Pacientes de cerca Por S. A. D. Jueves, 10 Septiembre 2020 18:51
DÍA INTERNACIONAL

Hematólogos y pacientes con neoplasias mieloproliferativas subrayan la importancia de mantener un control activo de estas enfermedades de la sangre

Las MPN son un grupo de patologías raras que se caracterizan por una producción descontrolada de las células sanguíneas / Un correcto diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los síntomas permiten a la mayoría de los afectados llevar una vida prácticamente normal

Vote este artículo
(0 votos)
Día Internacional de las Enfermedades Mieloproliferativas

La Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas (MPN España) y Novartis han sumado sus esfuerzos en el marco del Día Internacional de este grupo de enfermedades de la sangre caracterizadas por una producción descontrolada de las células sanguíneas. Ambas entidades han presentado varios vídeos testimoniales y diferentes materiales para visibilizar la realidad y las dificultades a las que se enfrentan cada día los afectados por estas patologías y proporcionarles herramientas de apoyo.

Las neoplasias mieloproliferativas (MPN) son enfermedades hematológicas raras que pueden ocasionar complicaciones en la salud y calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, desde MPN España se recuerda que saber cómo manejar los síntomas, hablar fluidamente con el hematólogo y estar en contacto con otros afectados es clave para poder continuar disfrutando de la vida a pesar del diagnóstico.

"Un paciente bien informado es la mejor base para un tratamiento efectivo. Si conocemos la enfermedad, podremos interpretar correctamente los avisos que nos envía nuestro cuerpo y comunicarlos al especialista. Es muy fácil hacerlo y tenemos herramientas, como el cuestionario de síntomas MPN10, que nos ayudan a tener un papel activo en el manejo y control de la enfermedad", ha destacado el presidente de la asociación, Peter Löffelhardt, que lleva más de 25 años conviviendo con la policitemia vera.

Las MPN abarcan diferentes patologías causadas por trastornos genéticos que, en la mayoría de los casos, son de nueva aparición y no son hereditarios. La más frecuente, la policitemia vera (PV), implica un aumento de células sanguíneas en la médula ósea –especialmente los glóbulos rojos–, ocasionando síntomas debilitantes, como el dolor torácico, la cefalea, la fatiga, la picazón en la piel, el agrandamiento del bazo o el dolor osteoarticular, y está asociada a un mayor riesgo de trombosis. Para evitar complicaciones de la enfermedad, es fundamental mantener bajo control el hematocrito, valor que mide el volumen de eritrocitos en la sangre.

Otras MPN son la mielofibrosis, una enfermedad en la que el tejido de la médula ósea es gradualmente reemplazado por tejido cicatricial, provocando una menor producción de células sanguíneas, y la trombocitemia esencial, caracterizada principalmente por un número elevado de plaquetas y que se asocia con un mayor riesgo de trombosis.

Un diagnóstico difícil y síntomas heterogéneos

Se trata de un conjunto heterogéneo de patologías que plantean retos comunes en cuanto a la dificultad del diagnóstico, la variabilidad de los síntomas y la necesidad de la implicación del paciente. La doctora Reyes Calzada, directora médica del área de Hematología en Novartis explica: "Las MPN presentan una sintomatología variable e inespecífica que puede retrasar o dificultar el diagnóstico, que a menudo se produce de manera inesperada a través de análisis de sangre rutinarios y sin una presencia de síntomas aparentes. Asimismo, su baja incidencia puede generar incertidumbre y sensación de soledad en los pacientes, por lo que es fundamental proporcionar información rigurosa, fomentar el diálogo con el especialista y atender a las implicaciones emocionales de cada persona".

Si bien el tratamiento de las MPN es individual y adaptado a cada paciente, "un factor decisivo en el pronóstico de estas patologías es el control los síntomas". Por ello, añade, "es necesario que los pacientes tomen conciencia de la necesidad de implicarse activamente en el manejo de su enfermedad monitorizando las manifestaciones y posibles complicaciones que puedan presentarse". 

Neoplasias Mieloproliferativas infografia

Orientar a los pacientes para tomar un papel activo

Para concienciar sobre el impacto de las MPN y orientar a otros pacientes a lo largo del proceso de la enfermedad, se han presentado varios vídeos testimoniales que reflejan en primera persona cómo afectan estas patologías en la calidad de vida y cuáles son los principales retos que presentan. "Podríamos hacer un vídeo por cada persona con una MPN. Cada paciente es único y tiene una experiencia diferente. Pero, tal y como reflejan estos testimoniales, con una actitud positiva, un diagnóstico precoz, siguiendo a rajatabla los controles que nos pide el hematólogo, y, en los casos que sea necesario, tomando la medicación prescrita, es posible llevar una vida prácticamente normal", asegura Löffelhardt.

Asimismo, MPN España y Novartis han puesto a disposición de los afectados diferentes materiales para ayudarles en la convivencia con la enfermedad y tomar un papel activo en su manejo, entre los que se encuentra una infografía que representa los beneficios del empoderamiento del paciente en el control de la enfermedad, mostrando las diferencias entre un paciente activo y un paciente pasivo. 

Todos los recursos se han desarrollado a partir de una serie de entrevistas con pacientes con policitemia y mielofibrosis, profundizando en sus sentimientos y vivencias antes y después de la enfermedad, y con hematólogos expertos en su manejo. Todos los materiales están disponibles en Tu Cuentas Mucho.



Deja un comentario

Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.

SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.

En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.


*Campos obligatorios.