Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 11 Febrero 2020 14:33
CALIDAD DE VIDA

La independencia económica es uno de los principales desafíos para las personas con enfermedades neuromusculares

Un estudio muestra la necesidad de aumentar y coordinar recursos para que los pacientes reciban una atención integral

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La independencia económica es uno de los principales retos para los pacientes con enfermedades neuromusculares, ya que la incapacidad laboral, sus dificultades para el acceso a estudios superiores o la falta de adaptación de los empleadores a las necesidades de estas personas hacen que se encuentren en desventaja, lo que supone "una barrera que condiciona su forma de vida".

Así se refleja en el estudio Necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en fase avanzada y sus familiares, elaborado por el Instituto Universitario de Pacientes de la Facultad de Medicina de la Universidad Internacional de Catalunya (UIC) y editado por el Real Patronato sobre Discapacidad a través del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), que tiene como objetivo detectar las vivencias y necesidades biopsicosociales de este colectivo para mejorar su calidad de vida.

En el análisis, en el que también ha colaborado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), se pone de manifiesto que, debido a la complejidad del manejo de los múltiples problemas asociados a las enfermedades neuromusculares, resulta "imprescindible" realizar un abordaje terapéutico multidisciplinar. Para ello, se requieren equipos que integren a diferentes profesionales, ya que la asistencia a estos pacientes debe permitir "maximizar su calidad de vida, sus capacidades funcionales, promover la detección precoz de complicaciones y facilitar la completa integración del paciente en la comunidad".

En este contexto, los afectados y sus familias reclaman una atención sociosanitaria integral, basada en el aumento de recursos para investigación y tratamientos que permitan tratar la evolución de la enfermedad y proporcionar cuidados paliativos para mejorar el proceso de atención de este tipo de patologías.

Además, insisten en la necesidad de dotar a los pacientes de más ayudas económicas y de mejorar el soporte emocional que reciben, ofreciendo apoyo psicológico tras el diagnóstico. De la misma manera, abogan por el fomento de la socialización, sobre en el caso de los niños

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías neurológicas que se caracterizan por la afectación de algún componente de la unidad motora, y su principal manifestación es la debilidad muscular progresiva, que conduce a discapacidades físicas pronunciadas e incapacitantes. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a patologías neuromusculares hereditarias, y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

 



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