Detrás del nacimiento de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano) están unos padres que un día recibieron el peor diagnóstico de su vida: su hijo tenía cáncer. Pero decidieron unirse para luchar por aquellas deficiencias que rodeaban a la enfermedad de su pequeño. Lo primero la educación, y a ella siguieron un programa tras otro que cubre las necesidades de los enfermos y de sus familiares. Once años de lucha, de transmitir esperanza.
Un caracol se convirtió en el símbolo de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León, más conocida como Pyfano, porque en estas situaciones, el camino es lento y siempre se encuentran obstáculos que hay que sortear. El caracol tiene dibujado un corazón, de cada uno de los niños con cáncer, arropado por el caparazón, que es la familia, el entorno, los amigos y los profesionales de esta asociación. Así lo detalla la trabajadora social de Pyfano, María Martín, quien añade que los destellos que tiene el caracol son de esperanza y de luz para poder continuar. “La historia del caracol es la esencia de Pyfano y por lo que se sigue luchando, es como llevar la casa a cuestas y de ahí parten todos nuestros programas de apoyo”, subraya.
Pyfano nació en 2003, del empeño de 16 familias con niños con cáncer que no quisieron quedarse con los brazos cruzados al ver las carencias que había en torno a esta enfermedad. En especial, la educación, “en ese momento los niños se quedaban al descubierto, y pasaban, en el mejor de los casos, un año sin escolarizar, no existían alternativas”, recuerda Rosa Rodríguez, actual presidenta de Pyfano y una de las fundadoras.
En eso momento decidieron luchar contra la enfermedad de sus hijos y por mejorar la calidad de vida de todos los niños con cáncer. Y la educación comenzó a cubrirse a través de la Federación de Niños con Cáncer, después Pyfano, a través de subvenciones, y desde hace dos años, se hace cargo la Delegación de Educación, para los que están en tratamiento con atención domiciliaria. Pasos pequeños para grandes proyectos, pensados para los pequeños enfermos y sus familiares. Pero esta asociación, que nace y crece en Salamanca, va más allá y también cubre con un programa educativo para los niños que están en remisión: “Son niños que van ya al colegio pero que se encuentran con una serie de problemas al haber estado fuera uno o dos años”, detalla la trabajadora social.
Pyfano se adapta a las necesidades de cada niño, porque cada caso es un mundo. Estos profesionales han detectado que estos pequeños tras recibir radioterapia o quimioterapia tienen ciertas secuelas a nivel cognitivo, de memoria. Por ese motivo crearon un programa de neuropsicología, donde realizan evaluaciones en el momento del diagnóstico del niño, y a posteriori, después del tratamiento. “Y ahí es donde se están detectando las secuelas que tienen después de los tratamiento”, confirma Martín. Al respecto, Pyfano tiene un convenio con la Universidad de Salamanca, con el Máster de Neuropsicología, para trabajar en la rehabilitación neuropsicológica de estos niños.
La presidenta de la asociación aclara que en un principio, “esos daños parece que son recuperables mediante terapias”. El programa comenzó con un trabajo posterior al tratamiento, y en la actualidad, van más allá, “y se hace en el momento del diagnóstico y después, para ver realmente la diferencia que hay dentro de un mismo niño”. Lo que ocurre es que muchos escolares vuelven al centro educativo “y les tratan como vagos, de caprichosos, porque han estado muy consentidos”. Pero están demostrando que no es así, “que su capacidad de concentración se ha deteriorado con los tratamientos”.
En el ámbito educativo, la asociación también cuenta con un programa de formación y asesoramiento en los centros educativos. “Tenemos un servicio que se llama ‘Tengo un amigo en el hospital’, y la idea es que en todos los centros educativos tengan conocimiento sobre el cáncer infantil, a modo de prevención”, argumenta la presidenta. Y por supuesto, cuando se produce un nuevo diagnóstico, la pedagoga de Pyfano, Concepción Rodríguez, se pone en contacto con su colegio y profesores, incluso cuando son derivados desde otras provincias realiza un contacto telefónico.
Tras cubrir las necesidades educativas, la asociación amplió a la atención psicosocial. “No deja de ser una enfermedad muy grave y con una problemática añadida constante”, confirma María Martín. Los peores momentos son los fallecimientos de algunos de los niños, “ya no de la enfermedad en sí sino de las secuelas de los tratamientos, porque pasan por muchas sesiones de quimioterapia o radioterapia, de operaciones o trasplantes de médula y el organismo se resiente”, describe la presidenta y madre de una niña que sufrió esta enfermedad. Estos pequeños tardan en recuperarse, y un hongo, bacteria o virus puede agravar su estado. Pero los profesionales de Pyfano son conscientes de los avances obtenidos en los tratamientos de los niños oncológicos: “Antes se adaptaban de los adultos a los niños, y ahora se están haciendo estudios para obtener terapias específicas para los menores, y es un gran avance”, admite Rodríguez. La presidente asegura que no es lo mismo adaptarlo que crearlo específicamente “a través de un estudio específico en cánceres concretos para niños, sobre todo, en los de menos supervivencia”.
Financiación
Con la crisis, Pyfano ha visto reducida las subvenciones, en especial del ámbito público, ya que en lo privado van recibiendo de entidades, fundaciones y empresas a través de su responsabilidad social corporativa. “Para recibir ayudas es importante estar declarado de utilidad pública y la asociación lo tiene desde 2012, que significa que tienes transparencia y viabilidad”, detalla la trabajadora social.
Desde su experiencia con la enfermedad, la presidenta insiste en que cuando se recibe un diagnóstico de cáncer en un hijo “es como si todas las luces se apagasen en el mundo”, y cree que con este tipo de apoyos y ayudas son vitales. “Sabes que tienes a gente que te puede ayudar, a quien puedes recurrir, y los periodos de descanso son muy importantes”, subraya.
En los once años de labor de Pyfano, han atendido a unos 428 niños con cáncer, a los que hay que sumar sus familiares y allegados. En sus inicios, en 2003, registraban de 8 a 10 nuevos diagnósticos al año, y en estos últimos años, la cifra ha ascendido a 25 o 30. “Ahora se detectan más, no significa que se den más casos, y además, ahora se derivan más niños de otras provincias, no significa que se den más casos”, añaden.
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