Pacientes de cerca Por S. A. D. Miércoles, 13 Abril 2016 23:15
NUEVA ESTRATEGIA

Detección precoz, atención personalizada y descanso del cuidador, prioridades contra las enfermedades neurodegenerativas

Gobierno y CCAA designan ocho centros de referencia nacional para enfermedades neuromusculares poco frecuentes y sarcomas en la infancia

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Fotografía de familia del Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Fotografía de familia del Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas han aprobado hoy la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS), que tiene como principales líneas de actuación mejorar el diagnóstico, ofrecer atención personalizada a los pacientes y facilitar el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas.

Ha sido en el Pleno del Consejo Interterritorial del SNS, una reunión presidida por el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, quien ha informado de los asuntos tratados al término de la reunión. En su comparecencia, el responsable sanitario ha subrayado la importancia de la aprobación de esta Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, cuya incidencia está en aumento debido al envejecimiento de la población.

Aunque hay más de 600 de estas patologías, las principales, por su alta prevalencia y gravedad, son el alzheimer, el Parkinson, la enfermedad de Huntington y la esclerosis lateral amiofrótica (ELA). Según diferentes estudios de prevalencia, se estima que en torno a un millón de ciudadanos pueden padecer actualmente una dolencia degenerativa en España.

La primera línea de la estrategia se refiere a la prevención de la enfermedad y a la mejora del diagnóstico precoz, para lo que establece que hay que elaborar procesos de derivación a Atención Hospitalaria desde los centros de salud y programas de seguimiento para personas de alto riesgo genético.

En segundo lugar, el documento trata la atención a los afectados, y determina que las comunidades autónomas (CCAA) elaboren planes que integren la atención social y la sanitaria. De hecho, por primera vez han participado representantes tanto de las Consejerías de Sanidad, como aquellas con competencia en Servicios Sociales. Aquí se contempla también hacer un plan individualizado de atención a cada paciente y tener en cuenta el riesgo social.

Por otro lado, esta estrategia acordada hoy hace énfasis en las personas cuidadoras, y establece programas de respiro para facilitar su descanso y actuaciones de apoyo emocional, como acciones formativas de autocuidado (manejo del estrés, relajación, etc.).

Otras líneas abordadas en el documento son la sensibilización sobre las enfermedades neurodegenerativas para aminorar el estigma, la formación de profesionales y el fomento de la investigación en ámbitos como el epidemiológico, los factores de riesgo, las nuevas terapias farmacológicas o los tratamientos no-farmacológicos.

Calendario vacunal

Según explica el Ministerio en una nota de prensa, el calendario de vacunación infantil, "que por primera vez fue común para todas las CCAA en la pasada legislatura y se actualiza en función de la situación epidemiológica y de las innovaciones que se producen, se ha modificado para introducir una nueva pauta para la vacuna hexavalente".

En base a la evidencia científica, y con el acuerdo de todas las comunidades, este nuevo esquema de administración es de dos dosis a los 2 Vacuna-jeringuilla-pixabaymeses y a los 4 meses y una dosis de recuerdo a los 11 meses. Estos niños recibirán otra dosis de recuerdo frente a difteria, tétanos, tosferina y poliomelitis a los 6 años. La modificación se incorporará en todas las CCAA a partir de enero de 2017.

Este cambio en la administración de la vacuna hexavalente, "que asegura la protección frente a las enfermedades para las que inmuniza (difteria, tétanos, tosferina, poliomielitis, Haemophilus influenzae tipo b y hepatitis B), se suma a la vacunación frente al neumococo y la varicela en la edad infantil aprobada en 2015".

Redes de referencia a nivel europeo

Otro asunto destacable del pleno del Consejo Interterritorial ha sido la aprobación de un acuerdo para que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud puedan ser miembros de las Redes Europeas de Referencia (ERN), puesto que el pasado mes de marzo la Comisión Europea lanzó la primera convocatoria. El proyecto de ERN, recuerda el Gobierno, "pretende formar redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios organizados a nivel transfronterizo", lo que supone "un gran hito para la salud de los europeos, especialmente para el tratamiento de enfermedades raras".

El acuerdo aprobado recoge los requisitos previstos en la norma que traspone la directiva de asistencia sanitaria transfronteriza europea. El principal es que los centros que quieran ser miembros de una Red Europea de Referencia sean previamente CSUR en España en el área o un área similar.

Además, se han designado ocho centros de referencia para el tratamiento de enfermedades raras: cinco para patologías neuromusculares poco frecuentes (Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Cataluña, Hospital San Juan de Dios (Cataluña), Vall d’Hebrón de Barcelona, La Fe de Valencia y Virgen del Rocío de Sevilla) y tres para sarcomas en la infancia (Vall d’Hebrón, La Fe y Virgen del Rocío). También se han aprobado 9 nuevas enfermedades para las que es necesario designar CSUR. En total, el Consejo Interterritorial de Salud ha acordado la designación de 227 CSUR para 52 patologías, de los que 135 son fundamentalmente para la atención de dolencias y procedimientos relacionados con enfermedades raras.

Reparto de fondos

Durante la reunión con los consejeros de Sanidad, se ha acordado también el reparto diferentes fondos. En primer lugar, se ha distribuido un millón de euros para el desarrollo de estrategias relacionadas con enfermedades raras, tanto para apoyar a las familias como para obtener información epidemiológica.

Además, se han repartido más de 2 millones de euros para la mejora del Sistema de Información Sanitaria, que se destinarán a la base de datos clínicos de Atención Primaria, al nuevo registro de Atención Especializada y la implantación de la nueva clasificación de enfermedades y a procedimientos de la clasificación CIE 10.

También se ha definido cómo se realizará la distribución de los 1,75 millones de euros contemplados en los PGE de 2016 para el Programa de Reasentamiento y Reubicación de refugiados de la Unión Europea, que se hará "atendiendo al número de personas en situación de protección internacional existentes en cada comunidad y teniendo en cuenta sus diferentes necesidades sanitarias según la edad".

Los recursos contra el RD de prescripción, "desestimados"

En el último punto del orden de día se ha presentado un análisis de la situación tras la aprobación, el pasado mes de diciembre, del Real Decreto que regula la Indicación, Uso y Autorización de Dispensación de Medicamentos y Productos Sanitarios de Uso Humano por parte del Personal de Enfermería, análisis que se debe "a los recursos que han sido interpuestos por algunas autonomías ante el Tribunal Supremo". Hasta ahora, destaca el Ministerio, "en ocho ocasiones ha desestimado el Supremo establecer medidas cautelares".

Tras la reunión, Alfonso Alonso ha expresado ante los medios de comunicación su deseo de buscar "espacios de conciliación para buscar soluciones equilibradas", aunque no se ha mostrado partidario de derogar la norma, como así han solicitado los consejeros de Sanidad de la mayoría de las CCAA.

 



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