Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 19 Junio 2018 23:44
Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de ELA en España con una esperanza de vida menor a 5 años

Pacientes y expertos piden mayor coordinación entre Atención Primaria y Especializada para mejorar la atención y avanzar en el diagnóstico precoz

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Cartel de la asociación AdEla para concienciar sobre la enfermedad. Cartel de la asociación AdEla para concienciar sobre la enfermedad.

En la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Asociación Española (adEla) solicita una coordinación entre los equipos médicos especialistas y la atención primaria para que el paciente reciba un cuidado sanitario adecuado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España y actualmente existirían alrededor de 4.000 afectados, 49 de ellos fueron detectado en Castilla y León, donde hay 209 enfermos.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patología poco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, en España, cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Se estima que un total de aproximadamente 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando actualmente a la ELA, que se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas.

Como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta. Del 18 al 24 de junio se está celebrando la Semana Mundial de la ELA, esta es su semana para dar a conocer esta tremenda enfermedad y sus necesidades sociosanitarias.

En la Comunidad de Castilla y León se calcula que hay alrededor de 209 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2017, se diagnosticaron aproximadamente 49 nuevos casos, 4 nuevos enfermos al mes. Por provincias, en Ávila se detectaron 3 casos en 2017 y hay 14 enfermos; en Burgos 7 nuevos casos y 31 afectados; León 9, 40; Palencia 3, 14; Salamanca 7, 29; Segovia 3, 13; Soria 2, 8; Valladolid 10, 45; y Zamora 4, 15.

Mayor coordinación

Durante estos siete días, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), encargada de velar para que estos pacientes tengan una calidad de vida digna, quiere aprovechar para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria.

“Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.

A lo largo de esta semana adEla también quiere recordar la importancia de actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias. “En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la SEN (Sociedad Española de Neurología), y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico”, matiza Adriana Guevara.

Unas herramientas cuyo uso es fundamental pues, en ellas, se reflejan aspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etc. 

Cuidados Paliativos

Otro aspecto fundamental para AdEla es la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento.

Adriana Guevara señala que “numerosos estudios ya han reflejado los beneficios y la importancia que tiene esta rama sanitaria en los enfermos. En el caso de la ELA tiene mucha importancia y, por ello, debemos asegurarnos que los pacientes reciben estos servicios tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse”.

Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. “Nosotros hacemos todo lo que está en nuestras manos por los enfermos. Quien ha conocido de cerca la ELA sabe perfectamente que las ayudas técnicas y los servicios que demandan este tipo de pacientes no están al alcance de todos, por eso no dejaremos nunca de luchar”, resalta la presidenta de adEla.

No obstante, la Asociación también es consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA. Por ello, demandan que las Administraciones Públicas se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar esta labor de investigación tan necesaria en una enfermad como esta que es de pronóstico mortal.

Un año más, la Asociación mantiene su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA. De esta forma se quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo. Además, este año, varias ciudades de España se han comprometido a iluminar sus edificios y monumentos más emblemáticos con una luz verde el próximo 21 de junio para dar a conocer y concienciar a la sociedad de lo dura que es esta enfermedad.

Sobre la enfermedad

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3 casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 4.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país.

Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 2 a 5 años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes. En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años.

La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara. Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad. El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%.

Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día. AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).

Sociedad de Neurología

Tal y como indica la Sociedad Española de Neurología (SEEN) esta enfermedad que aparece generalmente de forma esporádica, ya que en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares, también tiene una etiología incierta. Puesto que los primeros síntomas suelen aparecer cuando los pacientes rondan la sexta década de vida (algo inferior en caso de tener antecedentes familiares) y suele ser ligeramente más habitual en hombres, ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad. N

o obstante también existen estudios que apuntan otros como: ser fumador, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas, haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas, entre otros. En todo caso, no parece que exista una explicación única, sino una combinación de factores –muchos de ellos aún por determinar- los que conllevarían la aparición de la enfermedad.

Aunque la ELA es una enfermedad caracterizada por la heterogeneidad de sus síntomas y la variabilidad de su evolución, presentar debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), así como pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres, suelen ser las primeras manifestaciones de la enfermedad. Señalar también que un 5-10% de los pacientes presentan una demencia asociada, generalmente de tipo fronto-temporal.

Sólo existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad y su efecto, aunque demostrado, es relativamente discreto. “En todo caso, es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear esta enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de reurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, sobre todo cuando se identifica de forma temprana la enfermedad”, señala el doctor Gerardo Gutiérrez. Actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demora entre los 17 y 20 meses y los mayores retrasos se producen entre las personas cuyos primeros síntomas son los bulbares.

La Sociedad Española de Neurología considera imprescindible dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y que además tiene un alto coste socio-sanitario, alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.

 



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