La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), con motivo de la conmemoración del Día Mundial de esta enfermedad el 1 de octubre, pone en marcha tres iniciativas dirigidas a públicos diferentes pero con un objetivo común: aumentar la concienciación social y la difusión de esta patología. Se trata de un curso de apoyo psicológico, un vídeo de sensibilización y un proyecto de interrelación con asociaciones de otros países.
“En este Día Mundial de la Urticaria Crónica, instamos a la sociedad, a las personas que padecen esta enfermedad, a las comunidades científicas, profesionales de la salud y entidades afines, a que nos acompañen y nos conozcan. La urticaria crónica sigue siendo una gran desconocida, a pesar de las consecuencias devastadoras que conlleva para la calidad de vida de las personas, pudiendo generar trastornos psico-emocionales. Para la AAUC es fundamental abordar estas cuestiones y el próximo 1 de octubre presentaremos proyectos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados, concienciar a la población y establecer vínculos con entidades internacionales”, tal y como indica la presidenta Meritxell Cortada.
Así, destaca la puesta en marcha del curso online de soporte psicológico Convivir con la Urticaria Crónica. Estrategias y actividades para aprender a vivir mejor, elaborado por Sandra Ros, psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). Se trata de un curso gratuito diseñado especialmente para ayudar a los pacientes de UC a tener recursos, herramientas y estrategias con las que afrontar el impacto negativo de la enfermedad y su repercusión en la calidad de vida de forma activa y saludable.
El curso se divide en diferentes módulos, cada uno de ellos compuestos por un vídeo y distintas actividades para ayudar al paciente a gestionar mejor el impacto emocional y psicológico, así como técnicas de relajación y de control emocional, material complementario y enlaces de interés con los que ampliar conocimientos y fuentes de información. El proyecto se puede consultar en este enlace: http://aauc.teachable.com/courses/convivir-urticaria-cronica/.
Ronchas en la piel
La UC es una afección cutánea grave caracterizada por la aparición espontánea de ronchas o habones en la piel con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor, que afecta profundamente a la calidad de vida de quienes la padecen, tanto a nivel físico como psicológico. De forma global, la prevalencia mundial de la enfermedad es del 1%3, afectando a más de 300.000 personas en España, según la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
Hasta el 40% de las personas que desarrollan UC también experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel y tienden a experimentar síntomas de pueden perdurar más de seis semanas. En la mayoría de los casos, los síntomas duran entre 1 y 5 años, pero puede prevalecer durante décadas.
La doctora Ana Giménez Arnau, presidenta del Comité Científico de la AAUC, destaca la afectación en la calidad de vida que ocasiona la enfermedad, en especial debido al picor, intenso, y las lesiones que esta provoca, de caracter desfigurante. “El picor interfiere mucho en la vida diaria y el sueño, y a esto acompañan las crisis de angioedema, imprevisibles y que provocan la hinchazón de partes del cuerpo como los ojos o los labios. Se trata de un signo especialmente visible y aparatoso desde un punto de vista estético, que incapacita al paciente y limita su día a día”, señala la especialista.
En la relevancia de esta afectación influye el grado de manifestación de la patología, que puede ser aguda o crónica espontánea (UCE). En este sentido, la doctora hace hincapié en que las rochas o habones son imprevisibles y frecuentes en el día a día, “lo imprevisible, además de las crisis de angioedema, es la cantidad de habones o la posición de los mismos, que puede ser muy variable afectando cualquier zona corporal”, apunta. En suma, “podemos decir que el carácter errático de la enfermedad, la afectacion, por ejemplo de palmas o plantas, y la intensidad del picor son los aspectos que más afectan a la calidad de vida llegando a incapacitar en las tareas diarias”.
Prevención
Respecto a la prevención y al control de la enfermedad, la experta incide en la necesidad de que el paciente acuda con prontitud a la consulta de su dermatólgo, ya que “lo primero que necesita es conocer su enfermedad. El tratamiento no se debe acordar sin más, es necesario que el especialista explique al afectado cuáles serán sus pautas, para que entienda cómo cuidarse. Esto quiere decir que es primordial educar al paciente en la realidad de lo que son sus brotes de urticaria”, finaliza.
Por su parte, el presidente de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), Joaquín Sastre, coincide en que esta patología “tiene un profundo impacto tanto a nivel físico como psicológico, incluso se ha demsotrado que los pacientes de UC tienen peor calidad vida en comparación con otros pacientes de enfermedades crónicas no relacionadas con la piel”.
El experto insiste en que “una de las características más problemáticas de la UC es que no existen unos desencadenantes claros de los brotes, lo que hace que su aparición sea prácticamente imposible de prevenir” sin embargo, añade que “es importante seguir el tratamiento establecido por el especialista para mantener controlada la enfermedad”. Para concluir, Sastre alerta de que “estudios epidemiológicos relevantes apuntan un importante incremento en la prevalencia anual de la UC en la última década”.
Dar voz a los pacientes
Desde la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AUCC) consideran esencial poner de relieve el motivo de conmemoración de este Día Mundial, ya que “la piel es nuestro órgano más visible y, en una sociedad en la que la imagen es tan importante, es fácil que nos sintamos abrumados”. Es necesario concienciar a la población acerca de su existencia e implicaciones, de modo que todos seamos conscientes su afectación y logremos una mayor empatía.
Así, la AAUC ha producido un vídeo que muestra sus principales consecuencias, además de reflejar el desconocimiento social que existe sobre la enfermedad, a menudo asociada a un picor pasajero y en ningún caso incapacitante o doloroso(http://www.urticariacronica.org/conocenos).
La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica es una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a personas afectadas de urticaria crónica con el objetivo de mejorar su calidad de vida facilitando información, intercambiando experiencias, situaciones y conocimiento; aumentando la concienciación social sobre la patología; ofreciendo apoyo a los afectados por la urticaria crónica; mejorando la calidad de vida de los afectados y estimulando estudios sobre la incidencia, causas, evolución, tratamiento y consecuencias de la enfermedad.
Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.
SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.
En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.
* Campos obligatorios