Pacientes de cerca Por S. A. D. Jueves, 13 Mayo 2021 17:44
ACCU España

Campaña #CasiEl1x100 con motivo de los días europeo y mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

La iniciativa quiere dar visibilidad a esta enfermedad que afecta a casi el 1% de la población española

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Ell 36% de los afectados siente fatiga y más del 60% tienen dolor abdominal. Ell 36% de los afectados siente fatiga y más del 60% tienen dolor abdominal.

El 13 de mayo, con motivo del Día Europeo de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), ACCU España lanza la campaña #CasiEl1x100. Con ella la confederación y sus 36 asociaciones provinciales asociadas quieren dar visibilidad a una enfermedad que, pese a que afecta a casi el 1% de la población española, se caracteriza por el escaso conocimiento a nivel social.

La EII engloba dos patologías: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Ambas enfermedades alteran la capacidad del organismo para digerir los alimentos y absorber los nutrientes.

La EII tiene importantes consecuencias sobre el bienestar y el día a día de las personas que la padecen. Una reciente encuesta realizada por ACCU España en la que participaron 5.911 pacientes revela datos en este sentido: El 18,5% de las personas indicaban que sienten fatiga o cansancio siempre. El 36,1% que frecuentemente; más del 60% tienen dolor abdominal; y el 36,8% habían tenido necesidad de ir urgentemente al baño en las dos semanas anteriores al estudio.

En general, la mitad de los pacientes puntuaban entre 7 y 10 (en una escala de 1 al 10) los efectos de la EII sobre su calidad de vida. El 28,9% establecían esa valoración entre 4 y 6. Los problemas emocionales (54,6% de las personas participantes), el impacto sobre el trabajo (48,4%) y los efectos sobre el sueño y el descanso (47,3%) son las cuestiones más destacadas por estas personas.

Pese al elevado número de personas que tienen EII y sus efectos, la enfermedad es poco conocida. Por ello, ACCU España lanza esta campaña de visibilidad, siendo conscientes de que el conocimiento es el primer paso para encontrar soluciones. La campaña se une a otras muchas que se desarrollarán en toda Europa por parte de las entidades miembro de la EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) con el objetivo de romper el silencio sobre la EII.

En España la campaña se desarrollará en internet y redes sociales con el hashtag #CasiEl1x100 entre el 13 de mayo, Día Europeo de la EII, y el 19 de mayo, Día Mundial de la EII. Cuenta con el aval de GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) y GETEII (Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria intestinal. Además, colaboran MSD, Ferring, Janssen, AbbVie, Takeda, Pfizer, Galapagos, Arena Pharmaceuticals y Dr. Falk Pharma.

Visibilidad

Julio Roldán, presidente de ACCU España, explica que “el día 19 de mayo celebramos el Día Mundial de la enfermedad de crohn y la colitis ulcerosa. ACCU España, en colaboración con GETECCU y GETEII, quiere significar la importancia que tiene la participación del paciente en el proceso de asistencia sociosanitaria. La visibilidad de nuestras patologías es nuestro principal objetivo en este día mundial; que se conozca nuestro día a día nos ayudará a mejorar nuestra calidad de vida. Debemos recordar que somos casi el 1% de la población”

En la misma línea, Manuel Barreiro, presidente de GETECCU, comenta que “desde el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, GETECCU, queremos celebrar junto a ACCU el día de la enfermedad inflamatoria intestinal. Para nosotros es importantísimo dar visibilidad a esta enfermedad cada vez más común, cerca de un 1% de la población lo tiene ya; y, sobre todo, una asistencia de calidad. Por eso, tenemos programas como los programas de certificación de unidades de GETECCU que lo que hacen es que llegue la buena asistencia a la gran mayoría de los pacientes”

Por su parte, Laura Marín, presidenta de GETEII, “actualmente las personas con crohn y colitis ulcerosa son casi el 1% de la población y más de la mitad de ellos conviven con dolor abdominal a diario. Para GETEII, el grupo de enfermeras en enfermedad inflamatoria intestinal, mejorar la calidad de vida de estas personas es fundamental. Visibilizar y normalizar la enfermedad inflamatoria intestinal debe ser una prioridad para todos”

Patricia García, diagnosticada de colitis ulcerosa, comparte su punto de vista: “como paciente, la fatiga, la urgencia por ir al baño y el dolor abdominal merman mi calidad de vida como paciente crónica. Por eso es tan importante concienciar sobre este tipo de enfermedades y romper el silencio sobre los efectos que tienen en la vida de las personas que las padecen".

 



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