Opinión Por Noemí Navarro* Lunes, 02 Noviembre 2020 11:16
= TESTIMONIO=

Visibilidad para el síndrome de Dolor Regional Complejo o de Sudeck

*Afectada

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Hoy se da visibilidad a nivel mundial al Síndrome de dolor regional complejo. Lo primero agradecer a Salud a Diario su apoyo de todos estos años.

Esta enfermedad rara que no tiene cura produce dolor neuropático crónico, cambios de coloración y temperatura en la Sudeck pinextremidad afectada. Actualmente podemos mejorar en calidad de vida, pero no curarnos.

Necesitamos investigación, concienciación y visibilidad, aunque a nivel mundial estemos viviendo una pandemia no podemos dejar de investigar otras enfermedades ni olvidar a los enfermos crónicos. Siendo conscientes de la situación sabemos que hay prioridades, es lo más normal del mundo que predomine la palabra COVID-19, es totalmente respetable y razonable, sin embargo desde mi pequeño espacio virtual yo quiero aportar mi pequeño granito de arena yno dejo de hacer visible la enfermedad rara con la que vivo.

No quiero decir que se quite el foco de la crisis sanitaria que se está viviendo, ni que no se haga caso a los enfermos de COVID, ni mucho menos, solo quiero alzar la mano como hacíamos en clase y decir que seguimos existiendo pacientes de dolor crónico que necesitamos investigación, visibilidad, técnicas, medicación y cuidados. Incluso que se investigue para prever cómo puede afectar el COVID a ciertos pacientes con un tipo de dolor, o cuyo dolor siga el patrón X, aunque ya sabemos que el dolor es diferente en cada paciente. O incluso como tratar a un paciente de dolor crónico contagiado por COVID.

En mi caso esta enfermedad apareció de repente en noviembre de 2015, aún no sabemos la causa exactamente, y desde ese día mi vida cambió radicalmente, llegó a ser tan limitante que no podía caminar. Vivo con la enfermedad y con chispis, un neuroestimulador medular que tengo implantado que engaña a mi cerebro y reduce mi dolor crónico gracias al cual puedo caminar.

¿El proceso hasta llegar al diagnóstico? Lo recuerdo como la peor etapa de mi vida, es por ello, que quiero que tanto personas que sean profesional sanitario, personas que vivan con una enfermedad, personas sanas sepan que hay enfermedades más allá de las comunes y que necesitamos investigación. Es probable que esa investigación no llegue por ejemplo una cura para nosotros pero si en un futuro para otras personas. Yo sé que los profesionales sanitarios se vuelcan y hacen todo lo que está en su mano y es por ello que también quiero aprovechar y darles un pequeño agradecimiento por todo lo que hacen por nosotros.

Os animo hoy día 2 de noviembre por ser primer lunes del mes a compartir da igual el formato, si quieres audio, video, fotos, no sé lo que se te ocurra, pero que suene la palabra Sudeck, Síndrome de Dolor Regional Complejo y que al menos una persona gracias a ti conozca esta enfermedad, ya sea por redes sociales, en una llamada telefónica o ya que están tan de moda, en una videoconferencia con amigos o familiares.

Podéis leer más sobre esta enfermedad y el día a día en mi blog donde siempre hablo desde mi experiencia por si puedo ayudar a otras personas: https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com/

 

 



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