

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Los pacientes con raquitismos heredados, como el XLH y el HPP, han decidido unir fuerzas y agruparse bajo la nueva denominación de Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados, AERyOH (antes denominada de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia) para afrontar la defensa de los intereses de estas enfermedades raras que necesitan una mayor visibilidad social para avanzar su diagnóstico y tratamiento.

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