La mayor plataforma de peticiones del mundo, change.org, ha hecho que más de 190.040.392 personas hayan pasado a la acción logrando que salgan adelante más de 22.339 iniciativas en 196 países de todo el mundo. Sólo hace falta una firma, pero sobre todo, la voluntad de apoyar como ser humano una causa que consideras justa.
Porque, en contra de lo que se pudiera pensar, la democracia no sólo nos da el derecho a votar cada cierto tiempo a nuestros representantes políticos en los diferentes Parlamentos internacionales, nacionales o autonómicos, sino la convicción de que el poder realmente reside en el pueblo. Y si los mecanismos institucionales a veces se quedan cortos, no llegan, no funcionan o no escuchan, el deber de los ciudadanos implica también plasmar nuestro compromiso con las medidas que tengamos a nuestro alcance.
Y funciona. Ha sido así a lo largo de la historia a través de manifestaciones, huelgas, recogida de firmas, actividades solidarias, pertenencia a asociaciones de todo tipo… Ha sido así, de forma especial en el ámbito socio sanitario, a través de las organizaciones de pacientes, las verdaderas artífices de las mejoras en materia de salud que se han logrado en España en las últimas décadas.
Son quienes luchan porque los nuevos fármacos contra la hepatitis C lleguen a todos los afectados, son quienes aportan para que la investigación contra el cáncer siga a buen ritmo, son los que logran que los enfermos no se sientan solos y compartan sus experiencias con aquellos que han pasado por la misma situación, son los que, de verdad, hacen bueno el refrán de que la unión hace la fuerza.
Esta voluntad ciudadana, en pleno siglo XXI, ha encontrado en las redes sociales un mecanismo imparable para expresar, reclamar y conseguir mejoras socio sanitarias que, con el tiempo, se han convertido en imprescindibles para la sociedad.
Así, desde la plataforma change.org, se cuentan por victorias iniciativas que un día inició una sola persona y que, con el apoyo masivo de los ciudadanos, se convirtieron en realidad.
Desde los casos más personales pero no por ello menos importantes, como el de Ester García, que consiguió el medicamento que precisaba su hijo Miguel gracias a 255.142 firmas dirigidas a la Conselleria de Sanitat de la Comunidad Valenciana, hasta la llegada a España del pequeño Osman, con parálisis cerebral, y su familia, para recibir el tratamiento que precisaba gracias a 167.756 firmas en el Ministerio de Asuntos Exteriores.
Miguel y Osman, dos victorias
Cuando su madre inició la petición con su firma a través de change.org, Miguel tenía 12 años y una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente.
“Mi marido y yo nos hemos esforzado al máximo durante todos estos años para conseguir que Miguel goce de unas condiciones que le permitan disfrutar de la vida como cualquier otro niño. Por eso no podemos entender los obstáculos que la Comunidad Valenciana nos está poniendo por el camino”, decía entonces Ester.
Reclamaron a la Generalitat que Miguel pudiera recibir el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo para mejorar la calidad de vida de su hijo, ralentizando el avance de su enfermedad, pero la Consejería de Sanidad no se lo concedía. El apoyo ciudadano logró su objetivo en enero de 2015 después de luchar contra la enfermedad desde 2009.
En mayo de 2016 llegaba Osman a España para recibir tratamiento, tras el apoyo ciudadano a sus padres Ata Mohammad y Palwasha, y sus hermanos Jamil y Monir. Los cinco salieron de Afganistán y llegaron al campo de Idomeni (al norte de Grecia). Osman, el pequeño, tiene parálisis cerebral. Según sus padres, Osman fue un niño sano hasta que cumplió un año y empezó a enfermar tras unas fiebres. Durante el último año ha sido atendido en el Hospital La Fe de Valencia por más de diez especialidades y continúa con sus consultas en la actualidad.
Juan Manuel Montilla El Langui logró que los autobuses interurbanos de Madrid mejoraran la accesibilidad para personas con discapacidad tras lograr más de 133.000 firmas. “Si los autobuses de la EMT son totalmente accesibles, ¿por qué no los interurbanos? ¿Acaso las personas con discapacidad que vivimos en la periferia tenemos menos derechos”, se preguntaba en su petición. Y la respuesta, aunque evidente, necesitó de miles de firmas para obtener sus frutos.
También tuvo que ser una joven con sólo 17 años, comprometida y concienciada en su día a día, quien lograra el fin de los maniquís anoréxicos en las tiendas de Inditex con 111.485 firmas. “¿A cuánta gente le ha pasado alguna vez que ha visto unos vaqueros monísimos puestos en un maniquí anoréxico y luego, al probárselos, se han sentido frustrados con su propio físico?. El otro día andando por las calles de mi ciudad, dirigiéndome a trabajar algo hizo sentirme realmente avergonzada de la especie humana. Pasando por delante de una tienda del grupo Inditex (Lefties), quedé asombrada por sus maniquíes. Podría llegar a afirmar que su pierna era igual, o incluso más delgada, que mi propio brazo. Y estoy hablando de una persona con un índice de masa corporal normal. Esto me hizo reflexionar sobre los estereotipos de belleza a los que está llegando nuestra querida pero podrida sociedad. Cada día con más frecuencia se dan casos de anorexia, bulimia, vigorexia y otros trastornos caracterizados por una preocupación obsesiva por el físico. Yo, siendo sólo una chica de 17 años, ya he conocido más de 12 casos de diferentes trastornos alimenticios. Pero no sólo eso. Hoy en día, tú mismo podrías dirigirte a cualquier instituto que seguro que más de la mitad de sus alumnos, sufren en silencio por culpa de su baja autoestima. Esto se debe a los estereotipos que estamos imponiendo, cada vez con más fuerza, en nuestra sociedad. Somos nosotros quienes la definimos. Y una de las causas de este ideal imposible de belleza son los maniquíes. Por eso he iniciado esta petición pidiéndole al Grupo que dejen de hacerlos tan delgados”.
Con sus palabras, no es necesario añadir nada más.
Mucho camino por recorrer: ensayo para el síndrome de Hunter
Para llegar a estas victorias, ha habido un largo camino por recorrer. Valentía, sufrimiento, incomprensión, pero también esperanza.
Faltan algo más de 27.000 firmas para llegar a las 150.000 a favor de que empiece ya el ensayo clínico que puede salvar a Ángel, que con sólo 6 años, y al igual que otros 45 niños en España, padece el Síndrome de Hunter, también llamado “el Alzheimer infantil”, una enfermedad neurodegenerativa y mortal que cuando se manifiesta de forma temprana, como es su caso, la esperanza de vida es de unos 12 o 15 años.
La única solución a día de hoy puede ser una terapia génica que revierte la enfermedad y que podría curar a estos niños. Fue desarrollada por la investigadora Fátima Bosch y su equipo en el Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica de la Universidad Autónoma de Barcelona, pero la compañía farmacéutica Esteve, que es la que posee la patente para esa terapia, no tiene previsto el comienzo de su ensayo clínico. Que no haya una fecha establecida supone que el inicio podría retrasarse incluso 3 o 4 años.
Esteve dice que hasta que no concluya un próximo ensayo de la Terapia Génica del Síndrome de Sanfilippo no comenzarán con el del Síndrome Hunter (EGT-301). El de Sanfilippo aún no ha comenzado y durará aproximadamente 3 o 4 años. “Por lo que si el ensayo del Síndrome de Hunter no empieza hasta que finalice éste, quizás sea demasiado tarde para salvar las vidas de nuestros hijos. No podemos esperar tanto. Por favor, firma para pedir que se adelante su ensayo clínico”.
Investigación del Cáncer Infantil: Lucía se fue al cielo
Nieves Casado Rodríguez, de Trobajo del Camino, ha logrado casi 250.000 firmas para que el Congreso de los Diputados apruebe una la Proposición no de Ley para comprometer la inversión en salud y el bienestar de los niños enfermos de cáncer. Su hija Lucía, con tan solo 7 años, fue diagnosticada de un cáncer infantil cerebral llamado DIPG, al que sobrevive menos del 1% de los niños. El 70% de los menores afectados por el DIPG fallecen dentro del primer año tras el diagnóstico, y un 90% muere al segundo año.
El pasado 6 de agosto, Lucía se fue al cielo, pero su ejemplo de lucha y el de sus padres continúa imparable.
El cáncer es la primera causa de mortalidad infantil por enfermedad en occidente. Cada año, unos 1.300 niños son diagnosticados en España. Por contra, el cáncer infantil recibe una mínima inversión para investigación y desarrollo de nuevos tratamientos, ya que hay poco interés comercial por parte de las farmacéuticas debido a su baja incidencia en la población. Esto dificulta su investigación por la falta de inversión tanto en el sector público como en el privado.
“Para nuestros niños y niñas enfermos, el incremento de la investigación es su mayor esperanza para mejorar las tasas de supervivencia”, escribía Nieves en su petición. Ojalá su trágica pérdida logre, al menos, cambiar este duro panorama.
También se fue al cielo Paula. “Nos dejó en 2014. Tenía sólo cinco añitos y medio y fue uno de los 100.000 fallecidos por cáncer que hay cada año en España. La investigación contra esta enfermedad es fundamental, pero también es cara. Y por eso he iniciado esta campaña para que en la Declaración de la Renta exista una casilla para que nuestro dinero vaya destinado a la investigación contra el cáncer. Del mismo modo que se da la opción de marcar la casilla de la Iglesia o Servicios Sociales. Imagina que lo consiguiéramos. Imagina lo que podríamos hacer si España diera este paso. Nuestro país se convertiría en un ejemplo a nivel mundial en la lucha contra el cáncer”. Así lo explica desde Estepona Inocencio Alarcón Peña, y así lo creen también los casi 715.000 firmantes que reclaman esta casilla.
Derecho a estar con sus hijos mientras están ingresados
Duro, muy duro, igual que ver a tu pequeño ingresado y no poder estar a su lado por obligaciones en el trabajo. Elena Fernández inició su petición al Ministerio de Empleo y Seguridad Social para que los padres trabajadores tengan derecho a estar con sus hijos mientras están en el hospital. Sólo faltan 180.000 firmas para llegar nada menos que a las 500.000.
“Los trabajadores tenemos dos o tres días según convenio para poder cuidar de nuestros familiares directos en el caso de hospitalización. Una persona adulta puede asumir perfectamente (aunque es muy duro) pasar unos días ingresado en un hospital, pero un menor y menos un bebé es la cosa más inhumana y antinatural”, escribe Elenea. Así que para para poder cuidar de los hijos en el caso de que tengan que ser ingresados en el hospital, sólo se puede pedir una excedencia que no todo el mundo se puede permitir, agotar tus vacaciones o fingir una enfermedad y pedir una baja médica. “Esta última opción no es la más correcta, ya que estás cometiendo un fraude, pero si no te queda otra alternativa supongo que eso es lo de menos. ¿Cómo se puede privar a un hijo que esté malito en el hospital la presencia de su madre o de su padre por motivos laborales? Creo que hay que buscar un equilibrio para que las cosas funcionen”, añade esta madre, y a buen seguro que la casi totalidad de madres y padres que la lean pensarán que hay alguna forma distinta de hacer las cosas. Pueden firmar si lo creen oportuno.
El ejemplo de una luchadora: Beatriz Figueroa
La abogada y periodista Beatriz Figueroa, afectada por cáncer de mama, ha sido un ejemplo de lucha para lograr que las “supervivientes” de esta enfermedad tuvieran un trato laboral y social que ahora no tienen. Ha hecho casi de todo para lograrlo, y sigue. Entre todas sus iniciativas, ahí está la petición en change.org para que ley General de Seguridad Social sea modificada y otorgue una protección especial a enfermos de cáncer y confiera seguridad jurídica y económica, otorgando la incapacidad permanente si fuese necesaria. No tardará mucho en lograr nada más y nada menos que un millón de firmas.
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