Pacientes de cerca Por S. A. D. Domingo, 08 Septiembre 2019 00:16
DÍA MUNDIAL

“El asociacionismo es vital en este tipo de enfermedades raras como la colangitis biliar primaria"

La presidenta de ALBI-España, Elena Arcega, pide avances en investigación y diagnóstico precoz para mejorar el tratamiento de estos pacientes, la mayoría mujeres

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Elena Arcega es la presidenta de la asociación desde mayo. Elena Arcega es la presidenta de la asociación desde mayo.

La presidenta de la asociación ALBI-España, Elena Arcega, lucha por el reconocimiento de las enfermedades biliares inflamatorias, concretamente colangitis biliar primaria, colangitis sclerosante primaria, la hepatitis autoinmune y la hepatitis autoinmune infantil. Actualmente, la asociación está integrada por 150 socios entre enfermos y socios colaboradores.

La colangitis biliar primaria, que hoy celebra su día mundial, es una enfermedad autoinmune del hígado que afecta a los conductos intrahepáticos produciendo obstrucción y colestasis. Los efectos secundarios de la enfermedad más habituales son la fatiga, el prurito y la sequedad en piel y ojos. Está considerada una enfermedad minoritaria y afecta principalmente a mujeres de mediana edad.

Elena Arcega es licenciada en Matemáticas y su trayectoria profesional está vinculada a la docencia, pero desde 2011, tras ser diagnosticada de colangitis biliar primaria, ha cesado su actividad remunerada. En su caso, el diagnóstico tardó poco, aproximadamente un año, un caso raro en las enfermedades minoritarias, ya que una de sus características es la tardanza en el diagnóstico.

Para avanzar en el conocimiento de la enfermedad, Elena Arcega, cree que “el asociacionismo es vital en este tipo de enfermedades”. En un entorno donde la información está en manos de casi todos y es tan rápida, “necesitamos sitios fiables con rigor médico que puedan ayudar al paciente”, declara la presidenta de ALBI-España. Y prosigue, “entre nosotros nos ayudamos a combatir el día a día, tenemos un grupo de ayuda y pacientes experimentados que pueden ayudar a pasar el primer duelo”.

A nivel europeo, también están conectados con otras asociaciones y organismos. Finalmente, Arcega destaca "la importancia del papel que tiene la asociación en la formación del paciente para que conozca bien el alcance de su enfermedad y los tratamientos existentes y sean capaces de participar activamente en su curación”.

Geográficamente hay socios repartidos por toda España, predominantemente en Cataluña y Madrid. Como entidad sin ánimo de lucro, no pueden optar a subvenciones oficiales y se financian con fondos de FEDER, de la Caixa Obra social, con la ayuda de varias empresas y, finalmente, gracias a las cuotas de los socios.

Propósito de ALBI-España en los próximos años

Uno de los retos más importantes que tiene ALBI-España en los próximos años es, según su presidenta, “potenciar el conocimiento de la enfermedad entre los médicos de atención primaria y otros especialistas para acelerar el diagnóstico de la enfermedad, ya que un diagnóstico temprano facilita mucho el pronóstico y el tratamiento de la misma”. Asimismo, destaca la importancia de potenciar la comunicación entre los socios y realizar encuentros entre ellos.

Actualmente se están realizando diversos estudios para mejorar los tratamientos de las enfermedades colestásicas y, apunta, “hace algo más de un año se aprobó el ácido obeticolico como tratamiento en España y en breve se pondrá en marcha en nuestro país un nuevo estudio clínico fase III, ENHANCE, con una nueva medicación, el seladelpar”.

Para concluir, Arcega afirma que “el objetivo prioritario de ALBI-España es dar visibilidad a la enfermedad para ayudar a los enfermos y familiares”.

Durante este mes de septiembre, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la CBP hoy domingo día 8 de septiembre, la asociación ALBI-España publicará en su página web una frase de las socias representando su día a día.

Trastorno autoinmune

La colangitis biliar primaria (CBP) es un trastorno autoinmune crónico que destruye los conductos biliares en el hígado. La medicación puede retrasar el progreso del deterioro hepático, especialmente si el tratamiento comienza en fases precoces de la enfermedad. A pesar de la disponibilidad de terapias de primera y segunda línea para el tratamiento de la CBP, todavía existe la necesidad no cubierta de terapias adicionales.

Los datos globales sugieren que la CBP afecta a 1 de 400 mujeres por encima de los 40, y en cuanto a sexos, afecta a 9 mujeres por 1 hombre. Los pacientes afectados por CBP necesitan un seguimiento para asegurarse que la dosis de medicamento es correcta. Ésto incluye su peso, niveles sanguíneos hepáticos y su dosis diaria, de primera línea de elección, el ácido ursodesoxicólico.

Hay, actualmente, 2 medicamentos para la CBP, los cuales pueden afectar en su progresión: el ácido ursodesoxicólico y el ácido obeticólico. Los pacientes no tienen acceso equitativo a estos tratamientos que salvan vidas.

Los pacientes que responden bien al ácido ursodesoxicólico tienen una esperanza de vida normal. Cuando las medicaciones no paran el avance de la enfermedad, puede acabar en un trasplante de hígado o en una muerte prematura.

Posibilidad de nuevas opciones terapéuticas

La investigación está mejorando el conocimiento y la conciencia sobre la enfermedad, y un mayor número de pacientes es diagnosticado en etapas más tempranas. En estos momentos, sólo hay dos terapias aprobadas para el tratamiento de la CBP. Sin embargo, todavía hay margen de mejora, ya que un número significativo de pacientes no logran los objetivos de tratamiento recomendados o no toleran los fármacos existentes. La CBP puede provocar cicatrices y daños en el hígado, lo que, en última instancia puede provocar cirrosis.

La celebración del Día Internacional de la CBP coincide con una etapa importante en los campos de la hepatología y la investigación del hígado, ya que los programas de investigación clínica han identificado terapias que podrían ser eficaces en el tratamiento de la CBP y otras afecciones hepáticas donde existe una necesidad insatisfecha.

Actualmente solo hay dos tratamientos que han recibido la aprobación de la Administración de Drogas y Alimentos de Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para el tratamiento de la CBP. Los investigadores están enfocados en investigar nuevos tratamientos para responder a las necesidades no cubiertas. 

 

 

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