Pacientes de cerca Por S. A. D. Viernes, 13 Enero 2017 18:08
BALANCE

La atención integral de los afectados por leucodistrofia

El objetivo del proyecto RAIL ha sido proporcionar asesoramiento y tratamiento psicológico a estas personas

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La Asociación Española contra la leucodistrofia ha desarrollado durante todo el año 2016 el proyecto “RAIL”, con el que se ha proporcionado atención integral a 427 personas afectadas por leucodistrofias y sus familiares. Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE.

La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Atención a Familias.
 
A través de este proyecto se ha sostenido, formado y acompañado a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva. Asimismo, ha permitido realizar un asesoramiento personalizado en la búsqueda de soluciones para cada caso en particular a la hora de solicitar ayudas y expedir documentación precisa sobre las gestiones vinculadas a la enfermedad y a la discapacidad; ha favorecido la realización de intercambios en jornadas de respiro familiar, realizadas en casas rurales, para poder disfrutar de la compañía de personas que están viviendo situaciones vitales parecidas y ha servido de enlace con el comité médico. Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

1 comentario

  • Lunes, 20 Marzo 2017 19:51 Escrito por: carmen

    Hola. Soy una afectada de leucodistrofia sin diagnosticar. Cada vez peor.



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