Pacientes de cerca Por S. A. D. Sábado, 07 Septiembre 2019 12:28
día mundial

Actos de solidaridad en toda España a favor de los niños con distrofia muscular de Duchenne

Los propios afectados protagonizan el vídeo oficial de la jornada aportando "la luz" que se necesita de familiares, voluntarios o profesionales sanitarios

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Cartel del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Cartel del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne.

Hoy 7 de septiembre, en todo el mundo, se celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization (anteriormente UPPMD) para concienciar sobre el tipo más común de distrofia muscular en los niños. Es un trastorno progresivo que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta que afecta a todo el cuerpo.

Para la edición de 2019, World Duchenne Organization lanza el video Aporta tu luz para el día mundial de Duchenne, que combina la espontaneidad de los niños y el poder de las emociones. Se les pidió a los niños que entraran a una habitación oscura, siguieran un camino de luces y alcanzaran una caja, la abrieran y vieran qué pasaría. Al abrirse, la caja llena la habitación con una hermosa luz y de repente un globo rojo, el símbolo de este día mundial, vuela hacia arriba. Una sonrisa aparece en cada una de sus caras.

Una sonrisa que proviene de la luz que todos poseen y pueden dar a los demás: el amor sin límites es la luz de un miembro de la familia, el compromiso es la luz de un voluntario, la atención es la luz de los expertos que cuidan a los niños con Duchenne y buscan una cura, la presencia es la luz de un amigo, el altruismo es la luz de un donante.

Todos pueden aportar su propia luz para celebrar este día, unirse a esta importante causa y hacer que una sonrisa aparezca en miles de caras.

Desde la federación de enfermedades raras, FEDER, también se unen a esta jornada para solidarizarse con pacientes y familiares, además de apoyarles en la visibilización de estas patologías.

1 de cada 5.000 niños

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los pacientes y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. Los síntomas de esta enfermedad poco frecuente son el retraso psicomotriz, la debilidad muscular, la dificultad para saltar, correr o subir escaleras, las caídas frecuentes, el atraso en el habla, escoliosis problemas de conducta, huesos débiles, disfunción respiratoria y reducción en la función del corazón.

“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos trasladar todo nuestra fuerza a las personas que conviven con Distrofia Muscular de Duchenne. Además, también queremos transmitir nuestro apoyo a las entidades que lucha por el bienestar de los pacientes y familiares”, afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

El movimiento asociativo trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad rara como la Distrofia Muscular de Duchenne, abordando aspectos como la atención sanitaria, asesoramiento jurídico y formación. Por otro lado, las asociaciones vinculadas a estas patologías poco frecuentes se implican en impulsar la investigación, en ofrecer información acerca de ellas a la sociedad y en atender a las familias que acuden a la entidad en busca de asesoramiento, todo esto es gracias a entidades como Duchenne Project España y Asociación Duchenne Somriures Valents.

Campaña de sensibilización 2019

Además, muchos municipios como Madrid, Barcelona, Valencia, Orense, Motril, Zaragoza, Pamplona, Roquetas de Mar, Salamanca, Uncastillo y O Grove, entre otros, se suman a esta iniciativa promovida por Duchenne Parent Project España iluminando de rojo algunos de sus edificios más emblemáticos.

Otros municipios como Jerez de la Frontera, Talavera de la Reina, Valdefuentes, Oviedo y otros muchos también se sumarán a este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne con la celebración de eventos de concienciación que llenarán sus calles.

Coincidiendo con esta edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne tendrá lugar en Barcelona el IV Workshop organizado por Duchenne Parent Project España sobre la Transferencia del Conocimiento Científico en la Distrofia Muscular de Duchenne. Un evento en el que participaran más de 40 científicos españoles que tendrán la posibilidad de discutir sobre la investigación llevada a cabo en España en este contexto.

 

 

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