Desde hoy, 1 de marzo, funcionan las Redes Europeas de Referencia (RER), un nuevo recurso de la Unión Europea que servirá de herramienta de cooperación para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Conectarán a más de 900 equipos médicos de 26 países de la UE.
La posibilidad de reunir, virtualmente, a los mejores especialistas de la UE supondrá un beneficio para la salud de los miles de pacientes de estas enfermedades que necesitan una atención especializada en campos donde no existe una información médica tan extendida como en otras patologías.
El objetivo es que las RER sirvan además para desarrollar nuevos modelos de asistencia sanitaria, herramientas de cibersanidad, soluciones médicas y productos sanitarios. Las redes usaran herramientas de telemedicina transfronterizas europeas y podrán beneficiarse de varias ayudas de la UE para la financiación, como el Programa de Salud, el proyecto Conectar Europa o el programa de investigación Horizonte 2020.
Las enfermedades raras afectan a 5 de cada 10.000 personas. Solo en Europa existen 30 millones de afectados, la mayoría niños, con afecciones muy diversas, como trastornos óseos, inmunodeficiencias o cánceres infantiles.
Uno de los principales desafíos en el tratamiento de las enfermedades raras comienza con su diagnóstico. La información sobre este tipo de patologías se encuentra además muy fragmentada. Son muchos los pacientes que se quedan sin diagnosticar por la ausencia de conocimientos médicos o científicos específicos o por la dificultad para poder acceder a ellos.
El objetivo principal de las RER es servir de nexo para compartir este tipo de información y ayudar en el diagnóstico y tratamiento de pacientes en toda la UE. Además se pretende que estas redes sirvan como herramienta que impulse la investigación y que esto contribuya a desarrollar nuevos productos farmacéuticos.
De la misma forma, se estima que contribuirán a hacer un uso más eficiente de los recursos sanitarios de alto coste, mejorando la sostenibilidad de los sistemas sanitarios nacionales y de los miles de pacientes de la UE que sufren este tipo de enfermedades.
El anuncio de este programa lo realizó ayer el comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, coincidiendo con el Día Mundial de las Emfermedades Rara, quien aseguró que “como médico, he sido testigo con demasiada frecuencia de historias trágicas de paciente con enfermedades raras o complejas que se quedaban sin saber qué hacer, a veces sin poder encontrar un diagnóstico exacto ni recibir un tratamiento”.
Atención Temprana
También con motivo de esta celebración, mañana tendrá lugar el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid, con la participación del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad, desde donde se hace una firme apuesta por la fisioterapia para mejorar la calidad de vida y la integración social de estos pacientes, aliviando los dolores que padecen y mejorando su movilidad, según los casos.
En muchas de estas patologías existen déficits o alteraciones a nivel motor, sensitivo, sensorial, respiratorio, etc. La fisioterapia puede ayudar a restablecer las funciones alteradas a través de sus distintas especialidades (neurológica, respiratoria, etc.).
José Santos, secretario general del Colegio de Fisioterapeutas de Madrid, insiste en la necesidad de una atención temprana y protocolizada integrada en la fisioterapia en atención primaria para tratar a los pacientes con enfermedades raras. “El tratamiento temprano de estas enfermedades con fisioterapia frena o ralentiza el deterioro físico del enfermo provocado por el avance de la patología”, asegura y añade que puede ser, “un elemento determinante para mejorar las capacidades neurológicas, respiratorias y funcionales de los afectados”.
Dado que este tipo de patologías suelen iniciarse en la infancia, desde el CPFCM abogan por crear unidades específicas en atención primaria para realizar un seguimiento individualizado y continuado sobre las necesidades de cada caso. “El pediatra de atención primaria es en muchos casos el primero en detectar el problema y podría derivarlo al fisioterapeuta para comenzar el tratamiento cuanto antes, dado que se tarda una media de 5 años en diagnosticar la patología”, explica Santos.
Investigación
Otra clave en el tratamiento de estas dolencias es la investigación. El Colegio de Fisioterapeutas se suma al lema que FEDER ha elegido este año para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, La investigación es nuestra esperanza, e insiste en la necesidad de seguir avanzando en la misma, también en el terreno de la fisioterapia, con el fin deseguir mejorando en la aplicación de tratamientos más eficaces que aumenten la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, el CPFCM incluye en las Bases del Premio Fin de Grado que otorga cada año, la opción de que la temática pueda ser la del tratamiento de alguna patología catalogada dentro de las 7.000 denominadas poco frecuentes.
También desde el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) se ha querido destacar la necesidad de aumentar las políticas de investigación científica, desde una visión integral, como actividad prioritaria dentro de la capacidad del sistema de salud, que pueda dar respuesta a estas personas en todo lo relativo a la prevención, acceso al diagnóstico y tratamientos, así como una atención integral social y sanitaria.
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