En el Día Internacional del Niño con Cáncer, una encuesta ciudadana revela que sólo la mitad de la población está concienciada con esta enfermedad que afectó el año pasado a 931 niños entre 0 y 14 años. Más problemas se encuentran los pacientes adolescentes, entre 14 y 18 años, por lo que las sociedades SEOM y SEHOP se ha propuesto mejorar su atención.
Según los datos epidemiológicos proporcionados por el Observatorio del Cáncer AECC y del Registro nacional de Tumores Infantiles (RNTI), enfermearon de cáncer el años pasado 555 niños y 376 niñas, con una prevalencia a 5 años en cáncer infantil de 2.052 en toda España, pero con una supervivencia que en en 2017 llegó al 82,8%.
De todos estos casos, el 30% son leucemias, el 13% linfomas, el 22% tumores de sistema nervioso central y el 20% tumores en el cerebro. Existe una predominancia masculina en la incidencia del cáncer infantil con un 60% de casos registrados en niños (555) y 40% en niñas (376) y la supervivencia media a los de 5 años es del 75%, habiendo observado un aumento del 43% desde el 1980 hasta 2006 y una disminución del riesgo de muerte a los 5 años siguientes al diagnóstico del 50%.
La incidencia del cáncer infantil distribuido por edad de los pacientes es la siguiente: 11.4% de 0-1 año de edad, 35.7% 1-4 años, 28.5% de 5-9 años, 24.1% de 10-14 años .
La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) recuerda que los niños y sus familiares viven esta experiencia con gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva momentos difíciles para todos. Por lo que es necesario desarrollar acciones dirigidas a minimizar las alteraciones emocionales y la interrupción del adecuado desarrollo del niño enfermo. Programas que ofrezcan una atención integral y que estén desarrollados por equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios) en colaboración con el equipo médico asistencial del hospital y el profesorado del aula hospitalaria.
En este contexto, la intervención de la AECC incluye diversas áreas de actuación, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que puedan apoyar a sus hijos durante la enfermedad, entrenamiento en pautas para favorecer la comunicación familiar, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento.
Durante el año 2017, se han atendido 1.554 niños y familiares.
Un total de 156 familias han recibido información y orientación sobre los recursos sociales existentes, ayudas económicas y se han beneficiado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (silla de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.).
En el conjunto de acciones formativas han participado 308 voluntarios que desarrollan su actividad en el ámbito de cáncer infantil. El niño, a pesar de la enfermedad, continúa siendo niño y por tanto sus intereses siguen siendo el juego, la diversión, el contacto y la comunicación con otros niños. Por este motivo, las actividades de animación realizadas por los voluntarios resultan sumamente importantes para crear un entorno acogedor y lúdico. Durante el año 2017 se ha llegado a un total 2.255 participantes en las diferentes actividades de ocio en las unidades de oncología pediátrica, en los domicilios y en las residencias y pisos.
A lo largo del año también se han realizado una gran variedad de actividades recreativas fuera del ámbito hospitalario con la participación niños y familiares. Un total de 436 niños, padres y hermanos que han participado en los campamentos y salidas vacacionales. La AECC no se olvida tampoco de lo proyectos de investigación en cáncer infantil. Desde que comenzaron las ayudas en 2007 se han financiado 34 proyectos con 7,3 millones de euros y actualmente hay abiertos 15 proyectos en cáncer infantil por una inversión de 4,5 millones de euros.
SEHOP y SEOM firman un convenio de colaboración
Con estos mismo objetivos, mejorar el abordaje de la enfermedad en este colectivo especialmente vulnerable, en este caso entre los adolescentes, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP)y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento y la formación de los especialistas y residentes de sus respectivas especialidades, perfeccionando la competencia profesional de los mismos, fomentando la docencia e investigación, colaborando en la mejora de la asistencia en cáncer a la población y defendiendo los intereses profesionales y laborales de sus socios.
La presidenta de SEOM, doctora Ruth Vera, asegura que “este acuerdo establece un entorno de referencia para coordinar las acciones entre ambas Sociedades, tanto en el intercambio de información, como en la promoción del conocimiento y la formación de nuestros socios.La colaboración con la SEHOP permite elaborardocumentos de consenso y realizar protocolos comunes para atender adolescentes con cáncer, lo cual contribuirá a disminuir la variabilidad clínica en el manejo de estos pacientes”.
El principal fruto de este convenio es la creación de una comisión de trabajo que estará integrada por tres representantes de cada una de las Sociedades. Así mismo, SEHOP y SEOM se comprometen a organizar actividades de forma conjunta y a participar en congresos y reuniones propias de cada una.
En palabras de la presidenta de la SEHOP, la doctora Ana Fernández-Teijeiro “este acuerdo supone una excelente oportunidad para mejorar la obtención de datos epidemiológicos de los adolescentes entre 14 y 18 años en España mediante la colaboración de la SEOM y su miembros en el Registro de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), con sede en la Universidad de Valencia y vinculado con la SEHOP desde 1980. El RETI-SEHOP es un registro central de base hospitalaria para el conjunto de los centros y áreas geográficas de España que permite obtener datos epidemiológicos y de supervivencia del cáncer pediátrico en nuestro país. Mientras que la cobertura media actual de la incidencia esperada del cáncer infantil (0-14 años) en España está en torno al 95%, se estima que únicamente se registran un 20% de los adolescentes entre 14 y 18 años diagnosticados cada año con neoplasias malignas”.
Además, SEHOP y SEOM establecerán otro grupo de trabajo multidisciplinar con la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) para colaborar con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
Mayor concienciación
Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer que se celebra este 15 de febrero, IMOP y Berbés Asociados (BA) han realizado una nueva pregunta para conocerla opinión de los españoles sobre esta enfermedad, así como sus sugerencias para que la concienciación sea todavía mayor.
De hecho,en torno a un 50% de españoles (51,5%) considera que la sociedad está concienciada —un 15,8% muy concienciada y un 35,7% bastante concienciada—. En la otra cara, un 44,8% opina que la población está poco (37,7%) o nada (7,1%) sensibilizada; mientras que un 3,6% no sabe o no contesta.
Para mejorar o aumentar la concienciación entre los españoles en torno al cáncer infantil, un 22,3% de los que creen que la sociedad no está suficientemente concienciada recomiendan más campañas publicitarias o institucionales, un 12,9% apuestan por fomentar la investigación e inversión y un 10,2% creen que la clave está en la educación.
En cuanto a las preocupaciones que aluden los españoles sobre esta enfermedad, la principal es que no exista suficiente investigación al respecto (22,2%), seguida de la calidad de vida tanto de los pacientes como de los familiares (11,3%) y del hecho de que no haya cura para algunos tipos de tumores (9,7%).
Ninguna de las personas que han participado en la encuesta ha mencionado de manera espontánea que le suponga una preocupación las desigualdades que existen entre comunidades autónomas de acceso a tratamientos.
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