Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 31 Marzo 2020 10:18
día mundial

Las personas con lipodistrofias y los endocrinólogos reclaman acceso al único fármaco que puede tratarlas

En España no se comercializa metreleptina, indicado para estas patologías ultra raras que causan pérdida de tejido adiposo en el cuerpo como consecuencia de la falta de leptina

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Más del 7% de la población mundial se ve afectada por algún tipo de enfermedad rara. En este sentido, la Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que existen más de 7.000 enfermedades raras. Entre ellas, las lipodistrofias, un raro y heterogéneo grupo de trastornos congénitos y adquiridos que tienen en común el déficit parcial o generalizado del tejido adiposo en ausencia de estados hipercatabólicos o carencia nutricional.

La pérdida de tejido adiposo tiene como consecuencia el déficit de adipocitoquinas, es decir, leptina, esto se asocia al depósito de grasa ectópica y a las anomalías metabólicas como hiperglucemia, dislipidemia o esteatosis hepática. La gravedad de las complicaciones metabólicas viene dada por el grado de pérdida de grasa.

Las lipodistrofias tienen consecuencias graves para la salud debido a la acumulación errónea de grasa en diversos órganos y la esperanza de vida de los pacientes que la padecen oscila entre los 12 y los 32 años.

Por este motivo, y en el marco del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora el 31 de marzo, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) aúnan fuerzas para dar visibilidad a esta enfermedad y reclamar una mayor investigación que mejore su abordaje y la calidad de vida de estos pacientes.

“Asegurar la equidad en el acceso de los pacientes a pruebas diagnósticas y a los tratamientos disponibles se suma a la lista de objetivos de esta iniciativa”, indica Naca Pérez de Tudela, presidenta de AELIP. En España, según un informe de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfano y Ultrahuérfanos (AELMHU), se comercializan 53 medicamentos huérfanos, es decir, un 51,5%, frente a los 103 que circulan en toda la Unión Europea. Dentro del conjunto de los que no se comercializan en nuestro país, se encuentra la metreleptina, el único fármaco que, hasta el momento, está indicado específicamente para el tratamiento de las complicaciones metabólicas de las lipodistrofias generalizadas, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en julio de 2018.

Es por esto que SEEN y AELIP integran todos sus esfuerzos para hacer un llamamiento a las autoridades sanitarias ante la necesidad de que este fármaco esté al alcance de las personas con lipodistrofias residentes en España. Al mismo tiempo, luchan por asegurar “el acceso en equidad e igualdad a medicamentos de uso vital para los afectados, indistintamente de la comunidad autónoma”, apuntan desde AELIP.

De igual modo, desde la asociación de pacientes quieren celebrar el Día Mundial de las Lipodistrofias con “acciones de sensibilización, visibilidad y concienciación a través de las redes sociales con el lema tod@s nos necesitamos sumando”, explica Pérez de Tudela, quién anima a todos a que se unan y lancen sus mensajes de apoyo a los pacientes y familiares.

Unidos por la mejora de la calidad de vida

Los afectados por lipodistrofias y los especialistas en Endocrinología y Nutrición mantienen un acuerdo de colaboración en el que persiguen “favorecer el apoyo a las personas afectadas y a sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones para mejorar la calidad de vida de este colectivo”, ratifican desde SEEN.

En este mismo compromiso, recuerdan la importancia de continuar con el estudio de las enfermedades raras, dado que, “no debe acabar cuando se descubre la causa de la enfermedad, sino que ahí es cuando hay que seguir hasta conseguir una terapia o un medicamento que la revierta o la palíe”, asiente Pérez de Tudela.

Desde la asociación que preside subrayan que a las complicaciones metabólicas (resistencia a la insulina, hipertrigliceridemia, pancreatitis y alteraciones renales, entre otras) a las que hacen frente los pacientes se une “el sufrimiento por la estigmatización e, incluso, el rechazo de la sociedad por su apariencia física”. Por todo ello, tanto SEEN como AELIP recalcan que es necesario atender a las personas con lipodistrofias ya que “el azar genético ha hecho que lamentablemente estén enfermas y merecen beneficiarse de los tratamientos que les pueden salvar la vida”.

 



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