Opinión Por Juncal Marcos / Afibrosal* Miércoles, 27 Noviembre 2019 13:29
= EN ABIERTO =

Agradecimiento de Afibrosal por el apoyo recibido durante la IX Cena Solidaria

*Presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca

Vote este artículo
(0 votos)

Con la misma ilusión de siempre, el pasado sábado nos reunimos un año más para compartir la Cena Solidaria de Afibrosal. Como presidenta, me emociona sentir la calidez de quienes nos acompañaron: personas afectadas, familiares, instituciones, profesionales colaboradores y muchos amigos y amigas que hemos ido sumando a la gran familia que es hoy Afibrosal.

Afibrosal cena 2019 2En esta ocasión, y tras llevar tres lustros de andadura, queremos compartir nuestra inquietud por algunos retrocesos que hemos vivido recientemente. La guía que publicó el INSS sobre nuestras patologías sin ningún consenso ni aval científico es una muestra de que ahora, más que nunca, debemos seguir luchando por lo que originó el nacimiento de Afibrosal: la reivindicación de nuestras necesidades y su correcta atención desde la sociedad en general y el contexto sanitario en particular.

Algunos avances que han venido de la mano de la investigación no terminan de tener una aplicación práctica en tratamientos, diagnósticos ni abordaje de nuestras enfermedades.

En nuestra incansable meta de mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia (FM) y síndrome de fatiga crónica (SFC), hemos tratado de impulsar la creación de una unidad multidisciplinar para que se atiendan de forma coordinada e integral tanto nuestras enfermedades como otras dolencias crónicas. Tras numerosas reuniones y mucho, mucho trabajo, solo hemos logrado una pequeña unidad con un médico de Atención Primaria y una enfermera que, a pesar de su buena voluntad, no pueden atender las demandas de todo el colectivo que representamos.

Afibrosal cena 2019 1 cuadradaConsideramos que resulta discriminatoria esta atención si la comparamos con otras CCAA que tienen unidades multidisciplinares completas para tratar la fibromialgia. Nosotras llevamos meses pidiendo una cita con la Gerencia de Atención Primaria, pero aún no hemos logrado tenerla. Seguiremos intentándolo.

No obstante, seguimos y seguiremos persiguiendo el reto de que la FM, el SFC y otras enfermedades como la sensibilidad química múltiple (SQM) y electrosensibilidad sean más conocidas y de que las personas que diariamente las llevan en sus mochilas hagan sus trayectos cotidianos con el mejor bienestar posible.

Poco a poco vamos subiendo los peldaños que hacen crecer nuestra autoestima, mejorar nuestras perspectivas, reducir algunos de nuestros dolores y aprender a afrontar las limitaciones que estas enfermedades conllevan. A veces solo con pequeños gestos algunas personas experimentan notables mejoras. Y para muestra, un botón. En nuestras asambleas y reuniones pedimos a los y las asistentes que no acudan perfumados, pues algunas de nuestras socias tienen también SQM, y los agentes químicos les provocan un malestar tal, que a veces tienen que abandonar la sala.

Afibrosal cena 2019 3Afortunadamente, días como el del sábado nos cargan de energía positiva y nos alientan a seguir adelante, a pesar de los escollos del camino. Necesitamos seguir sintiendo vuestro aliento y apoyo, porque al igual que existen días maravillosos como este, hay otros en los que sentimos que estamos sembrando en terreno yermo.

Por último, me gustaría finalizar con una reflexión de Gandhi:

Hay sueños que al comienzo nos parecen IMPOSIBLES, luego IMPROBABLES, y si nos comprometemos seriamente, se vuelven INEVITABLES.

Gracias por apoyarnos en nuestros sueños. Pronto se volverán inevitables. MUCHAS GRACIAS.

 

Deja un comentario

Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.

SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.

En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.


*Campos obligatorios.