Pacientes de cerca Por S. A. D. Miércoles, 14 Octubre 2020 22:18
MES DE LA CONCIENCIACIÓN

Dolor, miedo y alteración del sueño, efectos colaterales de la pandemia en menores con raquitismo heredado

Algunos niños han visto cómo se interrumpía su tratamiento innovador frente al XLH por el desvío de recursos hospitalarios para frenar la COVID-19 /El tratamiento de esta enfermedad en los primeros años es clave para paliar sus efectos sobre la talla y en la aparición de malformaciones

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Jornada de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Jornada de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados

Las niñas y niños con raquitismos heredados han vivido en primera persona los efectos colaterales de la pandemia de COVID-19 en pacientes crónicos. La avalancha que ha sufrido el sistema sanitario durante la primera oleada y el confinamiento han provocado retiradas de tratamientos, suspensión de terapias, alteraciones del sueño y miedo al contagio. Todos estos factores han afectado negativamente a la evolución de los menores y han desembocado en un aumento del dolor debido a la escasa movilidad.

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) no ha querido dejar pasar octubre sin poner el acento en estos problemas y hacer un llamamiento al Sistema Nacional de Salud (SNS) para que no olvide que estos pacientes también existen y que estas alteraciones pueden tener efectos irreversibles. Y es que octubre es el mes dedicado a la concienciación frente al XLH, el raquitismo hereditario más habitual, y el día 23 de octubre, se conmemora también el Día Internacional del XLH.

La hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) es una enfermedad que afecta a los huesos, músculos y dientes debido a la excesiva pérdida de fósforo a través de la orina. Esta pérdida provoca una inadecuada mineralización de los huesos, entre otros síntomas. Se trata de una enfermedad rara que afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas en España.

“Si todos somos iguales ante la ley, también deberíamos serlo ante las autoridades sanitarias: vivimos en un mismo país y todos tenemos derecho a acceder a los fármacos”, concluía la presidenta de AERyOH, Sonia Fernández, en las IV Jornadas de esta asociación celebradas telemáticamente el 10 de octubre y destinada a las familias que conviven con estos raquitismos.

Se corta el acceso a un fármaco innovador

“Se cortó el acceso a un fármaco innovador para el XLH porque todos los recursos de los hospitales en cuestión iban destinados al COVID19; las terapias asociadas (fisioterapia, rehabilitación) que tienen que recibir muchas niñas y niños asociadas se vieron también anuladas; muchos niños empezaron a presentar más dolores óseos y musculares de los habituales por la falta de movilidad y el confinamiento; no poder salir a la calle también ha hecho que no puedan recibir la vitamina D del sol que es necesaria en sus tratamientos...”, describe Sonia Fernández entre las consecuencias de la pandemia.

Las alteraciones del sueño, que muchas personas han padecido, adquieren mayor importancia en estos menores en los que el sueño es un factor determinante en su tratamiento: necesitan asimilar la hormona del crecimiento para poder crecer y este mecanismo se activa cuando dormimos. En cuanto al dolor, las madres y padres se han tenido que convertir en improvisados terapeutas para mitigarlo un poco, haciendo masajes a sus pequeños.

El miedo ha sido otro de los sentimientos que ha acompañado a estas familias en sus primeras salidas y aún ahora, pues el miedo al contagio es mayor aún pues se trata de un grupo de personas inmunodeprimidas y, por tanto, más vulnerables frente a la COVID-19.

Equidad en el acceso a los tratamientos 

Desde AERyOH se insiste en la importancia de la equidad y la igualdad en los accesos a los tratamientos y que no se olvide a estos pacientes cuando estamos ya en plena segunda oleada. La asociación, pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la Alianza Internacional de XLH. Los presidentes de ambas formaciones intervinieron en la IV Jornada AERyOH. Además, la presidenta anunció que, junto con la Asociación de Raquitismo y Osteomalacia Heredados de Perú, ha constituido la Alianza Iberoamericana de Raquitismos Heredados (AIRHE).

El ex-consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, fue el encargado de clausurar la jornada y afirmó que “en tiempos de COVID-19, no hay que olvidar que existen otras enfermedades y pacientes y que hay que seguir atendiéndolos... Y los responsables son los gestores de la Sanidad, que deberían contratar a más profesionales”.

 



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