Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 02 Marzo 2021 11:48
primera beca internacional

Cinco asociaciones de familias de tres países logran financiar la investigación de un tipo raro de cáncer infantil

La asociación oscense 'Izas, la princesa guisante', junto a tres francesas y una americana, consiguen dar un importante impulso a la investigación de la gliomatosis cerebri, que solo tiene una esperanza de vida de 14,5 meses

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Participantes en el III Congreso por la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil, celebrado en Barcelona Participantes en el III Congreso por la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil, celebrado en Barcelona Xavier de Arquer / Doblestudio

Detrás de los nombres de Izas, Franck, Anna, Mathys y Nina están las historias de cinco niños de España, Francia y Estados Unidos que fallecieron de forma muy rápida por gliomatosis cerebri (GC), un tipo raro de cáncer cerebral especialmente agresivo que no tiene cura. En niños y adolescentes presenta una media de esperanza de vida de 14,5 meses a partir de los primeros síntomas.

Sus nombres dieron vida a cinco asociaciones creadas por sus padres en los últimos ocho años, que ahora han reunido 300.000 euros para financiar el primer proyecto de investigación sobre la enfermedad que se va a desarrollar a nivel internacional durante los próximos tres años entre centros de diferentes países. Sus hijos fallecidos, otros que también se llevó la GC y los que vendrán son el impulso de estas asociaciones para luchar por investigar este tipo de cáncer que se extiende por el cerebro como una “tela de araña”.

La beca fue publicada justo ahora hace un año, como una de las iniciativas surgidas tras el III Congreso por la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil, celebrado en Barcelona en 2019 con la asistencia de investigadores y familias. A pesar de los retrasos provocados por la pandemia, la beca acaba de ser adjudicada al proyecto titulado Dirigiendo la conectividad celular en la gliomatosis cerebri (Targeting cellular connectivity in gliomatosis cerebri) liderado por el investigador inglés Chris Jones, del Institute of Cancer Research (ICR) de Londres, que lleva ya más de cinco años dedicado a la investigación de este glioma. Trabajará en colaboración con los investigadores Mariella Filbi, del Dana Farber Cancer Institute de Boston; Mara Vinci, del Ospedale Pediatrico Bambino Gesù de Roma y David Castel, del Gustave Roussy de París.

Tal como explica Jones en su resumen, “los estudios recientes no han encontrado diferencias significativas entre la gliomatosis cerebri y otros gliomas de alto grado. Aun así, la GC se sigue diagnosticando porque tiene una presentación clínica única, con un mal pronóstico. Por ello, nos hemos reunido investigadores de Londres, París, Roma y Boston para abordar este problema con un nuevo enfoque, utilizar tecnologías novedosas para explorar a nivel de la célula individual, con el fin de entender exactamente lo que compone estos tumores, y cómo las células individuales de la GC interactúan con las células cerebrales normales para producir la notable y terrible propagación que se observa en esta enfermedad”.

Cacner infantil Gliomatosis Cerebri MonicaSarasa Foto XavierdeArquer DoblestudioComo explica Mónica Sarasa, de la asociación oscense Izas, la princesa guisante, “hace ocho años apenas había investigación ni datos de la gliomatosis cerebri. Estamos orgullosos por haber conseguido lanzar esta beca y por la calidad de los proyectos presentados, tal como han reconocido los evaluadores. Es también un reflejo de la unión de la comunidad internacional para impulsar la investigación de la gliomatosis cerebri: asociaciones de familias que están marcadas para el resto de sus vidas junto a científicos brillantes que llevan años implicados con nosotros, investigando y formando parte activa en nuestros congresos”.

El proyecto de investigación será financiado por estas cinco asociaciones: la oscense Izas, la princesa guisante (de la que surgió la propuesta de lanzar esta beca), las francesas Franck, un rayon de soleil; Mathys, un rayon de soleil; y Nina, un rayon de soleil; y la estadounidense AYJ Fund.

En la actualidad existe un foro internacional con más de 60 familias creado en 2013, pero no hay datos oficiales del número de afectados en distintos países. La enfermedad está infradiagnosticada, se confunde especialmente con diferentes encefalopatías. En España, por ejemplo, se calcula que por estadística deberían aparecer unos 5 casos al año, pero no se diagnostican.

Las estadísticas recuerdan que el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, y los tumores cerebrales son la principal causa de muerte en niños con cáncer. Aun así, la inversión en investigación del cáncer pediátrico, que es diferente al de adultos, es muy baja y en los últimos 40 años se han aprobado por la FDA (Food and Drug Administration) solamente cuatro tratamientos específicos para niños. La mayoría de los tratamientos administrados a niños con tumores cerebrales no han sido diseñados para un cerebro en desarrollo, lo que a menudo deja a los sobrevivientes con considerables secuelas neurológicas.

Izas, la princesa guisante, asociación creada en Huesca en 2013 tras el rápido fallecimiento de Izas a los tres años de edad por gliomatosis cerebri, ha conseguido grandes logros desde su inicio. Su intensa y activa lucha contra el cáncer infantil, y en concreto la gliomatosis cerebri, se ha materializado en la colaboración de los mejores investigadores y centros internacionales, familias afectadas y asociaciones de todo el mundo.

 



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