Pacientes de cerca Por S. A. D. Martes, 20 Junio 2017 13:23
Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Los afectados por ELA, tres nuevos cada día, piden un Plan Nacional que garantice el mismo tratamiento en toda España

La asociación adEla quiere dar visibilidad a una enfermedad de pronóstico mortal que afecta a 3.000 personas en todo el país, 160 en Castilla y Léon y 22 en Salamanca

Vote este artículo
(0 votos)
Con este lema se pretende concienciar a la población sobre esta enfermedad. Con este lema se pretende concienciar a la población sobre esta enfermedad.

Del 19 al 25 de junio se está celebrando la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad tan dura que afecta a más de 3.000 personas en España y de la que se diagnostican unos 3 casos al día. 

La ELA, a pesar del auge adquirido gracias al reto viral de la Ice Bucket Challenge (2014), sigue siendo una patología poco conocida para la mayor parte de la sociedad. Sin embargo, estas tres letras hacen referencia a una enfermedad de pronóstico mortal y que, actualmente, sigue sin tener cura. Sus afectados sufren una degeneración de las motoneuronas produciendo como resultado una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo su cuerpo limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales. 

En la Comunidad de Castilla y León se calcula que hay alrededor de 160 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante 2016 se diagnosticaron aproximadamente 49 nuevos casos, 4 nuevos enfermos al mes. Por provincias, la distribución es la siguiente: 11 casos en Ávila y 3 nuevos el pasado año; 23 y 7 en Burgos; 31y 10 en Léon; 11 y 3 en Palencia; 7 y 22 en Salamanca; 3 y 10 en Segovia; 6 y 2 en Soria; 34 y 10 en Valladolid; y 12 y 4 en Zamora.

Bajo el lema En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) inicia una nueva campaña de concienciación para dar a conocer esta enfermedad de la que se diagnostican aproximadamente unos 900 casos al año en España.

Por otro lado, durante estos siete días que tienen como colofón el Día Mundial de la ELA (21 de junio), adEla quiere advertir de la necesidad de crear un Plan Nacional que garantice un trato sanitario y social igualitario y digno para todos los pacientes, con independencia de su lugar de residencia.

Servicio de Paliativos

“En adEla (@Asociacionela) ayudamos a pacientes de todas partes de España y, gracias a esa experiencia global, somos conscientes de que no todos los enfermos de ELA tienen el mismo acceso a los servicios y ayudas sanitarias y sociales. Una desigualdad que puede terminarse gracias a la creación de un Plan Nacional en el que se estipule los mismos servicios asistenciales para todos”, señala Adriana Guevara, presidenta de la AdEla.

Dentro de este Plan Nacional de ELA, la Asociación señala la importancia de implementar y poner en marcha un Servicio de Paliativos que funcione a pleno rendimiento. Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Unos cuidados que en el caso de los enfermos de ELA es fundamental y muy necesarios teniendo en cuenta el carácter degenerativo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

“Las Unidades de ELA y las consultas multidisciplinares de ELA han incorporado los cuidados paliativos de una forma tardía y desigual. Sin embargo, numerosos estudios han demostrado la importancia de recibir este tipo de asistencia, no el último estadio de la enfermedad, sino a lo largo de toda ella”, manifiesta la presidenta de adEla.

La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar esta Semana Mundial para recordar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancia públicas. “Hablamos de más de 3.000 familias en las que la ELA ha entrado en su casa, sin olvidarnos de los que ya han sufrido su paso (al año fallecen en España más de 900 personas por esta enfermedad). Nosotros, como Asociación, luchamos cada día para que los pacientes con ELA tengan la mejor calidad de vida posible y asumimos a nuestro cargo esa lucha. No obstante, las instancias públicas deben favorecer la investigación científica que nos ofrezca la clave para la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.

Sobre la ELA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnostican cerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3 casos al día (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 3.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país.

Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 2 a 5 años. Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes. En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años.

La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara. Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad. El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna.

Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día. AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).

Sobre la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA)

AdELA es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad.

AdELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, AdELA extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona.

 



Deja un comentario

Recordamos que SALUD A DIARIO es un medio de comunicación que difunde información de carácter general relacionada con distintos ámbitos sociosanitarios, por lo que NO RESPONDEMOS a consultas concretas sobre casos médicos o asistenciales particulares. Las noticias que publicamos no sustituyen a la información, el diagnóstico y/o tratamiento o a las recomendaciones QUE DEBE FACILITAR UN PROFESIONAL SANITARIO ante una situación asistencial determinada.

SALUD A DIARIO se reserva el derecho de no publicar o de suprimir todos aquellos comentarios contrarios a las leyes españolas o que resulten injuriantes, así como los que vulneren el respeto a la dignidad de la persona o sean discriminatorios. No se publicarán datos de contacto privados ni serán aprobados comentarios que contengan 'spam', mensajes publicitarios o enlaces incluidos por el autor con intención comercial.

En cualquier caso, SALUD A DIARIO no se hace responsable de las opiniones vertidas por los usuarios a través de los canales de participación establecidos, y se reserva el derecho de eliminar sin previo aviso cualquier contenido generado en los espacios de participación que considere fuera de tema o inapropiados para su publicación.


*Campos obligatorios.