El objetivo es doble: por un lado, concienciar sobre la realidad de los afectados y, por otro, informar a la población general sobre otras manifestaciones de la enfermedad que pueden ir más allá de la afectación articular. Así, a través de la web www.espondilopedia.es, es posible acceder a información sobre la patología y la relación con otros síntomas mediante contenidos y materiales revisados y avalados por profesionales sanitarios.
La espondilitis anquilosante (EA) pertenece al grupo de las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID, por sus siglas en inglés), que afectan a seis de cada 100 personas en España. Comparten una inflamación crónica sistémica causada por una alteración del sistema inmune. Se calcula que el 40% de las personas con EA puede desarrollar alguna otra enfermedad inmunomediada, como la uveítis, la psoriasis, el lupus o la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).
Por este motivo, los especialistas siguen reclamando un mayor abordaje multidisciplinar para mejorar la atención de los pacientes. "La coordinación entre distintos especialistas sigue siendo el principal desafío al que nos enfrentamos. Cada vez esta colaboración tiene más peso en las estrategias de tratamiento, como recomiendan las guías de práctica clínica. Por tanto, nos encontramos con más equipos y consultas multidisciplinares", señala el doctor Jesús Sanz, reumatólogo del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid).
Por otro lado, como coinciden los expertos, el diagnóstico precoz es básico para un mejor pronóstico. En este sentido, en muchas ocasiones las personas con dolor de espalda no saben cómo distinguir un dolor de espalda mecánico o no patológico de un dolor inflamatorio, que se encuentra en el origen de esta enfermedad. De cara a la identificación temprana de la enfermedad, es importante señalar que la genética juega un papel importante: de hecho, se calcula que el 20% de los pacientes de espondilitis anquilosante tienen antecedentes familiares con espondiloartritis.
A pesar de que la identificación precoz de los síntomas sigue siendo una asignatura pendiente, los especialistas destacan el enorme progreso que se ha experimentado en los últimos años. "Antes llegaban pacientes con hasta nueve años de retraso en el diagnóstico y daño irreparable. Ahora se diagnostica antes, pero aún queda mucho por hacer", añade el doctor Sanz. En este sentido, la derivación temprana al especialista puede ser un factor clave.
Impacto en la calidad de vida
La EA puede aparecer en personas jóvenes de entre 20 y 30 años, por lo que tiene un gran impacto social, laboral y familiar en sus vidas. Por este motivo, según una reciente encuesta de CEADE sobre Conocimiento e impacto de la espondiloartritis axial y sus manifestaciones, los pacientes con espondilitis anquilosante puntúan con un 7 sobre 10 la afectación psicológica que les provoca la enfermedad y con un 8 su preocupación sobre el futuro. El trabajo y los estudios, las relaciones sociales o las actividades de la vida diaria son sus principales preocupaciones.
"El dolor de espalda crónico puede dificultar tareas tan simples como levantarse de la cama o bajar las escaleras, por lo que, unido a las frecuentes manifestaciones extraarticulares que se asocian a la EA, repercute mucho en la calidad de vida. En este sentido, para el paciente es fundamental contar tanto con apoyo del entorno como con la máxima información posible. De ahí que sean tan necesarias campañas como ésta, que nos acercan al paciente y su entorno, facilitándoles más herramientas de conocimiento a su alcance para controlar mejor su enfermedad", afirma Pedro Plazuelo, presidente de CEADE.
