Con motivo del Día Nacional de la Cefalea, que se conmemora este jueves, la Fundación del Cerebro ha presentado un informe con los datos más actualizados que se ha realizado en España hasta la fecha sobre la cefalea en racimos, el segundo tipo de dolores de cabeza primarios más frecuentes, por detrás de la migraña.
El documento incluye cifras sobre epidemiología, morbilidad, retraso en el diagnóstico, calidad de vida de los pacientes, gasto socio-sanitario y acceso a los tratamientos. Elaborado por los doctores Nuria González García, David García Azorín y Jesús Porta-Etessam, el informe señala que, aunque existen muy pocos estudios epidemiológicos y éstos aportan datos muy dispares, en España podría haber al menos unos 47.000 afectados por cefalea en racimos, una cifra similar a la de pacientes con esclerosis múltiple.
Una de las características de esta patología es el gran retraso en el diagnóstico y, con ello, la demora a la hora de recibir un tratamiento apropiado. Así, sólo el 21% de los pacientes recibió un diagnóstico adecuado desde el inicio. En el 42% de los casos, la demora diagnóstica fue de cinco años o más y en el 22%, de más de 10 años. Además, el 37% de los pacientes nunca ha recibido esteroides como tratamiento de transición, el 53% no ha recibido verapamilo como tratamiento preventivo y el 39% no ha recibido nunca oxígeno como tratamiento, a pesar de ser eficaz para más del 83% de los pacientes.
Según las estimaciones incluidas en el informe, cada año aparecen al menos 1.000 nuevos casos de esta enfermedad, que mayoritariamente padecen hombres y con carácter episódico (80% de en ambos casos). Por el contrario, un 20% de los pacientes –generalmente varones- padecen cefalea en racimos en su forma crónica, es decir, los ataques de dolor de cabeza aparecen de forma ininterrumpida durante más un año sin remisión o con remisiones menores a un mes. La enfermedad suele aparecer cuando los pacientes rondan los 30 años, pero aunque es menos frecuente, también se dan casos en la infancia y adolescencia y en la edad avanzada.
Dolor de intensidad grave
“La cefalea en racimos se caracteriza por la presencia de crisis de dolor unilateral y localizado alrededor del ojo y/o la sien, aunque puede implicar a otras regiones, y en todos los casos estamos hablando de un dolor de intensidad grave, hasta el punto que se la ha denominado como la cefalea suicida por la gran intensidad del dolor. Aunque respecto al riesgo de suicidio, en realidad, los porcentajes son bajos y muy similares a los de la población general, es una enfermedad que, por su gravedad, conlleva mucha comorbilidad, sobre todo en el ámbito psiquiátrico y en el abuso de sustancias”, explica el doctor Jesús Porta-Etessam, director de la Fundación del Cerebro, una organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Y es que sufrir depresión (que aparece en hasta el 43% de los pacientes) y ansiedad (hasta un 75,5%), junto con presentar agitación o intranquilidad (hasta el 90%) son los principales aspectos de comorbilidad psiquiátrica que conlleva padecer la enfermedad. Además, diversos trabajos apuntan a que entre los afectados por cefalea en racimos existe un aumento marcado del consumo de tabaco y algo del alcohol y que también es más frecuente el uso de drogas recreativas, si bien su finalidad suele ser terapéutica en un gran porcentaje de los casos. Un reciente estudio español señala que la tasa de fumadores entre los pacientes con cefalea en racimos es del 60%, el 40% consumía alcohol, aunque solo el 20% de forma abusiva, y un 25% reconocía el uso de drogas ilícitas.
Consecuencias laborales
La afectación laboral es otra de las consecuencias derivadas de esta enfermedad. Hasta un 36% de los pacientes refiere haber perdido su empleo a consecuencia de esta patología y un 32% confiesa haberlo reducido al menos a la mitad. Sólo un 38% de los sujetos aseguran que la cefalea no interfiere en su desempeño laboral, pero en más de ocho de cada diez pacietnes la funcionalidad se ve mermada. Un 40% de los afectados asegura que esta dolencia ha limitado su carrera profesional.
Por otra parte, el 96% de pacientes con cefaleas en racimos han tenido que modificar sus estilos de vida, y un 78% reconoce restricciones en las actividades de la vida diaria. “Uno de los factores que más puede menoscabar la calidad de vida es la incapacidad derivada de padecer un dolor crónico, especialmente cuando éste impide la realización de actividades o se asocia a comorbilidades. Algo que cobra más relevancia, si cabe, cuando se trata de pacientes en edades muy jóvenes”, señala la doctora Nuria González García, coautora del informe.
Acceso a la oxigenoterapia
El oxígeno es uno de los tratamientos de primera elección para las crisis de racimo, por su eficacia equiparable o superior a otros tratamientos. Sin embargo, solo en un 40% de los países europeos existe acceso al oxígeno sin restricciones.
En España, los criterios no son iguales en todas las comunidades autónomas, y en muchas persiste la necesidad del paso previo por Neumología, derivando al paciente bien desde el neurólogo de referencia o desde el médico de Atención Primaria, hecho que conlleva demora a la hora de disponer del tratamiento más eficaz y menos costoso. En todo caso, España está a la cabeza en cuanto a facilidad de acceso y cobertura sanitaria de la oxigenoterapia domiciliaria.
Puede acceder al informe completo en este ENLACE
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