Pacientes de cerca Por Martes, 13 Octubre 2015 13:19
BUENA NOTICIA

El niño afectado por la enfermedad de Degos comenzará el tratamiento esta misma semana

El equipo multidisciplinar que le atiende determina que los medicamentos, que serán financiados por Sacyl, pueden ser adecuados para controlar su dolencia

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Panorámica del hospital de Salamanca, donde permanece ingresado el niño. Panorámica del hospital de Salamanca, donde permanece ingresado el niño.

El de hoy es ya un día de esperanza para la familia del niño afectado por la enfermedad de Degos que permanece ingresado en la UVI del Hospital Universitario de Salamanca. En la reunión mantenida esta mañana, el equipo multidisciplinar que le atiende y la dirección del complejo asistencial han determinado que el tratamiento que demandaban los padres, utilizado en un caso similar en Estados Unidos, puede ser adecuado para él, por lo que comenzará a recibirlo esta misma semana.

Así lo ha confirmado a Salud a Diario Marta Bolívar, la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), una entidad que ha acogido la noticia "con mucha emoción y satisfacción", aunque su representante recuerda que ahora la mirada estará puesta en que el pequeño Adrián M. R., de 4 años, responda bien al tratamiento.

Como ha confirmado la Junta de Castilla y León en un comunicado, el niño será tratado con dos medicamentos que se le administrarán "después de consultar con expertos para adaptar las dosis a la edad y el peso del paciente": por una parte, Eculizumab (comercializado como Soliriris®), y que actualmente está autorizado y financiado para la hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome urémico hemolítico atípico y, por otra, treprostinil (Remodulin®), una terapia no comercializada en España, pero que se ha utilizado para otras indicaciones, como la hipertensión pulmonar. 

Su empleo en el control de la enfermedad de Degos, una dolencia muy poco frecuente de la que apenas se conocen unos cinco diagnósticos en el mundo, se limita a Estados Unidos, donde unos investigadores probaron este fármaco en un caso similar al de Adrián, consiguiendo controlar una enfermedad que genera trombos en los vasos sanguíneos del cerebro, lo que va dañando gravemente distintas funciones, como la movilidad, la vista o el lenguaje, entre otras.

El coste del tratamiento, cercano a los 400.000 euros anuales, será asumido por la Consejería de Sanidad. 

Según ha explicado la Administración autonómica, tras la comisión clínica celebrada esta mañana en el complejo hospitalario salmantino "los profesionales han tomado la decisión de administrar estos medicamentos, después de analizar las evidencias científicas disponibles y la experiencia existente en otros países, teniendo en cuenta que, en la actualidad, estos medicamentos no están indicados en esta enfermedad de muy baja prevalencia y era necesario garantizar la seguridad en su utilización".

Degos-concentracion-AdrianUn motivo de esperanza

En este sentido, la Consejería de Sanidad ha reiterado que en sistema público de salud de Castilla y León "no se requiere ninguna autorización para el uso de medicamentos por razones vinculadas a su coste", y que son los profesionales clínicos "los que toman esas decisiones de acuerdo a las indicaciones establecidas por el Ministerio de Sanidad" para cada uno de los tratamientos.

La decisión ha supuesto para la familia un enorme alivio "y una gran emoción", porque gracias a ella puede aferrarse a la posibilidad de que su hijo tenga una oportunidad de hacer frente a la enfermedad.

"Estamos muy contentos, es algo increíble que ofrece una esperanza a todos los niños que están en una situación similar y padecen una enfermedad rara", señala Marta Bolívar. 

Esta mañana, el propio consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, confirmaba a la presidenta de AERSCYL que la Junta se haría cargo del tratamiento del niño una vez que los profesionales que le atienden en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA) determinaran que es adecuado para sus necesidades clínicas.

Mientras tanto, la asociación convocaba una concentración de apoyo a Adrián y a su familia que tendrá lugar el próximo viernes, 16 de octubre, a las 19:00 horas en la Plaza Mayor de Salamanca.

 

 

 



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