Con motivo de la celebración este sábado del Día Internacional de las personas de Edad, Autismo España ha presentado el estudio INSETEA (Investigación Social sobre el Envejecimiento de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo –TEA-) y ha alertado a todos los agentes implicados sobre la necesidad de abordar de manera urgente actuaciones que garanticen el derecho a un envejecimiento activo de las personas con TEA mayores de 40 años.
En España se estima que existen 450.000 personas con autismo (1 de cada 100). Una cifra que alcanza el millón si se tienen en cuenta a las familias que conviven con el autismo cada día. Muchas de las personas diagnosticadas son relativamente jóvenes y aún no han alcanzado edades muy avanzadas. Pero cada vez son más los que superan la mediana edad y comienzan a envejecer, así como el número de personas que reciben un diagnóstico de TEA en edades adultas. Se suma a ello el significativo aumento de la población de más de 64 años, lo cual indica que las personas van a vivir más años y que deberán hacerlo con unas condiciones óptimas.
Según se desprende del estudio INSETEA, a día de hoy, el envejecimiento de las personas con TEA es una realidad compleja de abordar para las propias personas con TEA, sus familias y las organizaciones especializadas, además de invisible para los principales agentes sociales. Existe muy poca información sobre cómo interactúan los procesos de envejecimiento con las características y manifestaciones propias de los TEA.
La mayor parte de los apoyos disponibles están dirigidos a edades tempranas o a los primeros años de la juventud, sin que apenas se promuevan actuaciones que garanticen una buena calidad de vida y den respuesta a las necesidades e intereses de las personas con TEA en edades avanzadas.
Muchos de los apoyos que reciben las personas adultas proceden de sus familiares (padres y madres especialmente) que a su vez, también experimentan en paralelo sus propios procesos de envejecimiento.
Principales medidas a adoptar
A través del estudio INSETEA,Autismo España quiere alertar de la necesidad de abordar de manera urgente, desde un enfoque integral y coordinado por parte de todos los agentes implicados, actuaciones dirigidas a incrementar el conocimiento sobre los procesos de envejecimiento de las personas con TEA e impulsar sistemas de apoyo especializados que promuevan el derecho a un Envejecimiento Activo, participativo, saludable y satisfactorio, tal y como recoge la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2015).
Las principales medidas que se deben adoptar de manera urgente pasan por que la confirmación del diagnóstico de TEA se obtenga de manera precoz para garantizar el acceso a los apoyos que la persona precise a lo largo de su ciclo vital. Es necesario integrar el conocimiento disponible sobre los TEA con los avances en gerontología y promover la investigación sobre la interacción de los procesos de envejecimiento y las características propias de los TEA.
Del mism modo, hay que incidir en la sensibilización de la sociedad para crear una imagen social positiva de las personas adultas con TEA y garantizar un desarrollo homogéneo y sostenible de sistemas de apoyo y servicios especializados asegurando la igualdad de oportunidades con independencia del lugar en el que residan y que fomenten su inclusión y participación social.
El estudio también recoge la necesidad de promover la formación y capacitación de profesionales así como la consolidación de equipos multidisciplinares estables y especializados en las necesidades de las personas con TEA que envejecen, así como promover e impulsar políticas y actuaciones dirigidas a la salud de las personas con TEA a lo largo de toda su vida, la autonomía personal y la vida independiente, el apoyo a las familias que también envejecen, la protección legal avanzando en la revisión de figuras de protección jurídica existentes en la actualidad (tutela, curatela…) entre otras.
Presentación
Durante la presentación del estudio en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad en funciones destacó que “es fundamental que estas personas tengan una buena calidad de vida y que cuando lleguen a la vejez lo hagan en las mejores condiciones. Por ello, estamos trabajando para conseguirlo con recursos y atenciones asistenciales que necesita cualquier persona que envejece”. Además se refirió a la Estrategia y el compromiso de trabajar juntos para poner en marcha el plan de acción.
Pilar Villarino, directora ejecutiva del CERMI subrayó la “necesidad imperiosa” de disponer de un verdadero espacio sociosanitario, que ofrezca apoyos integrales a cada persona con discapacidad, atendiendo a sus necesidades individuales.
Jose María Sabido, miembro de la junta directiva de Autismo España ha solicitado a la administración pública, a profesionales y a organizaciones vinculadas a personas mayores que aborden “de manera urgente” medidas que faciliten un envejecimiento de calidad a aquellas personas mayores de 40 años. Asimismo, pidió que se investigue más sobre los factores que inciden en la calidad de vida de las personas con TEA en edades avanzadas.
El estudio
INSETEA (Investigación Social sobre el Envejecimiento de las personas con TEA) es la investigación que Autismo España ha llevado a cabo durante 2015-2916 gracias a la financiación del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. La investigación ha contado con la participación de 21 organizaciones socias de Autismo España de 7 Comunidades Autónomas, 12 personas con TEA en edad avanzada, 47 familias y 90 profesionales. El primer estudio que ha llevado a cabo es el que se ha presentado bajo el título Envejecimiento y TEA: una etapa vital invisible.
Autismo España es una confederación de ámbito estatal que agrupa y representa a 76 entidades del tercer sector de acción social promovidas por familiares de personas con Trastorno de Espectro del Autismo (TEA) que facilitan apoyos y servicios para personas con éste tipo de trastornos y sus familias. Con más de 20 años de trayectoria, Autismo España trabaja en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias; en la defensa de sus derechos; en el fortalecimiento del movimiento asociativo del autismo en España y en la concienciación social con el fin de alcanzar la inclusión social en igualdad de oportunidades del colectivo.
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