Pacientes de cerca Por S. A. D. Miércoles, 26 Febrero 2020 16:55
300.000 euros

Ángel Hernández dona la herencia de su mujer a la investigación de la esclerosis múltiple, "el único camino para que nadie pase lo que pasamos nosotros"

El 'Proyecto M1' es la respuesta de los propios pacientes ante la urgencia de acelerar los estudios de las formas progresivas de la enfermedad, las más graves, y para las que apenas existen tratamientos

Vote este artículo
(0 votos)
La doctora Villar, Pedro Carrascal y Ángel Hernández, en la rueda de prensa. La doctora Villar, Pedro Carrascal y Ángel Hernández, en la rueda de prensa.

La investigación de la Esclerosis Múltiple recibe hoy un impulso lleno de esperanza: 300.000 euros para investigar la Esclerosis Múltiple progresiva a través del Proyecto M1, una iniciativa pionera de impulso de la investigación puesta en marcha por los propios pacientes.

Esta generosa donación ha sido efectuada por Ángel Hernández, quien ha decidido destinar la herencia de su esposa, María José Carrasco, a impulsar la investigación de la enfermedad con la que convivieron durante 30 años: la esclerosis múltiple en su forma primaria progresiva, la variante más grave en que se manifiesta esta patología.

“Ella ya tenía síntomas de algo, pero no sabíamos a qué se debía. En el año 89 le pusieron nombre, le dijeron a mi mujer que tenía esclerosis múltiple. Tuvimos mucho interés en seguir qué es lo que se estaba investigando, y qué se había descubierto hasta ese momento. Y veíamos que para esa variante que tenía María José no había nada”, ha asegurado Ángel Hernández en la rueda de prensa de presentación de la convocatoria de ayudas 2020.

La esclerosis múltiple no es una enfermedad mortal y, gracias al enorme avance de la investigación en los últimos años, cada vez existen más tratamientos que permiten a las personas tener una mejor calidad de vida pese a la enfermedad. Pero en algunos casos, los más graves, puede llegar a condicionar mucho la vida y ser muy limitante.

El Proyecto M1, que impulsó Esclerosis Múltiple España en el año 2013, es una iniciativa de los propios pacientes para responder a la misma demanda de Ángel: la necesidad urgente de investigar en las formas progresivas de la enfermedad, para las que apenas existen tratamientos que permitan ralentizar o frenar su avance.

Variantes de la enfermedad

“Para nosotros resultaba evidente que para las formas que cursan a brotes existían multitud de opciones terapéuticas, y cada vez más efectivas. Y, sin embargo, las personas que tenían formas progresivas estaban desamparadas, no había nada para ellas. Esto fue lo que nos llevó a remangarnos y comenzar a buscar fondos para financiar su investigación. Ahora, siete años después, estamos contribuyendo a impulsar algunos de los proyectos de investigación más importantes del mundo”, explica Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España.

“La investigación es el único camino para que nadie tenga que pasar por lo que pasamos María José y yo”, asegura Ángel. Fruto de esta donación tan especial, el Proyecto M1 junto con la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) han puesto en marcha la Convocatoria de Proyectos de Excelencia María José Carrasco Motos, a la que podrán concurrir equipos científicos de la Red. De entre los presentados, el Comité de Evaluación seleccionará 3 proyectos de investigación excelentes, que recibirán 100.000 euros cada uno para desarrollarse durante los próximos dos años.

Con la donación extraordinaria de Ángel, este año el Proyecto M1 repartirá en total 500.000 euros para impulsar la investigación a través de convocatorias nacionales e internacionales. De esa cantidad, 55.000 euros se destinarán a proyectos internacionales a través de la Alianza Internacional de EM Progresiva. En nuestro país, la REEM recibirá un total de 445.000 euros, lo que se ha percibido como una ayuda de gran importancia, con un plus de responsabilidad.

“Nuestra red, pese a estar conformada por investigadores con un gran prestigio a nivel internacional, apenas cuenta con un 10% de la financiación que reciben otras redes similares en Francia o Alemania. Recibimos estos fondos de los pacientes con mucha gratitud, y una gran responsabilidad”, ha asegurado la coordinadora de la REEM y jefa del Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, la doctora Luisa Mª Villar Guimerans.

A finales de este año, el Proyecto M1 habrá destinado en total más de 1 millón de euros a impulsar los proyectos de investigación más prometedores.

Número de casos de EM:

• 2.500.000 personas tienen EM en el mundo; 770.000, en Europa, y 55.000, en España (se considera una zona de riesgo medio-alto), un 75% mujeres. Prevalencia en España: 120 casos por 100.000 habitantes.

• En torno al 15% de las personas con EM tienen la forma primaria progresiva en el momento de diagnóstico. De las 85% restantes, diagnosticadas con la forma recurrente-remitente (EMRR), cerca de un 50% derivará en EM secundaria progresiva con el paso del tiempo.

• Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso de EM en España. (1900 casos al año según la SEN).

• Los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.

 



Deja un comentario

Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.

SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.

En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.


*Campos obligatorios.