Pacientes de cerca Por P. C. P. Jueves, 08 Noviembre 2018 14:19
VISIBILIDAD DE ENFERMEDADES MULTISISTÉMICAS INVALIDANTES

La fibromialgia pide paso

La ONG Fibro Protesta Ya, con el apoyo en Salamanca de Afibrosal, reclama más atención sanitaria y fondos para la investigación de unas patologías sin tratamiento y sin cura

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Miembros de Afibrosal frente al Hospital Universitario de Salamanca, esta mañana. Miembros de Afibrosal frente al Hospital Universitario de Salamanca, esta mañana.

Dar información a la ciudadanía sobre Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica (ME), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EH), en diversas localidades de España, es el objetivo de la Semana Informativa y el Mes de la Sensibilidad antes estas patologías que, según denuncian los convocantes, no tiene la atención debida en el Sistema de Salud ni la inversión suficiente para la investigación.

En numerosas localidad españolas, como ha ocurrido en las puertas del hospital Clínico y el hospital Virgen de la Vega de Salamanca a cargo de las voluntarias de la asociación Afibrosal, se han instalado mesas para concienciar a la sociedad de unas dolencias que pueden llegarnos a todos en cualquier momento de nuestra vida, sin que sepa la causa exacta ni tampoco el tratamiento definitivo, una dolorosa realidad que requiere un tratamiento multidisciplinar en la sanidad pública y mayores estudios de investigación.

Con estas acciones informativas se ha dado el pistoletazo de salida a la Campaña de visibilidad y el reconocimiento de los derechos de las personas que padecen estas enfermedades. Iniciativa de la ONG Fibro Protesta YA, a la que se han unido asociaciones de diversos puntos de España, entre las que se encuentra Afibrosal

El objetivo es dar información actualizada a la población sobre estas enfermedades, y guiar, a quienes sospechen que están afectados, por los cauces adecuados para recibir la ayuda que necesiten. La Semana Informativa, que empezó el pasado día 5 y finalizará mañana viernes inclujye todo tipo de acciones en las localidades de las provincias de Alicante, Madrid, Álava, Gerona, Valencia, Lugo, Jaén, Salamanca, Cantabria, Cádiz y Badajoz.

Campaña 'No des la espalda a nuestra lucha'

La ONG Fibro Protesta YA es una entidad de carácter nacional y sin ánimo de lucro, creada para dar visibilidad y voz a los afectados de fibromialgia, encefalomielitis miálgica/SFC, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad; una voz alta y clara que recoja y dé visibilidad a sus necesidades.

Afibrosal campana FibroProtestaYaCon el lema de esta Campaña, No des la espalda a nuestra lucha, se hace alusión a la batalla que supone enfrentarse cada día con la vida teniendo una enfermedad gradualmente incapacitante que afecta en todos los ámbitos. La lucha, en definitiva, por la visibilidad de unas enfermedades que se llaman “invisibles", porque no dejan tasa de mortalidad, ni muestran una huella en el cuerpo; y la lucha, también, que supone el reconocimiento de los derechos de estos pacientes.

Esta Campaña cuenta con más objetivos y acciones enfocadas a hacer patente todo lo relativo a estas patologías y sus consecuencias. Entre las acciones, destacan la información, no sólo con mesas informativas, sino también con testimonios y explicaciones en los medios de comunicación; Visibilidad, con gran actividad en las redes sociales, a través de carteles, marco de perfil (#Soy Visible, #Soy VOZ) y un vídeo de promoción con la ayuda de diversos famosos que ya han confirmado su participación. Con las fotos que han enviado los afectados se harán también pósters y se distribuirán sus historias en vídeos con información de diferentes aspectos de las enfermedades y de lo que supone en la vida de los afectados.

Contacto con los políticos

La ONG también se ha puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, senadores y diputados de diferentes grupos parlamentarios. Fruto de ello, se realizaron reuniones en el ministerio con la subdirectora general de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Fondos de Compensación, Cristina González del Yerro, y también con los portavoces de PSOE, Podemos, PP y Compromís.

Todos ellos adquirieron unos compromisos con las peticiones realizadas por la ONG, que están en progreso, entre ellas la de solicitar al Estado fondos que se destinen a investigar las causas de estas patologías y posibles tratamientos efectivos o una cura, que sigue sin llegar.

En definitiva, tal y como indica el comunicado de esta ONG, "el objetivo de esta campaña es crear conciencia de la problemática actual y velar por los derechos de estos pacientes, dejando manifiestas las graves desigualdades que se viven en un país que aboga por la Sanidad Universal pero que, al haber transferido las competencias a las Comunidades Autónomas, el resultado es una discriminación territorial en cuanto al acceso de especialistas y de terapias para paliar los efectos que estas patologías producen en las personas, que no tienen reconocimiento ni medicación en muchos casos".

 

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