Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 02 Octubre 2018 19:44
DÍA MUNDIAL

Cuando la ostomía es "el inicio de una nueva vida"

La confederación ACCU calcula que un 5% de las personas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa son ostomizadas

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La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) calcula que en el país hay aproximadamente 15.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) que son portadoras de una ostomía por complicaciones relacionadas con la patología, lo que supone en torno al 5%.

Como explica la organización con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, que se conmemora el 6 de octubre, la ostomía consiste en una intervención quirúrgica en la que se corta al paciente una parte de los intestinos y que concluye desviando la parte del intestino sano conservada hacia el abdomen, donde se realiza una apertura artificial que hará las funciones del ano, el llamado estoma.

Las ostomías pueden ser permanentes o temporales, cuyo objetivo es que la zona dañada del intestino sane mientras no se utiliza. Para recoger las heces, se coloca alrededor del estoma un dispositivo o bolsa que el paciente vacía cuando se llena. La ostomía es una condición todavía poco conocida por su invisibilidad, ya que una persona vestida que lleva la bolsa no se distingue de cualquier otra. Para algunos pacientes ostomizados, la bolsa llegó por sorpresa en una intervención de urgencia, mientros otros tuvieron ocasión de planificarlo junto a los profesionales de la estomaterapia y la cirugía antes de pasar por quirófano.

Para muchos personas ostomizadas, esta intervención ha supuesto el inicio de una nueva vida. Es el caso de Hernán, de 31 años, que hace tres fue operado de urgencia. "Lo había pasado muy mal con la colitis, y para mí fue como volver a nacer. Yo no tuve tiempo de preguntar cómo sería después, simplemente pasó", explica.

Iago es un veterano; tiene 39 años y lleva diez ostomizado. Antes de la intervención, a él le hubiera gustado saber "que no siempre hay que ser tan conservador con la preservación del intestino y que la cirugía puede solucionar muchos casos latosos de EII, incluso de crohn, porque siempre hay el temor de que se desarrolle en otras zonas del tubo digestivo".

Luis, que tiene 54 años y está ostomizado desde hace ocho, comparte un punto de vista similar al de sus compañeros. Tras un largo historial de complicaciones con el crohn y de entradas y salidas del hospital, llego la operación definitiva. "Por fin, después de estar sin poder hacer nada durante cinco años, sin salir con mi mujer al cine, ni a cenar, ni a nada, volvía a vivir", cuenta, y subraya que una de las cosas que le hubiera gustado saber es que iba a estar tan bien; si hubiera sido así, se hubiera operado antes.

Mejor calidad de vida

La mejora en la calidad de vida que han experimentado se debe, en parte, a que con la ostomía se pueden llegar a eliminar muchos síntomas de la enfermedad inflamatoria intestinal, y permite recuperar algunas actividades cotidianas, como salir a la calle sin depender de que haya un aseo cerca, volver a practicar gran cantidad de deportes o viajar. Es decir, puede que la vida no sea igual a la de antes de la enfermedad, pero sí puede ser mejor que en sus peores momentos.

El proceso de adaptación a la ostomía no suele ser fácil para el paciente. A sus 50 años, Elena, paciente de crohn, lleva cinco ostomizada y lo explica así: "Lo que más me costaba era la imagen corporal, pensar que iba a oler y, sobre todo, el tema de las fugas, ya que es muy molesto cuando tienes fugas nocturnas y no te das cuenta; es difícil de llevar. Aun siendo mi vida, también hay que ser realistas, y de vez en cuando quisiera no tenerla".

Cada persona ostomizada vive la situación de una forma diferente. En esto influye considerablemente la atención especializada que puedan recibir los pacientes por parte de estomaterapeutas (personal de enfermería especializado) y del equipo de cirugía, tanto antes como después de la intervención.

El paciente tiene que aprender a manejar la bolsa y a cuidar el estoma, y también tiene que hacer frente a sus inseguridades respecto a su nueva imagen corporal, el cuidado de la piel o el miedo a una posible fuga.

Disponer de la información correcta y de la atención sanitaria y psicosocial adecuadas es fundamental para el bienestar del paciente ostomizado. Y si, además, cuenta con el apoyo de los pacientes expertos que se encuentran en las asociaciones, afrontar la nueva situación puede ser más rápido y sencillo.

Sobre la enfermedad inflamatoria intestinal

El crohn y la colitis ulcerosa son patologías que se engloban dentro de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), una enfermedad crónica inmunomediada de causa desconocida, aunque se cree que puede deberse a la interacción de factores ambientales, inmunitarios y de predisposición genética. Es decir, que determinadas condiciones ambientales pueden desencadenar, en personas predispuestas genéticamente, una reacción inmunitaria desmesurada, provocando lesiones en la mucosa y la respuesta inflamatoria del intestino.

La EII cursa con etapas de brote (fases activas de la enfermedad) y de remisión (etapas de inactividad). En el caso de la enfermedad de Crohn, puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, mientras que en la colitis ulcerosa, la afectación se limita al colon. La inflamación de la mucosa intestinal provoca la aparición de úlceras, desencadenando los síntomas más habituales de la enfermedad, que son diarrea, dolor abdominal, sangrado y/o moco en las heces, abscesos, fístulas, pérdida de peso, anemia y fatiga, entre otros.

ostomizados cancion CGEReconocimientos del CGE

Por otro lado, en el marco de la Semana Mundial del Paciente Ostomizado, y coincidiendo con la presentación de la canción solidaria Te da la vida, el Consejo General de Enfermería (CGE), en colaboración con Coloplast, ha querido premiar a las comunidades autónomas que, según el Libro Blanco de la Ostomía en España, están más comprometidas con la atención y el cuidado de estos pacientes y cuentan con un mayor número de consultas de ostomía en función de su población: Cantabria, Extremadura, Galicia y Madrid.

En el acto también se ha reconocido la labor de las asociaciones de pacientes, además de entregar un premio a la Sociedad Española de Enfermeras Estomaterapeutas para valorar el trabajo y dedicación de estas profesionales.



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