El tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, posibles implicados en el aumento de los casos de esclerosis múltiple en España, que se han duplicado en las últimas dos décadas.
Hoy, último miércoles del mes de mayo, es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica crónica cuyos síntomas más habituales al inicio de la enfermedad son los hormigueos, el adormecimiento de uno o más miembros y/ o la pérdida de agudeza visual y, cuando la enfermedad está avanzada, en debilidad, sobre todo en las piernas, y/o rigidez muscular.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España y es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos que afecta a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.
En los últimos años tanto la incidencia como la prevalencia de la esclerosis múltiple han aumentado, hasta el punto de que en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Las razones de este aumento: mejores medios diagnósticos y menor tiempo para llegar al mismo, pero también a factores ambientales que, aunque aún no se han podido determinar con exactitud, apuntan a jugar un papel en la aparición y/o evolución de esta enfermedad, como por ejemplo el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta, entre otros.
El 70% de los nuevos casos de esclerosis múltiple que se detectan cada año corresponden a personas de entre 20 y 40 años y en un 85% de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en “brotes”, es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos. No obstante, con el paso de los años, hasta un 40% de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo.
Nuevos fármacos
“Existen varias formas de presentación y evolución de la esclerosis múltiple, y los síntomas de la enfermedad varían enormemente, desde la debilidad o la afectación de la visión, al dolor y la fatiga. Estos síntomas afectan significativamente a la calidad de vida de un gran número de pacientes y provocan un gran impacto social”, explica la doctora Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. “No obstante, gracias a la aparición de fármacos efectivos, en los últimos 18 años, muchos de los pacientes pueden seguir trabajando y disfrutando de una buena calidad de vida”.
Actualmente existen múltiples fármacos que pueden modificar favorablemente el curso de esta enfermedad por lo que ya existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo casi dos décadas con la enfermedad sin presentar discapacidad importante. Además, en los próximos meses asistiremos a la aparición de dos nuevos fármacos comerciales para el tratamiento de la esclerosis múltiple en España, un fármaco que ha demostrado eficacia en pacientes con formas recurrentes de esclerosis múltiple y otro –algo que hasta la fecha no se disponía – para el tratamiento de formas progresivas.
“Aunque se ha avanzado mucho, hay que tener en cuenta que siguen existiendo un número importante de pacientes con formas agresivas, que la enfermedad les limitará su calidad de vida, y pacientes que ya presentan discapacidad adquirida, para la que aún no hay tratamientos que nos permitan revertirla. Por esa razón, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad por la que hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos”, señala la doctora Ester Moral.
Un reciente estudio realizado entre pacientes españoles señala que el 72% de los afectados por esclerosis múltiple ven afectada su productividad laboral debido a su enfermedad, siendo la fatiga (92%) la principal razón que aludían. Además, un estudio realizado hace algunos años -por lo que es muy posible que estas cifras hayan disminuido con los nuevos tratamientos-, destacaba que un 75% de los afectados por esclerosis múltiple cuenta con certificado de minusvalía, un 50% necesita de apoyo para deambular y un 23% necesita silla de ruedas.
Exposición itinerante ‘Me interesa’
El Complejo Hospitalario Universitario de Albacete ha acogido estos días la exposición itinerante del estudio ME Interesa, una iniciativa promovida por Novartis con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE). El proyecto presenta los resultados de una encuesta en la que han participado más de 1.000 pacientes con esclerosis múltiple (EM) en España, reflejando la percepción que tienen sobre el impacto de la patología en su calidad de vida y en aspectos clave como su empleabilidad o la atención sociosanitaria que reciben.
La doctora Julia Gracia, neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, considera que este tipo de acciones son “una oportunidad para dar visibilidad a la enfermedad en el hospital y en la comunidad. La atención debe ir dirigida a las necesidades e inquietudes de nuestros pacientes, por lo que es muy importante identificarlas para mejorar en el futuro”.
La doctora Gracia explica que, “por sus distintos síntomas, es una enfermedad que afecta de forma global a la vida del paciente, las actividades de ocio, las relaciones personales y la vida laboral”. De hecho, según muestran los resultados de la encuesta, la EM ha afectado en la vida profesional del 72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha tenido que reorientar su carrera profesional. Las necesidades básicas de estos pacientes a la hora de adaptar su puesto de trabajo pasan por la disminución del estrés, una mayor flexibilidad horaria y evitar el calor.
Pero el trabajo no es el único aspecto que se ve impactado por la patología. Según explica la neuróloga, “la principal complicación de esta patología es la discapacidad neurológica que puede aparecer a lo largo del curso de la enfermedad, siendo muy variable en cada paciente. Esto hace necesaria una atención individualizada de cada caso”.
En el plano físico, que afecta asimismo al resto de esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado, de modo que los síntomas que limitan su vida con mayor frecuencia son la fatiga (89%), los problemas motores (74%), los trastornos emocionales (73%), los trastornos cognitivos (64,5%) y las alteraciones de la sensibilidad (63%).
Un análisis del punto de vista real del paciente
Uno de los aspectos clave de ME Interesa es la exposición que realiza de las percepciones reales de los pacientes en torno a su enfermedad y el sistema sanitario con el que conviven. Las conclusiones de la encuesta ponen de manifiesto la necesidad de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la atención sociosanitaria y facilitar su integración y adaptación en el ámbito laboral.
Una de las reflexiones positivas es que la mayoría de las personas con EM se sienten satisfechas con la atención recibida por parte de los agentes implicados en la atención de la EM, como son la enfermería (79%), la farmacia hospitalaria (79%) y los neurólogos (76%). En el caso de las organizaciones de pacientes, el 71% de las personas con EM se siente bastante o muy satisfecho con ellas. Además, continúan siendo una importante referencia como fuente de información y son el primer lugar escogido para recibir rehabilitación y el mejor valorado.
ME Interesa pone de relieve la importancia de que los pacientes preparen adecuadamente sus visitas al especialista para sacar el máximo partido a las consultas. De hecho, según la encuesta, el porcentaje de pacientes que no lo hace varía entre el 31% y el 67%, siendo aquellos que acuden al neurólogo con una frecuencia superior a 6 meses los que menos preparan la visita. Otra cuestión interesante es que el 21% de los pacientes se limita a responder a las preguntas del médico y solo el 30% habla de temas emocionales durante la cita.
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