Bajo el lema Sumamos esfuerzos, añadimos valor, y en el marco de sus asambleas generales, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este fin de semana un taller con sus asociaciones para definir las líneas de trabajo que harán posible la actualización del Estudio sobre la situación de las Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio).
Editado por primera vez en el año 2009, este análisis supone la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con una patología poco frecuente en el país. “Siete años después, necesitamos restablecer los datos que manejamos para mejorar la realidad sociosanitaria de nuestras familias; de ahí que, aprovechando el que probablemente sea nuestro encuentro anual más importante, invitemos a todo el colectivo a concretar los principales campos de la investigación, así como a participar dentro de la misma”, ha explicado Juan Carrión, presidente de FEDER.
La Federación busca así impulsar este estudio de la mano de las asociaciones, poniendo sobre la mesa la importancia y relevancia de la evaluación y los beneficios que reporta al colectivo. De hecho, este encuentro también nace para facilitar el trabajo a las entidades, así como para brindar técnicas y métodos que animen a sus afiliados a participar en el análisis.
Tal y como ha recordado el presidente de FEDER, “para nuestro colectivo, la necesidad de información es un imperativo, y este estudio nos permite poner sobre la mesa las necesidades que todos, conocemos demostrando de forma tangible su existencia, así como poder visualizar y extraer nuevas necesidades”.
Sumamos esfuerzos, añadimos valor
De este modo, más de 80 participantes han conocido la propuesta para la actualización del estudio y, por grupos de trabajo, han resuelto un cuestionario de participación en el mismo de la mano de Juan Manuel Arcos Urrutia y Lucía Páramo Rodríguez, de la Universidad CEU Cardenal Herrera, lo que garantiza el rigor en el método del estudio.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU) han hecho posible, junto con la Fundación COFARES, el impulso de esta renovación, por lo que la actualización del Estudio ENSERio “adquirirá un valor añadido en esta edición, aportando más rigor y un carácter científico que, sin duda alguna, nos permitirá optimizar nuestros recursos y herramientas en la lucha contra las ER”, ha subrayado Carrión.
El doble de participantes
El proyecto se encuentra ya en marcha y se cerrará en el primer semestre de 2017. Para alcanzar los objetivos planteados y asegurar la fiabilidad y validez de los datos, se combinarán tanto técnicas cuantitativas como cualitativas, ampliando el campo de trabajo respecto al año 2009.
En su primera edición, la participación en el estudio alcanzó a 715 personas; en esta renovación se llevarán a cabo más de 1.500 cuestionarios, superando en más del doble, los resultados a analizar respecto al primer análisis. A la par, se llevarán a cabo 15 entrevistas en profundidad a pacientes y 8 grupos de discusión, dos de las herramientas más eficaces en los análisis sociosanitarios de este tipo. Además, la actualización partirá de los datos del Registro Nacional de Enfermedades Raras, coordinado por el Instituto de Salud Carlos III.
“El alma de la Federación”
Las asambleas generales ordinario y extraordinaria de FEDER celebradas este fin de semana en Madrid constituyen un encuentro anual clave para decidir la hoja de ruta de los pacientes que conviven con enfermedades poco frecuentes. Para la Federación, se trata de un punto de inflexión en la lucha contra estas patologías, ya que permite identificar lo que se ha logrado en el último año y marcar las prioridades y las líneas de acción de cara a un futuro a corto y medio plazo.
“Nuestra lucha no tendría sentido sin nuestro tejido asociativo, el alma de nuestra Federación y de todas las personas a las que representan, haciendo de quienes conviven con ER un movimiento cada vez más sólido y afianzado en la sociedad”, ha señalado el presidente de la entidad.
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